Información de Salud
 |
Temas de Salud |
|
Publicaciones |
|
|
|
Registros de Investigaciones con Pacientes |
|
Programas de Enlace |
 |
Miembros de la Coalición del NIAMS |
Miembros de la Coalición de NIAMS
Fecha de revisión: 15 de octubre de 2004Esta es una lista de miembros de una coalición compuesta por organizaciones de voluntarios y de profesionales que están interesados en los programas del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés).
American Academy of Dermatology (AAD) - Academia Estadounidense de Dermatología
La academia es una organización profesional para médicos que se especializan en las enfermedades de la piel. La AAD lleva a cabo programas de educación, publica material informativo, y puede proveerle referidos a médicos.
P.O. Box 4014
Schaumberg, IL 60168-4014
Teléfono: 847-330-0230
libre de cargos: 888-462-3376
Fax: 847-330-0050
Página Electrónica: www.aad.orgAmerican Academy of Orthopaedic Surgeons (AAOS) - Academia Estadounidense de Cirujanos Ortopedas
La academia es una organización profesional de los cirujanos de huesos y articulaciones o coyunturas. La AAOS intenta fomentar el conocimiento para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades relacionadas a los huesos.
6300 North River Road
Rosemont, IL 60018-4262
Teléfono: 800-824-AAOS (2267)
Página Electrónica: www.aaos.orgAmerican Academy of Physical Medicine and Rehabilitation (AAPMR) - Academia Estadounidense de Medicina Física y de Rehabilitación
La academia es la organización nacional de médicos en medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y condiciones crónicas e incapacitantes. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.
One IBM Plaza, Suite 2500
Chicago, IL 60611
Teléfono: 312-464-9700
Fax: 312-464-0227
Página Electrónica: www.aapmr.orgAmerican Association of Colleges of Osteopathic Medicine (AAOM) - Asociación Estadounidense de Colegios de Medicina Osteopática
Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros quienes son los administradores, facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.
5550 Friendship Blvd., Suite 310
Chevy Chase, MD 20815
Teléfono: 301-968-4100
Fax: 301-968-4185
Página Electrónica: www.aacom.orgAmerican Autoimmune-Related Diseases Association (AARDA) - Asociación Estadounidense de Enfermedades Relacionadas a lo Autoinmune
Es la única agencia de salud nacional, sin fines de lucro y con voluntarios, dedicada a promover una visión nacional y esfuerzos de cooperación entre las más de 100 enfermedades autoinmunes que se conocen a través de la educación, concienciación, investigación, y servicio a pacientes. Al colaborar con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups, NCAPG, la AARDA apoya el cabildeo legislativo a favor de los pacientes de enfermedades autoinmunes. AARDA ofrece gratis información a los pacientes, referidos a médicos y agencias, foros y simposios, y un boletín trimestral.
22100 Gratiot Ave. Eastpointe
East Detroit, MI 48021
Teléfono: 810-776-3900
Fax: 586-776-3903
Página Electrónica: www.aarda.org
E-mail: aarda@aarda.orgAmerican College of Rheumatology (ACR) - Colegio Estadounidense de Reumatología
Esta organización profesional de reumatólogos (médicos especializados en artritis y condiciones relacionadas), y otros profesionales de la salud asociados, promueve la investigación, educación y cuidado al paciente. El ACR provee material educativo y directrices, al igual que referidos a reumatólogo y otros profesionales de la salud.
1800 Century Place, Suite 250
Atlanta, GA 30345
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Página Electrónica: www.rheumatology.org
E-mail: acr@rheumatology.orgAmerican Federation For Medical Research (AFMR) - Federación Estadounidense para la Investigación Médica
Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. La AFMR promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.
900 Cummings Center, Suite 221-U
Beverly, MA 01915
Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-8890
Página Electrónica: www.afmr.org
E-mail: admin@afmr.orgAmerican Juvenile Artritis Organization (AJAO) - Organización Estadounidense de Artritis Juvenil
Esta organización de padres, profesionales del cuidado de la salud, y otros interesados en la artritis juvenil sirve de portavoz para las necesidades de aquellos con enfermedades reumáticas juveniles y condiciones relacionadas. Es un concilio patrocinado por la Fundación para Artritis.
