Información en español sobre enfermedades genéticas y raras
Una enfermedad rara por lo general afecta a no más de 200 mil personas
en los Estados Unidos, por lo cual obtener información sobre estos trastornos
puede ser difícil, especialmente cuando el paciente, su familia o amigos
son de origen latino y hacen la búsqueda en español.
Por esta razón el Instituto Nacional de Investigación Genética
(NHGRI, sigla en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud
(NIH) y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD), decidieron ampliar el servicio
de información el cual puede ser consultado también por proveedores
de servicios de salud o médicos.
La iniciativa se concreta a través del Centro de Información
sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD), y el acceso a la misma se
puede hacer en forma gratuita por correo electrónico, teléfono,
fax, TTY o incluso utilizando el servicio postal regular.
Existe el "compromiso de asegurar un acceso amplio a la información
confiable sobre las enfermedades genéticas y raras", señaló
el Director del NHGRI, doctor Francis Collins, Ph.D., quien se manifestó
además "muy entusiasmado porque el GARD ya puede ofrecer estos recursos
en español, y confiamos en que la información sea de gran valor
para los pacientes y sus familiares, así como para los proveedores de
atención de salud que trabajan en las comunidades latinas".
Por su parte, el Director de la ORD, doctor en Farmacia, Stephen C. Groft,
agregó que "este servicio no es más que el comienzo. El GARD
está planeando campañas de divulgación en las comunidades
latinas para asegurar que el servicio satisfaga las necesidades de todos los
interesados y que la noticia sobre este centro de información se distribuya
entre los proveedores de atención de salud y demás interesados
de la comunidad".
El anuncio del nuevo servicio en español del GARD se hizo en una reunión
patrocinada por el NHGRI, que fue titulada "Atrayendo el interés
de las comunidades latinas hacia el futuro de la ciencia genómica",
en la que participaron líderes de organizaciones de atención de
salud de la comunidad latina, representantes de grupos de defensa de la salud
e investigadores de centros docentes y de la industria privada. Los participantes
discutieron estrategias destinadas a lograr una mayor participación de
las comunidades latinas en la investigación genética y genómica.
En la actualidad se conocen más de 6 mil enfermedades genéticas
y raras que afectan a más de 25 millones de americanos, pero muchas de
ellas afectan a relativamente pocos individuos. Como resultado, la información
sobre estos desórdenes raros puede ser limitada o difícil de localizar,
especialmente en español.
Ahora, para ofrecer un mejor servicio a las comunidades latinas, el GARD ha
contratado a especialistas en información que hablan fluidamente español
e inglés, quienes serán los responsables de responder personalmente
a las preguntas de los pacientes o de sus familiares o amigos, así como
de profesionales de atención de salud e investigadores biomédicos.
El público puede contactar a los especialistas en información
de habla hispana, así como a otros funcionarios del GARD, enviando un
correo electrónico a gardinfo@nih.gov,
o llamando gratis al teléfono 1-888-205-2311 de lunes a viernes de 12:00
a 6:00 p.m. -hora del este-. También se pueden hacer consultas a través
de TTY, fax o servicio postal.
Los especialistas del GARD disponen de información fidedigna sobre enfermedades
específicas, la que ha sido extraída de fuentes de dominio público,
como son sitios de Internet confiables, folletos, artículos e incluso
información bibliográfica tanto en español como en inglés,
siempre relacionados con enfermedades genéticas y raras.
Toda la información se brinda con la seguridad de que es actualizada
y exacta. Sin embargo cabe aclarar que el GARD no presta asesoramiento en genética
ni ofrece pruebas de diagnóstico, referencias a profesionales, tratamiento
o consejos médicos.
Para contactar al GARD
Por teléfono, de lunes a viernes de 12:00 a 6:00 p.m. -hora
del este-
Voz: 1-888-205-2311.
TTY: 1-888-205-3223
Por correo electrónico o fax (disponible las 24 horas del día):
Correo electrónico: gardinfo@nih.gov
Fax: (240) 632-9164
Por servicio postal:
The Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
(Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras)
P.O. Box 8126.
Gaithersburg, MD 20898-8126.
Para obtener información sobre cánceres raros:
sírvase llamar gratuitamente al Centro de Información del Cáncer
(CIS por su sigla en inglés), del Instituto Nacional del Cáncer:
(800) 4-CANCER.
Por mayor información, contactar a:
Geoff Spencer, NHGRI.
Teléfono: (301) 402-0911.
Correo electrónico: spencerg@mail.nih.gov
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