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  La Parálisis Cerebral: Esperanza a través de la Investigación

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Tabla de Contenido


Introducción

Durante los años 1860, el cirujano inglés de nombre William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno enigmático que afligía a los niños en los primeros años de vida causando rigidez y espasticidad de los músculos de las piernas y en menor grado de los brazos. Estos niños tenían dificultades agarrando objetos, gateando y caminando. A medida que crecían su condición no mejoraba o empeoraba. Esta condición, la cual se nombró por muchos años como la enfermedad de Little, es ahora conocida como diplejia espástica. Ésta es uno de los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan bajo el término parálisis (perlesía) cerebral.

Debido a que muchos de estos niños nacieron después de un parto complicado, Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno durante el parto. El propuso que la falta de oxígeno causa daño a tejidos susceptibles en el cerebro que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso médico Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Al notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugirió, que a veces el trastorno puede tener sus raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. "El parto difícil, en ciertos casos," escribió, "es meramente un síntoma de los efectos más profundos que influyen el desarrollo del feto."

A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las complicaciones del parto causan la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue muy difundida entre los médicos, las familias y aun los investigadores médicos hasta recientemente. Sin embargo, en los años 1980, los científicos analizaron los datos extensos de un estudio gubernamental de más de 35,000 partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones expliquen sólo una fracción de los casos, probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos de parálisis cerebral no se encontró causa alguna. Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS) han alterado profundamente las teorías médicas sobre la parálisis cerebral y ha motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternas.

Al mismo tiempo, la investigación biomédica también ha conducido a cambios significativos en el conocimiento, diagnosis y tratamiento de personas con parálisis cerebral. La identificación de los bebés con parálisis cerebral bien temprano en la vida, les dá a éstos la mejor oportunidad de desarrollarse al máximo de sus capacidades. La investigación biomédica ha conducido a técnicas diagnósticas mejores __ tales como imágen cerebral avanzada y el análisis moderno del modo de andar. Ciertas condiciones conocidas como causantes de la parálisis cerebral, tales como rubéola e ictericia, actualmente pueden ser prevenidas o tratadas. La terapia física, psicológica y de conducta que desarrollan destrezas de movimiento y del habla y que además promueven el desarrollo social y emocional, pueden ayudar a los niños con parálisis cerebral a desempeñarse y tener éxito. Los medicamentos, la cirugía y los refuerzos metálicos pueden mejorar a menudo la coordinación de los músculos y los nervios, ayudar a tratar problemas médicos asociados y prevenir o corregir deformidades.

Mucha de la investigación para mejorar el conocimiento médico de la parálisis cerebral ha sido apoyada por el NINDS, uno de los Institutos Nacionales de Salud del gobierno federal. El NINDS es el promotor más importante en norteamérica de la investigación biomédica de la parálisis cerebral y otros trastornos neurológicos. Mediante esta publicación, el NINDS espera ayudar a los más de 4,500 bebés e infantes diagnosticados cada año en norteamérica, a sus familias y a las personas preocupadas con el beneficio para la parálisis cerebral que se obtiiene de los resultados de la investigación.

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¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es un término abarcador usado para describir a un grupo de trastornos crónicos que aparecen durante los primeros años de vida los cuales disminuyen el control de movimiento, y que por lo general, no empeoran con el tiempo. El término cerebral se refiere a las dos mitades del cerebro, o hemisferios, y parálisis describe cualquier trastorno que limite el control del movimiento del cuerpo. Por lo tanto, estos trastornos no son causados por problemas en los músculos o nervios. Al contrario, el desarrollo defectuoso o daño en las áreas motoras del cerebro interrumpen la capacidad del cerebro para controlar adecuadamente el movimiento y la postura.

Los síntomas de la parálisis cerebral son de severidad variable. Un individuo con parálisis cerebral puede encontrar difícil el hacer tareas motores finas, como escribir o cortar con tijeras; además, puede experimentar dificultades manteniendo su equilibrio y caminando; o puede ser afectado por movimientos involuntarios, como retorcimiento incontrolable de las manos o babear. Los síntomas difieren de una persona a otra y también pueden cambiar en el individuo con el tiempo. Algunas personas están afectadas de otros trastornos médicos incluyendo convulsiones o retraso mental. Contrario a la creencia común, la parálisis cerebral no es siempre la causa de incapacidades significativas. Mientras que un niño con parálisis cerebral severa no puede caminar y necesita cuidado extenso por toda la vida, un niño con parálisis cerebral más leve aparenta ser ligeramente torpe y no requiere ayuda especial. La parálisis cerebral no es contagiosa y usualmente tampoco es hereditaria de una generación a otra. Actualmente ésta no puede ser curada, aunque la investigación científica sigue buscando mejores tratamientos y métodos de prevención.

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¿Cuántas personas padecen de este trastorno?