1330 Peachtree Street, Suite 100
Atlanta, GA 30309
Teléfono: 404-872-7100
Libre de cargos: 800-283-7800
Página Electrónica: www.arthritis.org (Vea "About Us")American Nurses Association (ANA) - Asociación Estadounidense de Enfermería
Esta organización profesional representa al personal de enfermería registrado en los EE.UU.. La asociación está constituida por 53 asociaciones estatales y 13 organizaciones afiliadas como miembro.
8515 Georgia Avenue, Suite 400
Silver Spring, MD 20910
Teléfono libre de cargos: 800-224-4ANA
Fax: 301-628-5001
Página Electrónica: www.ana.orgAmerican Orthopaedic Society for Sport Medicine (AOSSM) - Sociedad Estadounidense de Ortopedia en Medicina Deportiva
Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.
6300 N. River Road, Suite 500
Rosemont, IL 60018
Teléfono: 847-292-4900
Fax: 847-292-4905
Página Electrónica: www.aossm.orgAmerican Porphyria Foundation (APF) - Fundación Estadounidense para Porfiria
Esta es una organización para las personas interesadas en promover el conocimiento y tratamientos para las muchas formas de porfiria y las personas que tiene esta condición. La fundación provee apoyo financiero a los investigadores, y también intenta mejorar el diagnóstico y tratamiento; además, intenta localizar a las personas con porfiria.
P.O. Box 22712
Houston, TX 77277-2712
Teléfono: 713-266-9617
Página Electrónica: www.porphyriafoundation.comAmerican Skin Association (ASA) - Asociación Estadounidense de la Piel
La ASA es una organización dedicada a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.
346 Park Avenue S. 4th Floor
New York, NY 10010
Teléfono: 212-889-4858
libre de cargos: 800-499-SKIN
Página Electrónica: www.americanskin.orgAmerican Society for Bone and Mineral Research (ASBMR) - Sociedad Estadounidense para la Investigación de los Huesos y Minerales
Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.
2025 M Street, NW, Suite 800
Washington, DC 20036-2422
Teléfono: 202-857-1161
Página Electrónica: www.asbmr.org
E-mail: asbmr@smithbucklin.comArtritis Foundation (AF) - Fundación para la Artritis
La Fundación para la Artritis es la organización de voluntarios más importante en los EE.UU. dedicada a combatir más de 100 formas de artritis y enfermedades relacionadas. La fundación publica folletos y una revista, y provee la información más reciente que está disponible sobre investigaciones y tratamientos, nutrición, terapias alternativas, y estrategias para el auto cuidado. Capítulos de la organización ofrecen programas de ejercicios, clases, grupos de apoyo, servicios de referido médico, y literatura gratuita a través de la nación.
1330 West Peachtree Street, Suite 100
Atlanta, GA 30309
Teléfono: 404-872-7100
libre de cargos: 800-283-7800
Página Electrónica: www.arthritis.orgArtritis Foundation/Metropolitan Washigton Chapter - Fundación para la Artritis/Capítulo del Área Metropolitana de Washington
Este es el capítulo de la Fundación para la Artritis en el Área Metropolitana de Washington, D.C.
2011 Pennsylvania Avenue, NW, 6th floor
Washington, DC 20006
Teléfono: 202-537-6800
Fax: 202-537-6859
Página Electrónica: www.arthritis.org/offices/mwa
E-mail: info.mwa@arthritis.orgAssociation of Rheumatology Health Professionals (ARHP) - Asociación de Profesionales de Salud en Reumatología
Esta división del American College of Rheumatology (ACR) es una asociación profesional de otros profesionales de la salud especializados en reumatología y no incluye a médicos.
1800 Century Place, Suite 250
Atlanta, GA 30345-4300
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Página Electrónica: www.rheumatology.org/arhp
E-mail: arhp@rheumatology.orgBiophysical Society - Sociedad de Biofísica
Esta es una organización profesional de biofísicos, bioquímicos, y otros científicos interesados en la aplicación de las leyes y técnicas de la física para el análisis de los fenómenos vivientes.
9650 Rockville Pike
Bethesda, MD 20814
Teléfono: 301-530-7114
Fax: 301-634-7133
Página Electrónica: www.biophysics.org
E-mail: society@biophysics.faseb.orgDermatology Foundation - Fundación de Dermatología
Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta vencer las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.
