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Genes y Poblaciones

Genes & Populations
(la versión inglés)
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Después de décadas de investigación, los científicos han identificado todas las “letras” que componen a las “palabras” que conforman nuestros genes. Esta enciclopedia de genes—llamada el código genético humano o el genoma humano—es el conjunto completo de instrucciones para crearlo a usted o a mí. Sin embargo, la habilidad de los científicos para leer el código genético humano es sólo el comienzo. Tendrán que pasar muchos años más, antes de que los investigadores descifren lo que hace cada uno de nuestros genes. Esta información significa una esperanza tremenda para tratar, curar, y prevenir enfermedades. Al participar en investigaciones genéticas, usted puede ayudar a los científicos a entender cómo nuestros genes influyen en las enfermedades que padecemos.

 ¿Todos tenemos los mismos genes?
 ¿Qué quiere decir cuando alguien le dice que tiene un riesgo genético?
 ¿Qué es la genética?
 ¿Cómo aprenden los científicos acerca del papel que juegan los genes en los riesgos para combatir o desarrollar las enfermedades?
 ¿Cómo encuentran los científicos los genes relacionados con enfermedades humanas?
 ¿Por qué los investigadores algunas veces estudian grupos étnicos y raciales?
 ¿Los investigadores han descubierto cómo los errores en los genes pueden causar enfermedades?
 ¿Qué implica este tipo de estudios de investigación genética?
 ¿ Los científicos pueden estudiar mi genoma sin que yo sepa o sin que yo lo autorice?
 ¿Cuáles son los beneficios de la investigación genética en los grupos o poblaciones cuyos miembros aceptaron participar voluntariamente?
 ¿Cuáles son los riesgos?
 ¿Cómo protegen los investigadores a las personas que participaron voluntariamente en una investigación genética?
 ¿Existen otras protecciones para las muestras de ADN que toman los investigadores?

Los Institutos Nacionales de Salud están dedicados a escuchar tanto a los individuos como a las comunidades acerca del impacto en la investigación genética. Los Institutos Nacionales de Salud sostuvieron la primera “consulta comunitaria” sobre el tema en septiembre del 2000. El diálogo con las comunidades apenas ha comenzado. Se han tenido y se están planeando más conversaciones con varias comunidades.

Para más información o para aprender acerca de cómo usted o su comunidad pueden involucrarse, contacte a la Oficina de Comunicación y Liaison con el Publico del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales (301-496-7301), o visite nuestros sitios en la red que se enuncian abajo.

Repositorio Genético de Células Humanas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales
http://www.nigms.nih.gov/about_nigms/repository.html

Red de Investigación del Instituto Nacional de Salud Farmacogenética
http://www.nigms.nih.gov/pharmacogenetics/

Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano—Implicaciones Éticas, Legales y Sociales de la Investigación Genética en Humanos
http://www.genome.gov/page.cfm?pageID=10001618

Esta publicación puede estar disponible en formatos que son más accesibles para las personas con discapacidades. Para solicitar este material en un formato diferente contacte a la Oficina de Comunicación y Liaison con el Publico del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales al 301-496-7301, TDD 301-402-6327, o escriba a la oficina a la siguiente dirección: 45 Center Drive MSC 6200, Bethesda, MD 20892-6200.

DEPARTAMENTO DE SALUD Y
SERVICIOS HUMANOS DE E.U.

Servicio Público de Salud
Institutos Nacionales de Salud
Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales
Traducción: Camilo de la Fuente, M.D.

Publicación del NIH No. 02-5021
Mayo 2002
http://www.nigms.nih.gov