Se estima por las Asociaciones Unidas de Parálisis Cerebral que más de 500,000 norteamericanos padecen de parálisis cerebral. A pesar del progreso en prevenir y tratar ciertas causas de la parálisis cerebral, el número de niños y adultos afectados no ha cambiado o quizás haya aumentado algo durante los últimos 30 años. Ésto es en parte debido a que más bebés críticamente prematuros y débiles están sobreviviendo por las mejoras en el cuidado intensivo. Lamentablemente, muchos de estos bebés padecen de problemas en el desarrollo del sistema nervioso o sufren daño neurológico. La investigación para mejorar el cuidado de estos niños está en progreso, así como estudios en la tecnología para aliviar disturbios de la respiración y pruebas de fármacos para prevenir la hemorragia del cerebro antes o inmediatamente después del parto.

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¿Cuáles son las formas diferentes de la enfermedad?

La diplejia espástica, el trastorno descrito primero por el Dr. Little en los 1860, es sólo uno de varios trastornos llamados parálisis cerebral. Hoy en día, los médicos clasifican la parálisis cerebral en cuatro categorías amplias — la espástica, atetosis, ataxia y formas combinadas — según el tipo de perturbación en el movimiento.

La parálisis cerebral espástica.

En esta forma de parálisis cerebral, que afecta de 70 a 80 por ciento de los pacientes, los músculos están rígidos y contraidos permanentemente. A menudo los médicos describen la clase de parálisis cerebral que el paciente padece basándose en las extremidades afectadas. Los nombres asignados para estas clases de enfermedad combinan una descripción latina de las extremidades afectadas con el término plejia o paresis para significar paralizado o débil respectivamente. Las cuatro clases de parálisis cerebral espástica diagnosticadas más comúnmente están ilustradas en la figura de arriba.

Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad, éstas puedan encorvarse y cruzarse a las rodillas. Esta postura anormal de las piernas, de apariencia de tijeras, puede interferir con el caminar.

Los individuos con hemiparesis espástica pueden experimentar también temblores hemiparéticos, en los cuales sacudidas incontrolables afectan las extremidades de un lado del cuerpo. Si estas sacudidas son severas pueden obstaculizar seriamente el movimiento.

Atetosis, o la parálisis cerebral discinética.

Esta forma de parálisis cerebral se caracteriza por movimientos retorcidos lentos e incontrolables. Estos movimientos anormales afectan las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, causando el hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo durante períodos de estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Los pacientes pueden tener problemas coordinando los movimientos musculares necesarios para el habla, una condición conocida por disartria. La parálisis cerebral atetoide afecta aproximadamente de 10 a 20 por ciento de los pacientes.

La parálisis cerebral atáctica.

Esta forma rara afecta el equilibrio y la coordinación. Las personas afectadas caminan inestablemente con un modo de caminar muy amplio, poniendo los pies muy separados uno del otro, y experimentan dificultades cuando intentan movimientos rápidos y precisos como el escribir o abotonar una camisa. Los pacientes pueden exhibir temblores de intención. En esta forma de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como agarrar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada. El temblor empeora según el individuo se acerca al objeto deseado. Se estima que la forma atáctica afecta de 5 a 10 por ciento de los pacientes con parálisis cerebral.

Formas combinadas.

Es muy común que los pacientes tengan síntomas de más de una de las formas de parálisis cerebral mencionadas arriba. La combinación más común incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras combinaciones son posibles.

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¿Qué otros trastornos médicos son asociados con la parálisis cerebral?

Muchos individuos con parálisis cerebral no tienen otros trastornos médicos asociados. Sin embargo, los trastornos que involucran el cerebro y obstaculizan su función motora pueden causar también convulsiones y menoscabar el desarrollo intelectual del individuo, su atención al mundo exterior, la actividad, la conducta, su visión y la audición. Los trastornos médicos asociados con parálisis cerebral incluyen:

  • Retraso Mental. Aproximadamente un tercio de los niños con parálisis cerebral tienen una limitación intelectual leve, un tercio presenta incapacidad moderada o grave y el tercio restante es intelectualmente normal. La incapacidad mental es más común en los niños con cuadriplejia espástica.
    • Convulsiones o epilepsia. Tantos como la mitad de todos los niños con parálisis cerebral tienen convulsiones. Durante una convulsión, el modo normal y ordenado de la actividad eléctrica en el cerebro se interrumpe por estallidos incontrolables de electricidad. Cuando las convulsiones resurgen sin causa directa, tal como tener fiebre, la condición se llama epilepsia. En la persona con parálisis cerebral y epilepsia, esta interrupción puede difundirse a través de todo el cerebro causando síntomas variables por todas las partes del cuerpo — como convulsiones tonicoclónicas — o puede ser limitada a una sola parte del cerebro y causar síntomas más específicos como convulsiones parciales.
    • Por lo general, las convulsiones tonicoclónicas causan que los pacientes griten y son seguidas por pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y los brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga.

      Las convulsiones parciales se clasifican como simples o complejas. En el caso de convulsiones parciales simples, el individuo exhibe síntomas localizados como sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo. En el caso de las convulsiones parciales complejas, el individuo puede alucinar, tambalear o hacer movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada o confusión.