1560 Sherman Avenue, Suite 870
Evanston, IL 60201-4808
(Esta organización se dedica "sólo a la investigación". Para contactarla debe utilizar sólo correo aéreo o correo electrónico.)
E-mail: dfgen@dermatologyfoundation.org
Página Electrónica: www.dermfnd.orgDermatology Nurses Association (DNA) - Asociación de Enfermería Dermatológica
Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.
East Holly Ave., Box 56
Pitman, NJ 08071-0056
Teléfono: 856-256-2330
libre de cargos: 800-454-4DNA
Página Electrónica: http://dna.inurse.com
E-mail: dna@ajj.comDystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) of America - Asociación para la Investigación de la Epidermólisis Ampollar Distrófica de América
Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollar y sus familiares, y para cualquier persona interesada. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollar al proveerles consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales médicos y realiza programas educativos.
5 West 36th Street, Suite 404
New York, NY 10018
Teléfono: 212-868-1573
Fax: 212-868-9296
Página Electrónica: www.debra.org
E-mail: staff@debra.orgEhlers-Danlos National Foundation (EDNF) - Fundación Nacional de Ehlers-Danlos
Esta fundación trabaja con las personas que tienen o están interesadas en el síndrome de Ehlers-Danlos (cutis hiperelástico), y los profesionales médicos que los atienden. La EDNF fomenta la comunicación entre sus miembros, y mantiene una biblioteca con materiales educativos.
3200 Wilshire Blvd., Suite 1601, South Tower
Los Angeles, CA 90010
Teléfono: 213-368-3800
Fax: 213-427-0057
Página Electrónica: www.ednf.org
E-mail: staff@ednf.orgFacioscapulohumeral Society, Inc. - Sociedad Facioescapulohumeral, Inc.
Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la miodistrofia facioescapulohumeral a través de la educación del público, los cuerpos gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre los interesados a través del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapilohumeral; y sirve como vehículo de referidos para profesionales de la salud.
3 Westwood Road
Lexington, MA 02420
Teléfono: 781-860-0501
Fax: 781-860-0599
Página Electrónica: www.fshsociety.org
E-mail: carol.perez@fshsociety.orgFederation of American Societies for Experimental Biology (FASEB) - Federación Estadounidense de Sociedades para la Experimentación Biológica
Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, American Society for Cell Biology, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.
9650 Rockville Pike
Bethesda, MD 20814-3998
Teléfono: 301-634-7000
Página Electrónica: www.faseb.orgFoundation for Ictiosis and Related Skin Types (FIRST) - Fundación para la Ictiosis y Tipos de Piel Relacionados
Los miembros de la fundación son personas con ictiosis y enfermedades relacionadas, dermatólogos (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel), y otros, incluyendo a médicos y profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. La fundación funciona como un grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familiares.
1601 Valley Forge Road
Lansdale PA 19446
Teléfono: 215-631-1411
Fax: 215-631-1413
Página Electrónica: www.scalyskin.org
E-mail: info@scalyskin.orgGluten Intolerance Group (Gig) of North America - Grupo de Intolerantes a Gluten de Norte América
Esta organización es para las personas con intolerancia a gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, el personal que provee cuidado de la salud, y el público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a pacientes y sus familiares y lleva acabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.
15110 10th Avenue SW, Suite A
Seattle, WA 98166
Teléfono: 206-246-6652
Fax: 206-246-6531
Página Electrónica: www.gluten.net
E-mail: info@gluten.netInternational Myeloma Foundation (IMF) - Fundación Internacional de Mieloma
La fundación apoya la investigación sobre mielomatosis múltiple.
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607-3421
Teléfono libre de cargos: 800-452-2873
Fax: 818-487-7454
E-mail: TheIMP@myeloma.org
Página Electrónica: www.myeloma.orgInternational Pemphigus Foundation (NPF) - Fundación Internacional de Pémfigo
La fundación ofrece información a los pacientes, familiares y amigos, y el público. La NPF educa a la comunidad médica, provee apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y otros sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación de las causas y tratamiento de pémfigo.
