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Para los pacientes de Alzheimer, es una lucha diaria sin alivio a la vista

Por Amanda Gardner
Reportera de HealthDay

JUEVES 22 de julio (HealthDayNews/HispaniCare) -- Los titulares de esta semana sobre potenciales avances en la investigación del Alzheimer parecen ofrecer esperanzas.

Pero para los que sufren de la devastadora enfermedad y sus seres queridos, la realidad no se encuentra en los encabezados. Muchas veces es una demoledora rutina, a medida que luchan día a día.

"Todas las compañías de investigación y farmacéuticas están trabajando en algo. Pero no podemos emocionarnos, porque tomará un largo tiempo", dijo Linda Barba de Cherry Hill, N.J., cuyo padre tiene la enfermedad.

"No veo una cura durante su vida. Pero durante la mía", añadió, "espero que se encuentre".

Como demostró la recién concluida Conferencia Internacional sobre el Alzheimer y los Trastornos Relacionados en Filadelfia, la comprensión de los científicos sobre el Alzheimer crece y las investigaciones continúan haciendo avances incrementales contra esta enfermedad degenerativa del cerebro.

Considere estos hallazgos:

• Un nuevo medicamento y una vacuna experimental ralentizaron los síntomas en ciertos pacientes.
• Nuevas investigaciones sugieren que mantener el peso bajo control, consumir vegetales de hojas y mantener niveles saludables de presión sanguínea y colesterol podrían retrasar el incontenible curso de la enfermedad.

Sin embargo, no hubo reportes sobre avances en la búsqueda de una cura, ni siquiera de un tratamiento verdaderamente efectivo para personas como el padre de Barba, Dino.

A los 72 años de edad, ya no es capaz de realizar tareas diarias básicas como comer, asearse o vestirse sin ayuda.

Su esposa, Patricia, de 76 años, tiene que levantarse con él cada mañana, pulverizar sus píldoras y asegurarse de que se las trague. También le da el desayuno, el almuerzo y la cena, lo baña, lo viste, y maneja su incontinencia urinaria. Un asistente de un hogar de salud viene tres horas al día, cinco días a la semana. Pero todas las necesidades de Dino son principalmente cubiertas por Patricia, y a veces por su hija.

Dino participó en el ensayo clínico para el medicamento Reminyl, aún antes de su diagnóstico oficial. El Reminyl es un inhibidor de la colinesterasa, el cual prevé la descomposición del mensajero químico en el cerebro para preservar la función cognitiva.

"Saber que estábamos haciendo algo para ayudar al bienestar general fue efectivo, aunque no lo ayudase a él individualmente", dijo Barba. "Pienso que no había nada más que pudiéramos hacer o que deberíamos haber hecho".

Roz Ruby, de Chestnut Hill, Pensilvania, también vigila los más recientes desarrollos en la investigación sobre el Alzheimer. Eso se debe a que es la principal proveedora de cuidados para su pareja, Donald Gene Kurtz, quien cumple los 61 el próximo mes y quien fue diagnosticado con Alzheimer hace alrededor de cinco años.

Una de las muchas estrategias de Ruby es mantenerlo ocupado. Así que él realiza trabajo voluntario en un hospital de rehabilitación cercano.

"Socializa con los pacientes, los ayuda a pasar el tiempo, les da mucho ánimo, mucha actitud positiva y diálogo", dijo Ruby.

Las habilidades comunicativas de Kurtz están mayormente intacta, aunque, añadió Ruby, "hay momentos en que le falta vocabulario, está buscando una palabra y no le llega".

Kurtz también envió una solicitud para unirse a un programa de mentores en una escuela secundaria. "Trato de mantenerlo ocupado", dijo Ruby. "Pienso que uno de los elementos claves es mantenerse activo".

Ruby también lleva a Kurtz con ella cuando sale a hacer negocios con sus clientes diseñadores de joyas. Y si bien la idea de mantener a Kurtz ocupado salió de una "corazonada" de Ruby, nueva evidencia muestra que las actividades con componentes físicos, mentales y sociales podrían ayudar a retrasar la demencia.

"El estilo de vida es importante. La actitud es extremadamente importante", dijo Ruby.

Un diagnóstico a tiempo parece haber ayudado a Kurtz, y diferentes medicamentos también tienen un efecto leve. Ruby considera que varios factores han prolongado cada etapa de la enfermedad, así que Kurtz está fallando más lentamente que muchas personas.

"No se puede señalar un solo factor, las dosis extra de aceite de pescado, o permanecer activo, o la actitud, o el [medicamento de Alzheimer] Aricept. Mi impresión es que es una combinación", dijo Ruby. "También es vital tener un buen proveedor de cuidados o una pareja que sea proactiva y se mantenga al tanto de las oportunidades".

Kurtz ha estado involucrado en ensayos clínicos de medicamentos para el Alzheimer; tiene planeado comenzar otro la próxima semana, para un medicamento llamado Xaliproden.

"La investigación continua nos afecta directamente por porque nos han pedido participar en diferentes estudios", dijo Ruby. "Espero que los esfuerzos de Don tengan afecten positivamente a alguien en un futuro".

Más Información

Para mayor información sobre cómo vivir con el Alzheimer, visite la Alzheimer's Association.

(FUENTES: Linda Barba, Cherry Hill, N.J.; Roz Ruby, Blue Bell, Penn.)

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