      • Problemas de crecimiento. El síndrome llamado "failure to thrive" en inglés, o fracaso de medrar, es común en niños con parálisis cerebral de moderada a grave, en especial en aquellos con cuadriparesis espástica. Fracaso de medrar es el término general usado por los médicos para describir a los niños que muestran falta de crecimiento o desarrollo a pesar de recibir suficiente alimento. En los bebés este retraso se manifiesta en peso bajo, en los niños en estaturas bajo lo normal y en los jóvenes puede presentarse en una combinación de estatura baja y falta de desarrollo sexual. Es probable que el fracaso de medrar tenga muchas causas, incluyendo en particular, mala nutrición y daño a los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo.
      • Asimismo, los músculos y las extremidades afectadas por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que los normales. Esto es especialmente observable en algunos pacientes con hemiplejia espástica, porque las extremidades del lado afectado del cuerpo no crecen tan rápido o al mismo tamaño que las del lado más normal. Usualmente, esta condición afecta más seriamente la mano y el pie. Ya que a menudo el pie involucrado en hemiplejia es más pequeño que el pie no afectado aún entre los pacientes que caminan, es probable que la diferencia en tamaño no es debida a la falta de uso. Los científicos creen que es más probable que el problema resulte de la interrupción del proceso responsable del crecimiento normal del cuerpo.

        • Visión y audición limitadas. Un gran número de niños con parálisis cerebral tienen estrabismo, una condición en la cual los ojos no están alineados debido a diferencias en los músculos del ojo izquierdo y el derecho. En un adulto, esta condición causa doble visión. Sin embargo, el cerebro de los niños a menudo se adapta a la condición ignorando las señales del ojo desalineado. Sin tratamiento, ésta puede conducir al deterioro de la vista de un ojo y puede interferir en ciertas habilidades visuales, como el juzgar distancias. En algunos casos, los médicos pueden recomendar cirugía para corregir el estrabismo.
        • Es posible que los niños con hemiparesis tengan hemianopsia, lo cual es vista defectuosa o ceguera que limita el campo de visión normal. Por ejemplo, cuando hemianopsia afecta el campo de visión derecho, el niño que mira directo puede tener visión perfecta excepto en el extremo derecho. En hemianopsia homónima, el problema afecta la misma parte del campo de visión en ambos ojos.

          El deterioro del oído también es más frecuente entre aquellos con parálisis cerebral que en la población general.

          • Sensibilidad y percepción anormales. Algunos niños con parálisis cerebral tienen deficiencias en la habilidad para sentir sensaciones simples como las del tacto o el dolor. También pueden tener estereoagnosia, es decir, dificultades en percibir o identificar objetos usando el sentido del tacto. Por ejemplo, sin observar el objeto, un niño con estereoagnosia tiene dificultades en identificar una pelota, esponja u otro objeto puesto en su mano.
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            ¿Qué causa la parálisis cerebral?

            La parálisis cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, como varicela o rubéola. Más bien, es un grupo de trastornos relacionados entre sí que tienen causas diferentes. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y el niño, y el inicio del trastorno.

            Alrededor de 10 a 20 por ciento de los niños con parálisis cerebral adquieren el trastorno después del parto. La parálisis cerebral adquirida resulta por daño cerebral en los primeros meses o años de vida y es a menudo la consecuencia de infecciones cerebrales tales como meningitis bacteriana o encefalitis viral, o resulta de lesiones en la cabeza — la mayoría de las veces por un accidente automovilístico, una caída o abuso físico de los niños.

            En cambio, la parálisis cerebral congénita está presente durante el parto aunque puede que no sea descubierta por algunos meses. En la mayoría de los casos la causa de la parálisis cerebral congénita es desconocida. Sin embargo, gracias a las investigaciones, los científicos ya han señalado algunos acontecimientos específicos durante el embarazo o cercanos al parto que pueden hacer daño a los centros motores del cerebro en desarrollo. Algunas de las causas de parálisis cerebral congénita incluyen:

