El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras Ahora Ofrece Asistencia en Español
BETHESDA, Md., martes, 3 de febrero de 2004 - El Centro de Información
sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas del inglés),
establecido por el National Human Genome Research Institute (NHGRI) de los Institutos
Nacionales de Salud y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD), anunció
hoy que ha ampliado su campaña destinada a facilitarle a las personas
de habla hispana que aprovechen sus servicios gratuitos.
"El NHGRI se ha comprometido a asegurar que todos tengan acceso a información
confiable sobre las enfermedades genéticas y raras", señaló
Francis Collins, M.D., Ph.D., Director del NHGRI. "Estamos muy entusiasmados
porque el GARD ya puede ofrecer estos recursos en español, y esperamos
que la información demostrará ser de gran valor para los pacientes
y sus familiares, así como para los proveedores de atención de
salud que trabajan en las comunidades latinas."
El Director de la ORD, Stephen C. Groft, Doctor en Farmacia, añadió,
"Este servicio no es más que el comienzo. El GARD está planeando
campañas de divulgación en las comunidades latinas para asegurar
que este servicio satisfaga las necesidades de todos los interesados y que la
noticia sobre este centro de información se distribuya entre los proveedores
de atención de salud y demás interesados de la comunidad."
El anuncio del nuevo servicio en español del GARD se hizo en una reunión
patrocinada por el NHGRI, "Atrayendo el Interés de las Comunidades
Latinas Hacia el Futuro de la Ciencia Genómica", en la que participaron
líderes de organizaciones de atención de salud de la comunidad
latina, representantes de grupos de defensa de la salud e investigadores de
centros docentes y de la industria privada. Los participantes discutieron estrategias
destinadas a lograr que las comunidades latinas participen más en todos
los niveles de la investigación genética y genómica.
Hay más de 6,000 enfermedades genéticas y raras que afligen a
más de 25 millones de americanos, pero muchas de ellas afectan a relativamente
pocos individuos. Generalmente se considera que una enfermedad huérfana
o rara afecta a menos de 200,000 individuos en los estados Unidos. Como resultado,
la información sobre estos desórdenes raros puede ser limitada
o difícil de localizar, especialmente en español. En sus intentos
por ofrecer un mejor servicio a las comunidades latinas, el GARD ha contratado
a especialistas en información que hablan el español y el inglés
con soltura, para que contesten personalmente las preguntas de pacientes y sus
familiares, de profesionales de atención de salud e investigadores biomédicos.
El público puede contactar a los especialistas en información
de habla hispana, así como a otros funcionarios del GARD, enviando un
mensaje electrónico a gardinfo@nih.gov o llamando a la línea gratuita
del centro, al 1-888-205-2311, entre 12:00 p.m. y 6:00 p.m., hora del este, de lunes
a viernes. También se pueden enviar solicitudes por teléfono de
teletipo (TTY), fax o correo.
Los especialistas en información del GARD ofrecen a las personas que
llamen información fidedigna sobre enfermedades específicas, extraída
de fuentes de dominio público, entre ellas sitios confiables de Internet,
folletos, artículos e incluso capítulos de libros. En este nuevo
proyecto ampliado, la información se resumirá en español,
y se evaluarán y listarán los sitios de Internet en español
e inglés relacionados con enfermedades genéticas y raras.
Los expertos del centro de información aseguran que la información
que proporcionan es actualizada y exacta. Sin embargo, el GARD no presta asesoramiento
en genética ni ofrece pruebas de diagnóstico, referencias a profesionales,
tratamiento o consejos médicos.
Cómo contactar el GARD
Por teléfono, de lunes a viernes, entre 12:00 p.m. y 6:00 p.m., hora del este:
Voz: 1-888-205-2311
Teletipo: 1-888-205-3223
Por correo electrónico o fax, disponible las 24 horas del día:
Correo electrónico: gardinfo@nih.gov
Fax: (240) 632-9164
Correo de EE.UU.: The Genetic and Rare Diseases Information Center
P.O. Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126
Para obtener información sobre cánceres raros, sírvase
llamar al Servicio de Información del Cáncer (CIS), del Instituto
Nacional del Cáncer, al número gratis (800) 4-CANCER.
Para mayor información, contactar a:
Geoff Spencer, NHGRI
Teléfono: (301) 402-0911
Correo electrónico: spencerg@mail.nih.gov
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