Atrium Plaza
828 San Pablo Ave., Suite 210
Albany, CA 94706
Teléfono: 510-527-4970
Sito Web: www.pemphigus.org
E-mail: pemphigus@pemphigus.orgLupus Foundation of America (LFA) - Fundación Estadounidense del Lupus
Esta es la organización principal de voluntarios dedicados a combatir el lupus. La fundación provee servicios a las personas con lupus, educa al público sobre esta condición, y apoya la investigación del lupus. A través de una red de más de 500 capítulos y grupos de apoyo, se ofrece información y servicio de referidos, ferias de salud, boletines, publicaciones, seminarios, reuniones con grupos de apoyo, visitas en hospitales, y líneas telefónicas para ayudar.
2000 L St., Suite 710
Washington, DC 20036
Teléfono: 202-349-1155
Fax: 202-349-1156
Página Electrónica: www.lupus.org
E-mail: LupusInfo@lupus.orgLupus Foundation of Greater Washington
6120 Brandon Avenue
Suite 315
Springfield, VA 22150
Teléfono: 703-644-0058
Fax: 703-644-0038
E-mail: info@lupusgw.org
Página Electrónica: www.lupusgw.orgLyme Disease Foundation (LDF) - Fundación de Enfermedad de Lyme
La fundación educa a los profesionales de la salud y al público sobre la enfermedad de Lyme. Provee protocolos de tratamiento, guías para el diagnóstico, y casos históricos en fotografías. La LDF ayuda en la creación de grupos de apoyo, ofrece seminarios médicos, mantiene una lista de oradores, apoya seminarios médicos, y lleva a cabo investigación. La fundación mantiene un registro de los casos de mujeres embarazadas que se infectan y los casos congénitos.
Box 332
Tolland, CT 06084-0332
Teléfono: 860-870-0070
Fax: 860-870-0332
Página Electrónica: www.lyme.org
E-mail: lymefnd@aol.comMuscular Dystrophy Association
3300 E. Sunrise Drive
Tucson, AZ 85718
Teléfono: 800 572-1717
E-mail: mda@mdausa.org
Página Electrónica: www.mdausa.org
Mycosis Fungoides Foundation
P.O. Box 374
Birmingham, MI 48012-0374
Teléfono: 248-644-9014
E-mail: info@mffoundation.org
Página Electrónica: mffoundation.orgMyositis Association of America - Asociación Estadounidense de Miositis
La misión de la Asociación Estadounidense de Miositis es mejorar las vidas de aquellos afectados por las miopatías inflamatorias. La asociación tiene un registro para personas con miopatías inflamatorias, provee una red de apoyo, sirve como un recurso para los pacientes y la comunidad médica, aboga por los pacientes, y promueve la investigación en las causas y el tratamiento de estas enfermedades.
1233 20th Street, NW, Suite 402
Washington, DC 20036
Teléfono: 202-887-0088
Fax: 202-466-8940
Página Electrónica: www.myositis.org
E-mail: tma@myositis.orgNational Alopecia Areata Foundation (NAAF) - Fundación Nacional de Alopecia Areata
La membresía de la fundación incluye a individuos preocupados o interesados en alopecia areata (circunscripta). La fundación trata de educar al público, provee una red de apoyo, recauda fondos para recursos, y mantiene a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos.
P.O. Box 150760
San Rafael, CA 94915-0760
Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-472-5343
Página Electrónica: www.naaf.org
E-mail: info@naaf.orgNational Association for Pseudoxanthoma Elasticum (NAPE) - Asociación Nacional de Seudoxantoma Elástico
Esta es una asociación para personas que tienen seudoxantoma elástico (elastoma), como para aquellos interesados en esta condición. La asociación provee materiales de educación.
8764 Manchester Road, Suite 200
St. Louis, MO 63144-2724
Teléfono: 314-962-0100
Página Electrónica: www.napxe.org
E-mail: pxenape@napxe.orgNational Association of Orthopaedic Nurses - Asociación Nacional de Enfermería Ortopédica
Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.
401 Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago, IL 60611
Libre de cargos: 800-289-6266
Fax: 312-527-6658
Página Electrónica: www.orthonurse.org
E-mail: naon@smithbucklin.comNational Eczema Association for Science And Education (NEASE) - Asociación Nacional para la Ciencia y Educación sobre la Eccema
La asociación trabaja para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con dermatitis atópica/eccema atópico, y educa a los pacientes y a sus familiares y amigos.