            • Infecciones durante el embarazo. El sarampión alemán o rubéola es causada por un virus que puede afectar a la mujer embarazada, y por consiguiente, al feto en el vientre causando daño al sistema nervioso en desarrollo. Otras infecciones que pueden causar daño cerebral al feto en desarrollo son citomegalovirus y toxoplasmósis.
              • Ictericia en los infantes. Los pigmentos biliares, compuestos que se encuentran normalmente en cantidades pequeñas en la sangre, son producidos cuando las células sanguíneas son destruidas. Cuando se destruyen muchas células sanguíneas en un período de tiempo corto como en la condición llamada incompatibilidad de Rh (vea abajo), los pigmentos de color amarillo pueden aumentar y causar ictericia. Ictericia grave y sin tratar puede hacer daño a las células cerebrales.
                • Asfixia Perinatal. Durante el parto, la falta de oxígeno en la sangre o flujo reducido de sangre al cerebro, o ambas condiciones pueden causar una deficiencia de oxígeno en el cerebro del recién nacido, causando así la condición conocida como asfixia perinatal. Cuando la asfixia del recién nacido es lo suficientemente grave como para ponerlo en riesgo de daño cerebral a largo plazo, ésta inmediatamente causa problemas en la función cerebral (como encefalopatía hipóxica-isquémica de moderada a severa). Una asfixia así de severa es poco común, siempre está ligada al malfuncionamiento de otros órganos del cuerpo y a menudo es acompañada de convulsiones.
                  • Incompatibilidad del Rh. En esta condición sanguínea, el cuerpo de la madre produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen las células sanguíneas del feto, conduciendo así a una forma de ictericia en el recién nacido.
                  • En el pasado, los médicos y científicos atribuyeron la mayoría de los casos de parálisis cerebral a asfixia o a otras complicaciones durante el parto si ellos no podian identificar otra causa. Sin embargo, la investigación abarcadora de los científicos del NINDS y de otros ha demostrado que muy pocos de los bebés que experimentan asfixia durante el parto desarrollan encefalopatía después del parto. La investigación también muestra que la mayoría de los bebés que experimentaron asfixia no desarrollaron parálisis cerebral u otros trastornos neurológicos durante el crecimiento. De hecho, las evidencias recientes sugieren que la parálisis cerebral se asocia con no más de 10 por ciento de los casos de asfixia u otras complicaciones durante el parto.

                    • Apoplejía o hemorragia intracraneal. La hemorragia intracraneal, cuando el cerebro sangra, tiene varias causas — entre las que se incluyen la ruptura de los vasos sanguíneos del cerebro, la obstrucción de los vasos sanguíneos o células sanguíneas anormales — y es una forma de apoplejía. La insuficiencia respiratoria en el recién nacido, un trastorno respiratorio que es muy común en los bebés prematuros, es una de las causas. Aunque los efectos de la apoplejía se conocen mejor entre los ancianos, éstos pueden ocurrir también en el feto durante el embarazo o en el recién nacido al momento del parto, dañando los tejidos cerebrales y causando problemas neurológicos. La investigación en progreso estudia tratamientos potenciales que podrán ayudar algún dia a prevenir la apoplejía en los fetos y los recién nacidos.
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                      ¿Cuáles son los factores de riesgo?

                      Los investigadores científicos han evaluado a millares de madres embarazadas, las han seguido a través del parto y han observado el desarrollo neurológico temprano de sus niños. Como resultado, ellos han descubierto ciertas características, llamadas factores de riesgo, que aumentan la posibilidad de que un niño se diagnostique más tarde con parálisis cerebral:

                      • Presentaciones anormales. Al comienzo del parto, los bebés con parálisis cerebral tienden a presentarse con los pies primero en vez de la cabeza.
                        • Parto complicado. Problemas vasculares o respiratorios en el bebé durante el parto puede ser la primera indicación de que el bebé ha sufrido daño cerebral o que su cerebro no se desarrolló normalmente durante el embarazo. Tales complicaciones pueden causar daño cerebral permanente.
                          • Malformaciones congénitas fuera del sistema nervioso. Los bebés con defectos físicos al nacer, incluyendo la malformación de los huesos de la espina dorsal, o hernia en el área de la ingle (la hernia es una protuberancia de órganos a través de una abertura anormal dentro del cuerpo), o una mandíbula anormalmente pequeña, tienen un riesgo más alto para la parálisis cerebral.
                            • Puntuación Apgar baja. La puntuación Apgar (así llamada por la anestesióloga Virginia Apgar) es una evaluación numérica que refleja la condición del recién nacido. Para determinar la puntuación Apgar, los médicos periódicamente verifican la frecuencia cardíaca del niño, la respiración, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del parto. Entonces, los médicos asignan puntos, entre más alta sea la puntuación más normal es la condición del niño. Se considera que una puntuación baja después de 10 a 20 minutos del parto es una señal importante de problemas potenciales.
                              • Peso bajo y nacimiento prematuro. El riesgo de parálisis cerebral es más alto entre los niños que pesan menos de 2500 gramos (5 libras, 7 1/2 onzas) al momento del parto y también entre los niños nacidos con menos de 37 semanas de gestación. Este riesgo aumenta según el peso al nacer disminuye.
                                • Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiples están asociados a un riesgo alto de parálisis cerebral.
                                  • Malformaciones del sistema nervioso. Algunos niños nacidos con parálisis cerebral muestran signos visibles de malformación del sistema nervioso como una cabeza anormalmente pequeña (microcefalia). Esto sugiere que ocurrieron problemas en el desarrollo del sistema nervioso cuando el bebé estaba en el vientre.
                                    • Hemorragia materna o proteinuria tarde en el embarazo. Hemorragia vaginal durante el sexto hasta el noveno mes del embarazo y proteinuria severa (la presencia de proteinas excesivas en la orina) están asociadas a un riesgo más alto de parir a un bebé con parálisis cerebral.
                                      • Hipertiroidismo maternal, retraso mental o convulsiones. Es un poco más probable que las madres con alguna de estas condiciones tengan niños con parálisis cerebral.
                                        • Convulsiones en el recién nacido. Un niño que padece de convulsiones tiene un riesgo mayor de ser diagnosticado más tarde en su niñez con parálisis cerebral.
                                        • El conocer estas señales de advertencia ayuda a los médicos a mantener una vigilancia cercana a aquellos niños que presentan un riesgo alto para problemas de término largo en el sistema nervioso. Sin embargo, los padres de familia no deben alarmarse si su niño presenta uno o más de estos factores de riesgo. La mayoría de tales niños no tienen y no desarrollan parálisis cerebral.