4460 Redwood Highway, Suite 16-D
San Rafael, CA 94903-1953
Teléfono: 415-499-3474
libre de cargos: 800-818-7546
Página Electrónica: www.nationaleczema.org
E-mail: info@nationaleczema.orgNational Fibromyalgia Awareness Campaign (NFAC) - Campaña Nacional para la Concienciación sobre Fribromialgia
Esta asociación busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del público, los medios de comunicación, el gobierno, y la comunidad médica. La NFAC pone al alcance de las personas con fibromialgia la más reciente información sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad médica para que provean un diagnóstico rápido, mejores tratamientos, e investigación más extensa.
2200 N Glassell St., Suite A
Orange, CA 92865
Teléfono: 714-921-0150
Página Electrónica: fmaware.org
E-mail: nfa@fmaware.orgNational Foundation for Ectodermal Dysplacias (NFED) - Fundación Nacional de Displacia Ectodérmica
Esta es una asociación para las personas con displacia ectodérmica y la comunidad médica. La NFED Educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y provee información de referido.
410 East Main Street
P.O. Box 114
Mascoutah, IL 62258-0114
Teléfono: 618-566-2100
Fax: 618-566-4718
Página Electrónica: www.nfed.org
E-mail: info@nfed.orgNational Marfan Foundation (NMF) - Fundación Nacional de Marfan
La fundación ayuda a las personas que tienen síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. La NMF provee información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.
22 Manhasset Avenue
Port Washington, NY 11050-2023
Teléfono: 516-883-8712
libre de cargos: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Página Electrónica: www.marfan.org
E-mail: staff@marfan.orgNational Organization For Rare Disorders (NORD) - Organización Nacional para las Enfermedades Raras
Esta organización funciona como un centro para la difusión de información sobre enfermedades raras. Vigila por el cumplimiento de la Ley de Medicamentos Huérfanos, parea a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.
55 Kansas Avenue
P.O. Box 1968
Danbury, CT 06813-1968
Teléfono: 203-744-0100
libre de cargos: 800-999-6673
Página Electrónica: www.rarediseases.org
E-mail: orphan@rarediseases.orgNational Osteoporosis Foundation (NOF) - Fundación Nacional de Osteoporosis
La fundación se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al público, educar al público, proveer información a las personas con osteoporosis y sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigación de las enfermedades raras, y apoya la investigación biomédica.
1232 22nd Street, NW
Washington, DC 20037-1292
Teléfono: 202-223-2226
Página Electrónica: www.nof.org
E-mail: patientinfo@nof.orgInternational Pemphigus Foundation (NPF) - Fundación Internacional de Pémfigo
La fundación ofrece información a los pacientes, familiares y amigos, y el público. La NPF educa a la comunidad médica, provee apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y otros sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación de las causas y tratamiento de pémfigo.
Atrium Plaza 828 San Pablo Ave., Suite 210
Albany, CA 94706
Teléfono: 510-527-4970
Sito Web: www.pemphigus.org
E-mail: pemphigus@pemphigus.orgNational Psoriasis Foundation (NPF) - Fundación Nacional de Psoriasis
Esta es una organización para personas con soriasis psoriasis y artritis psoriásica, sus familiares y amigos, y profesionales médicos. Apoya la investigación, promueve la comunicación, fomenta los grupos de apoyo, provee información, educa al público, y ofrece referidos médicos.
6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Pórtland, OR 97223-7195
Teléfono: 503-244-7404
libre de cargos: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Página Electrónica: www.psoriasis.org
E-mail: getinfo@npfusa.orgNational Sjögren's Síndrome Association - Asociación Nacional de Síndrome de Sjögren
La asociación promueve la concienciación pública sobre el síndrome de Sjögren, y promueve la investigación para entender la causa y encontrar la cura de la enfermedad. Además, lleva a cabo programas de educación e investigación.
Página Electrónica: www.sjogrenssyndrome.org
E-mail: NICKofOHIO@aol.comNational Vitiligo Foundation, Inc. (NVF) - Fundación Nacional de Vitíligo, Inc.