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                                          ¿Cómo se puede prevenir la parálisis cerebral?

                                          Varias de las causas de la parálisis cerebral que han sido identificadas a través de la investigación son prevenibles o tratables:

                                          • Trauma a la cabeza. Se puede evitar el daño a la cabeza usando los asientos infantiles de seguridad en el automóvil y los capacetes de seguridad al manejar bicicletas, y eliminando el abuso de los niños. Además, la práctica del sentido común en el hogar — supervisar a los niños al bañarse y guardar productos tóxicos fuera de su alcance — puede reducir el riesgo de lesiones accidentales.
                                            • Ictericia. Se puede tratar la ictericia en recién nacidos con fototerapia. En la fototerapia, los bebes son expuestos a luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares, previniendo su aumento y amenaza al cerebro. En los pocos casos donde este tratamiento no es suficiente, los médicos pueden corregir la condición con una forma especial de transfusión de sangre.
                                              • Incompatibilidad del Rh. Se puede identificar fácilmente la incompatibilidad del Rh mediante una prueba rutinaria de sangre a las madres, y si es necesario, a los padres también. Esta incompatibilidad de tipos de sangre no causa usualmente problemas durante el primer embarazo ya que el cuerpo de la madre generalmente no produce los anticuerpos indeseables hasta después del parto. En la mayoría de los casos, un suero especial dado después de cada parto puede prevenir la producción indeseable de estos anticuerpos. En casos poco usuales, como cuando una mujer embarazada desarrolla los anticuerpos durante su primer embarazo o la producción de anticuerpos no se evita, los médicos pueden ayudar a disminuir problemas observando de cerca al niño en desarrollo y, cuando sea necesario, administrando una transfusión al niño todavía en el vientre o una transfusión de intercambio después del parto (en la cual se reemplaza una gran cantidad de la sangre del recién nacido).
                                                • La rubéola, o sarampión alemán, puede prevenirse si las mujeres son vacunadas en contra de esta enfermedad antes de quedar embarazadas.
                                                • Además, es siempre bueno esforzarse para tener un embarazo saludable a través de cuidados prenatales regulares y buena nutrición, y dejando de fumar, consumir alcohol y abusar de drogas. A pesar de los mejores esfuerzos de los padres y médicos, algunos niños nacerán con parálisis cerebral. Ya que en la mayoría de los casos la causa de la parálisis cerebral se desconoce, poco puede hacerse actualmente para prevenirla. A medida que los investigadores aprenden más sobre las causas de la parálisis cerebral a través de la investigación básica y clínica, los médicos y padres estarán mejor preparados para prevenir este trastorno.

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                                                  ¿Cuáles son las señales más tempranas de la enfermedad?

                                                  Usualmente, las señales tempranas de la parálisis cerebral aparecen antes de los 3 años de edad, y a menudo los padres de familia son las primeras personas que sospechan que su niño no está desarrollando las destrezas motores normalmente. Con frecuencia, los niños con parálisis cerebral alcanzan lentamente las etapas del desarrollo tal como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonreír o caminar. A veces esto es llamado retraso del desarrollo.

                                                  Algunos niños afectados tienen un tono muscular anormal. El tono muscular disminuido se llama hipotonia; en el cual el bebé parece flácido, relajado y hasta abatido. Un tono muscular aumentado se llama hipertonia, en el cual el bebé parece rígido y tieso. En algunos casos, el bebé muestra un período inicial de hipotonia que progresa a hipertonia después de los primeros 2 o 3 meses de vida. Los niños afectados pueden tener también una postura irregular o favorecer el uso de un lado de su cuerpo.

                                                  Los padres que por alguna razón están preocupados por el desarrollo de su niño deben ponerse en contacto con su médico, quien puede ayudarles a distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno de desarrollo.

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                                                  ¿Cómo se diagnostica la parálisis cerebral?

                                                  Los médicos diagnostican la parálisis cerebral poniendo a prueba las destrezas motores del niño y observando cuidadosamente el historial médico del niño. Además de verificar los síntomas descritos arriba — desarrollo lento, tono muscular anormal y postura irregular — el médico también pone a prueba los reflejos del niño y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.