Esta organización sin fines de lucro estimula, coordina, y patrocina la investigación científica sobre el vitíligo y ayuda al hacer referidos para tratamiento. La fundación lleva a cabo reuniones anuales y regionales y celebra simposios abiertos tanto para profesionales como para el público. Además, publica un boletín dos veces al año y provee folletos de información gratis.
700 Olympic Plaza Circle, Suite 404
Tyler, TX 75701
Teléfono: 903-595-3713
Fax: 903-593-1545
Página Electrónica: www.nvfi.org/index.html
E-mail: vitiligo@vitiligofoundation.orgNational Vulvodynia Association - Asociación Nacional de Vulvodinia
La asociación fue creada para mejorar las vidas de las mujeres afectadas por la vulvodinia. Promueve la autoayuda del paciente, provee una red de apoyo, educa al público, fomenta la investigación para tratamientos más efectivos y eventualmente una cura de la enfermedad. Además, coordina una fuente central de información con aquellos casos de que se sospecha.
Box 4491
Silver Spring, MD 20914
Teléfono: 301-299-0775
Fax: 301-299-3999
Página Electrónica: www.nva.orgNevus Outreach, Inc.
1616 Alpha Street
Lansing, MI 48910
Phone: 877-4-A-NEVUS (426-3847)
E-mail: info@nevus.org
Web site: www.nevus.orgOrthopaedic Research Society (ORS) - Sociedad de Investigación Ortopédica
Esta es una sociedad de cirujanos ortopedas y otros investigadores que son electos como miembros activos a base de su actividad científica previa, su participación continua en el campo de la investigación, y sus logros en la cirugía ortopédica. La sociedad promueve la investigación ortopédica.
6300 River Road, Suite 727
Rosemont, IL 60018-4226
Teléfono libre de cargos: 800-626-6726
Fax: 847-823-4921
E-mail: ors@aaos.org
Página Electrónica: www.ors.orgOsteogenesis Imperfecta Foundation - Fundación de Osteogénesis Imperfecta
Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta (OI), los padres de niños con OI. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a las personas con OI, sus familiares, y los profesionales en el campo de la salud.
804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg, MD 20878
Teléfono: 301-947-0083
libre de cargos: 800-891-2663
Fax: Fax: 301-947-0456
Página Electrónica: www.oif.org
E-mail: bonelink@oif.orgThe Paget Foundation - La Fundación Paget
Esta es una organización para personas con la enfermedad de Paget que afecta los huesos y médicos y otros profesionales de la salud que están interesados en esta enfermedad y en mejorar el cuidado al paciente. Lleva a cabo programas educativos para las personas con la enfermedad de Paget en los huesos, los profesionales de la salud, y el público, y refiere a pacientes a los médicos que se especializan en el tratamiento de esta enfermedad.
120 Wall Street, Suite 1602
New York, NY 10005
Teléfono: 212-509-5335
libre de costo: 800-23-PAGET
Fax: 212-509-8492
Página Electrónica: www.paget.org
E-mail: pagetfdn@aol.comParent Project Muscular Dystrophy (PPMD) - Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular
El Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular moviliza a personas en los Estados Unidos y en el mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular tardía tipo Becker y distrofia muscular seudohiperdistrófica de Duchenne a sobreponerse, desarrollarse, y participar activamente en la vida de sus familiares y comunidades hasta la adultez.
1012 North University Blvd.
Middletown, OH 45042
Teléfono: 513-424-0696
libre de cargos: (800) 714-KIDS
Fax: (513) 425-9907
Página Electrónica: www.parentprojectmd.org
E-mail: patfurlong@aol.comPXE International - PXE Internacional
Esta organización para personas con seudoxantoma elástico (elastoma) promueve los grupo s de apoyo, estimula la investigación, provee referidos médicos, y publica un boletín y materiales educativos. Su meta es apoyar a los pacientes, proveer recursos a los médicos, y estimular la investigación.
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Página Electrónica: www.pxe.org
E-mail: info@pxe.orgReflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA) - Asociación del Síndrome Distrófico del Reflejo Simpático
Esta es una asociación para personas con el síndrome distrófico del reflejo simpático y los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios masivos de comunicación y provee referidos médicos.
P.O. Box 502
Milford, CT 06460
Teléfono: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Página Electrónica: www.rsds.orgScleroderma Foundation - Fundación para Esclerodermia
Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.
12 Kent Way, Suite 101
Byfield, MA 01922
Teléfono libre de cargos: 800-722-4673
Fax: 978-463-5809
Página Electrónica: www.scleroderma.org
E-mail: sfinfo@scleroderma.orgScleroderma Foundation of Greater Washington - Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C.
La Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C. es el capítulo local dela fundación nacional. Provee apoyo educativo y emocional a los pacientes y sus familiares. La fundación intenta aumentar la concienciación sobre la enfermedad y subvenciona la investigación para determinar las causas, mejorar los tratamientos, y encontrar una cura.
2010 Corporate Ridge, 7th Floor
McLean, VA 22102
Teléfono: 703-938-2191
Página Electrónica: www.scleroderma.org/chapter/washingtondc
E-mail: sfgwinfo@scleroderma.orgScleroderma Research Foundation - Fundación de Investigación para Esclerodermia
Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia, y subvenciona investigaciones. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.
220 Montgomery Street, Suite 1411
San Francisco, CA 94104
Teléfono: 415-834-9444
Libre de cargos: 800-441-CURE
Fax: 415-834-9177
Página Electrónica: www.srfcure.org
E-mail: srf@srfcure.orgSjögren's Syndrome Foundation, Inc. - Fundación del Síndrome de Sjögren, Inc.
Esta organización se dedica al Síndrome de Sjögren. Publica panfletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, provee referidos a médicos y clínicas.
8120 Woodmont Avenue, Suite 530
Bethesda, MD 20814-1437
Teléfono (local): 301-718-0300
libre de cargos: 800-475-6473
Fax: 301-718-0322
Página Electrónica: www.sjogrens.orgSociety for Investigative Dermatology - Sociedad para Dermatología Investigativa
Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel y las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.
820 West Superior Ave., 7th floor
Cleveland, OH 44113-1800
Teléfono: 216-579-9300
Fax: 216-579-9333
Página Electrónica: www.sidnet.org
E-mail: sid@sidnet.orgSociety for Women's Health Research - Sociedad para la Investigación sobre la Salud de las Mujeres
La sociedad promueve un diálogo sobre la política pública y sirve como recurso para quienes toman las decisiones en cuanto a políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.
1025 Connecticut Avenue NW, Suite 701
Washington, DC 20036
Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Página Electrónica: www.womens-health.org
E-mail: info@womenshealthresearch.orgSpondylitis Association of America (SAS) - Asociación Estadounidense de Espondilitis
Esta asociación es la primordial organización de voluntarios dedicada a todas las formas de espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales del cuidado de la salud.
P.O. Box 5872
Sherman Oaks, CA 91413
Teléfono libre de cargos: 800-777-8189
E-mail: info@spondylitis.org
Página Electrónica: www.spondylitis.orgSturge-Weber Foundation (SWF) - Fundación del Síndrome de Sturge-Weber
Esta organización es para personas con el síndrome de Sturge-Weber y sus familiares, profesionales preocupados, y aliados. Provee información y apoyo para personas con el síndrome de Stuger-Weber.
P.O. Box 418
Mount Freedmont, NJ 07970
Teléfono: 973-895-4445
libre de cargos: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Página Electrónica: www.sturge-weber.com
E-mail: swf@sturge-webwer.comTuberous Sclerosis Alliance
801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910
Teléfono: 301-562-9890
libre de cargos: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
E-mail: info@tsalliance.org
Página Electrónica: www.tsalliance.org
Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.
437 Snydertown Road
Craryville, NY 12521
Teléfono: 518-851-2612
libre de cargos: 877-977-2873
E-mail: xps@xps.org
Página Electrónica: www.xps.orgEl Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, según sus siglas en inglés), es el líder en los esfuerzos federales para la investigación médica en artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel. El NIAMS apoya la investigación y el adiestramiento en investigación a través de los Estados Unidos, al igual que en el recinto de NIH en Bethesda, MD y distribuye información de salud e investigación. El Centro Coordinador Nacional de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel es un servicio público auspiciado por el NIAMS que provee información de salud y fuentes de información. Para más información vea el página electrónica de NIAMS en http://www.niams.nih.gov/.