                                                  Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace automáticamente en respuesta a un estímulo específico. Por ejemplo, si se pone al recién nacido de espaldas y con las piernas sobre la cabeza, el bebé extenderá automáticamente sus brazos y hará un gesto que se llama el reflejo Moro, el cual parece un abrazo. Normalmente, los bebes pierden este reflejo después que alcanzan los 6 meses, pero aquellos con parálisis cerebral lo retienen por períodos anormalmente largos. Este es sólo uno de los varios reflejos que el médico puede verificar.

                                                  Los médicos también pueden observar la preferencia de mano dominante — es decir, una tendencia de usar la mano derecha o izquierda mucho más. Cuando el médico suspende un objeto delante del niño y a su lado, un niño que ya tiene una preferencia de mano usará la mano preferida para agarrar el objeto aun cuando el objeto esté suspendido más cercano a la mano opuesta. Durante los primeros 12 meses de vida, los niños usualmente no muestran una preferencia de mano. Pero los niños con hemiplejia espástica, en particular, pueden desarrollar una preferencia mucho más temprano, ya que la mano del lado no afectado es más fuerte y útil.

                                                  El próximo paso en la diagnosis de la parálisis cerebral es el de eliminar otros trastornos que puedan causar problemas de movimiento. Más importante, los médicos deben determinar que la condición del niño no empeora. A pesar de que sus síntomas cambian con el tiempo, la parálisis cerebral no es una enfermedad progresiva. Si el niño continúa perdiendo destrezas motores, es probable que el problema sea debido a otras causas — incluyendo enfermedades genéticas, enfermedades musculares, trastornos del metabolismo o tumores en el sistema nervioso. El historial médico del niño, pruebas diagnósticas especiales, y en algunos casos, exámenes repetidos pueden ayudar a confirmar que los demás trastornos no son la causa.

                                                  El médico también puede ordenar pruebas especializadas para conocer más de la posible causa de la parálisis cerebral. Una de estas pruebas es la tomografía computarizada, o TC, una técnica sofisticada de imágenes que utiliza rayos -X y una computadora para crear una foto anatómica de los tejidos y estructuras del cerebro. Un escán TC puede mostrar las áreas del cerebro subdesarrolladas, quistes anormales (sacos usualmente rellenos de líquido) en el cerebro u otros problemas físicos. Con la información de los escanes TC, los médicos pueden prepararse mejor para juzgar el resultado a largo plazo de un niño afectado.

                                                  Imágenes de Resonancia Magnética o IRM

                                                  es una técnica relativamente nueva de imágenes cerebrales que está ganando rápidamente uso generalizado en la identifición de trastornos cerebrales. Esta técnica utiliza un campo magnético y ondas de radio en lugar de rayos-X. La IRM dá mejores fotos de estructuras o áreas anormales localizadas cerca de los huesos que la TC.

                                                  La tercer prueba que puede revelar problemas en los tejidos cerebrales es el utrasonido. Esta técnica envía ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrón de ecos para formar una imágen, o sonograma, de sus estructuras. El ultrasonido puede ser usado en los infantes antes de que los huesos del cráneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que la TC y la IRM, esta técnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es más barata y no requiere de períodos largos de inmovilidad. Finalmente, los médicos pueden buscar otras condiciones ligadas a la parálisis cerebral, incluyendo trastornos convulsivos, retraso mental y problemas visuales o auditivos.

                                                  Cuando el médico sospecha que existe un trastorno de convulsiones, se puede ordenar un electroencefalograma o EEG. En un EEG se usan parchos especiales llamados electrodos los cuales son puestos en el cuero cabelludo para registrar las corrientes eléctricas naturales dentro del cerebro. Este registro puede ayudar al médico a ver detalles y patrones en la actividad eléctrica que sugieren la presencia de un trastorno convulsivo.

                                                  Las pruebas de inteligencia son usadas a menudo para determinar si un niño con parálisis cerebral padece de retraso mental. Algunas veces, sin embargo, la inteligencia de un niño puede ser subestimada por haber problemas de movimiento, sensibilidad o de habla, debido a la parálisis cerebral, lo que obstaculiza el desempeño del niño en estas pruebas.

                                                  Si se sospechan problemas visuales, el médico puede referir al paciente a un oftalmólogo para un examen. Si la posibilidad de problemas auditivos existe, el médico puede referir al paciente a un otólogo.

                                                  El identificar estas condiciones acompañantes es importante, lo cual es cada vez más exacto a medida que las investigaciones en progreso logran adelantos que hacen la diagnosis más fácil. Muchas de estas condiciones pueden ser atendidas a través de tratamientos específicos, mejorando así la prognosis a largo plazo para aquellos con parálisis cerebral.

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                                                  ¿Cómo se controla la parálisis cerebral?

                                                  La parálisis cerebral no se puede curar, pero a menudo el tratamiento puede mejorar las capacidades del niño. De hecho, el progreso debido a la investigación médica señala que muchos pacientes pueden gozar de vidas casi normales si sus problemas neurológicos están adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia estándar que funcione bien para todos los pacientes. Por eso, el médico debe primero trabajar con un equipo de profesionales en la identificación de las necesidades únicas del niño y sus dificultades, para entonces crear un plan de tratamiento individual que las atienda.

                                                  Algunos métodos que pueden incluirse en el plan de tratamiento son el uso de fármacos para controlar convulsiones y espasmos musculares, aparatos especiales para compensar por la falta de equilibrio muscular, cirugía, ayuda mecánica para compensar por incapacidades, consejería al paciente para aliviar problemas psicológicos y emocionales, y terapia física, ocupacional, del habla y de conducta. Por lo general, mientras más temprano se empieza el tratamiento, mayor la posibilidad de que el niño supere las incapacidades de desarrollo o de que aprenda formas nuevas de completar tareas difíciles.

                                                  Los miembros del equipo de tratamiento para un niño con parálisis cerebral deben ser profesionales de alta competencia y con especialidades variadas. Un equipo de tratamiento típico puede incluir:

                                                  • Un médico, tal como un pediatra, neurólogo pediátrico o psiquiatra pediátrico, bien preparado en ayudar a los niños con incapacidades de desarrollo. Este médico, a menudo es el líder del equipo de tratamiento y su responsabilidad consiste en integrar el consejo profesional de todos los miembros del equipo en un plan de tratamiento abarcador, administrar los tratamientos y dar seguimiento al progreso del paciente por varios años.
                                                  • Un ortopeda, un cirujano especializado en tratar los huesos, músculos, tendones u otras partes del esqueleto del cuerpo. El ortopeda puede llamarse para predecir, diagnosticar o tratar problemas musculares asociados con la parálisis cerebral.
                                                  • Un terapeuta físico, que diseñe y lleve a cabo programas especiales de ejercicios para mejorar el movimiento y la fuerza.
                                                  • Un terapeuta ocupacional, que ayude a los pacientes a aprender destrezas de la vida diaria, la escuela y el trabajo.
                                                  • Un patólogo del habla y del lenguaje, quien se especializa en diagnosticar y tratar problemas de comunicación.
                                                  • Un trabajador social, que ayude a los pacientes y sus familias a encontrar ayuda de la comunidad y programas de educación.
                                                  • Un psicólogo que ayude a los pacientes y sus familias a hacer frente al estrés especial y las exigencias de la parálisis cerebral. En algunos casos, los psicólogos pueden supervisar la terapia para modificar la conducta o hábitos inútiles o destructivos.
                                                  • Un educador puede jugar un papel especialmente importante cuando el retraso mental o incapacidades de aprendizaje son un desafío a la educación.

                                                  Los individuos con parálisis cerebral y sus familias o ayudantes son tambien miembros importantes del equipo de tratamiento, y deben involucrarse intimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y la administración de los tratamientos. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes que predicen cuáles de los individuos con parálisis cerebral logran realizar las metas a largo plazo.

                                                  A veces, sin embargo, los médicos y padres de familia se enfocan en un síntoma individual — especialmente en la incapacidad de caminar. Mientras que el dominar habilidades específicas es un enfoque importante del tratamiento diario, la meta final es ayudar a los individuos a crecer hacia la edad adulta y tener independencia máxima en la sociedad. En las palabras de un médico, "Después de todo, la meta de caminar es moverse del punto A al B. Aun cuando un niño necesite de una silla de ruedas, lo importante es que pueda lograr la meta."

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                                                  ¿Qué tratamientos específicos están disponibles?

                                                  Terapia física, de conducta y otras.

                                                  La terapia — ya sea para el movimiento, el habla o tareas prácticas — es la piedra angular del tratamiento para la parálisis cerebral. Las habilidades que un niño de 2 años necesita para explorar su mundo difieren mucho de las que un niño necesita en el salón de clases o de las que un joven necesita para hacerse independiente. La terapia para la parálisis cerebral debe ser adaptada para que responda a estas exigencias cambiantes.

                                                  La terapia física usualmente comienza en los primeros años de vida, inmediatamente después de la diagnosis. Los programas de terapia física utilizan combinaciones específicas de ejercicios para lograr dos metas importantes: prevenir el deterioro o debilidad de los músculos como resultado de la falta de uso (llamado atrofía por falta de uso) y evitar la contractura, en la cual los músculos se inmobilizan en una postura rígida y anormal.

                                                  La contractura es una de las complicaciones más comúnes y graves de la parálisis cerebral. Una contractura existe cuando los músculos se encojen crónicamente debido a tono muscular anormal y a la debilidad asociada con la parálisis cerebral. Esta contractura muscular limita el movimiento de las articulaciones, tal como el codo, y puede interrumpir el balance y causar la pérdida de habilidades motores previas. La terapia física sóla, o combinada con aparatos especiales (a veces llamados aparatos ortopédicos), logra prevenir esta complicación a base de estirar los músculos espásticos. Por ejemplo, si un niño tiene tendones espásticos en la corva (tendones localizados detrás de la rodilla) el terapeuta y los padres deben animar al niño a que se siente con las piernas extendidas para que estire los tendones.

                                                  La tercera meta de algunos programas de terapia física es mejorar el desarrollo motor del niño. Un programa de uso común en la terapia física que logra esta meta es la técnica Bobath, llamada en honor a una pareja pionera de este método en Ingleterra. Este programa se basa en la idea de que los reflejos primitivos retenidos por muchos niños con parálisis cerebral presentan dificultades mayores para aprender el control voluntario. El terapeuta que utiliza la técnica de Bobath procura contrarrestar estos reflejos poniendo al niño en un movimiento opuesto. Así, por ejemplo, si un niño acostumbra tener su brazo doblado, el terapeuta lo extiende repetidamente.

                                                  El segundo método de terapia física es el de hacer "patrones" el cual se basa en el principio de que las destrezas motores deben enseñarse en la misma secuencia que se desarrollan normalmente. En este método controversial, el terapeuta guía al niño con problemas motores a lo largo del camino de desarrollo motor normal. Por ejemplo, sin considerar la edad del niño, primero se le enseña al niño movimientos elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear antes de enseñarle a caminar. Algunos expertos y organizaciones, incluyendo la Academia Americana de Pediatría, han expresado reservas hacia el método de "patrones" porque no hay estudios que documenten su utilidad.

                                                  Usualmente, la terapia física es sólo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil que incluye también esfuerzos para proveer un ambiente estimulante y variado. Al igual que todos los niños, el niño con parálisis cerebral necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo a su alrededor para poder aprender. Programas de estímulo pueden llevar esta experiencia de sumo valor al niño que no puede físicamente explorar por si mismo. Cuando el niño con parálisis cerebral alcanza la edad escolar, el énfasis de la terapia se distancia del desarrollo motor temprano. Entonces, los esfuerzos se concentran en la preparación del niño para el salón de clases, ayudando así al niño a dominar las actividades de la vida diaria y a aumentar al máximo su capacidad de comunicación.

                                                  La terapia física puede ayudar al niño con parálisis cerebral a prepararse para el salón de clases a base de mejorar su capacidad de sentarse, moverse independientemente o en una silla de ruedas, o hacer tareas precisas tal como el escribir. En terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el niño para desarrollar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño. Esto puede reducir las exigencias a los encargados de cuidarlos y aumentar la confianza de los niños en sí mismos y la auto estima. Para los niños con dificultades al comunicarse, la terapia del habla identifica las dificultades específicas y trabaja para superarlas a través de un programa de ejercicios. Por ejemplo, si el niño tiene dificultades al decir palabras que comienzan con la letra "b", el terapeuta puede sugerir la práctica diaria de una lista de palabras que comienzan con "b", aumentando la dificultad de las palabras según se domina cada lista. La terapia del habla puede también ser usada para ayudar al niño a usar aparatos especiales de comunicación tal como una computadora con sintetizador de voz.

                                                  La terapia de conducta provee otro camino para aumentar las habilidades de un niño. Esta terapia, que utiliza teoría y técnicas psicológicas, puede complementar a las terapias física, ocupacional o del habla. Por ejemplo, la terapia de conducta puede incluir el ocultar un juguete dentro de una caja con el fín de premiar al niño si aprende a usar la mano más débil al buscar en la caja. Asimismo, a un niño que aprende a decir su lista de palabras que comienzan con la letra "b" puede dársele un globo por haber dominado las palabras. En otros casos, los terapeutas pueden disuadir la conducta inútil o destructiva como halar el cabello o morder a base de dar selectivamente elogios y regalos al niño durante otras actividades más positivas.

                                                  Según el niño con parálisis cerebral crece, la necesidad de terapia así como el tipo de terapia y otros servicios de apoyo cambian. La terapia física constante atiende los problemas de movimiento y ésta es complementada con entrenamiento vocacional, programas de recreo y pasatiempo, y con educación especial cuando es necesario. La consejería para trabajar con ajustes emocionales y psicológicos se puede necesitar a cualquier edad, pero usualmente es más crítica durante la adolescencia. Dependiendo de sus capacidades físicas e intelectuales, los adultos pueden necesitar los cuidados de un acompañante, facilidades de vivienda, transporte u oportunidades de empleo.

                                                  Sin considerar la edad del paciente y cuáles formas de terapia son usadas, el tratamiento no termina cuando el paciente sale de la consulta o centro de tratamiento. De hecho, la mayoría del trabajo se hace a menudo en el hogar. El terapeuta funciona como entrenador que provee a los padres y a los pacientes la estrategia y los ejercicios que pueden ayudar a mejorar el desenvolvimiento del individuo en el hogar, la escuela y el mundo. Según la investigación avanza, los médicos y los padres de familia pueden tener la esperanza de nuevas formas de terapia y mejor información sobre cuáles formas de terapia son más eficaces para los individuos con parálisis cerebral.

                                                  <Vuelva a los tratamientos>


                                                  Terapia farmacéutica

                                                  Los médicos recetan usualmente fármacos para aquellos con convulsiones asociadas con la parálisis cerebral, estos medicamentos son muy eficaces en la prevención de convulsiones en muchos pacientes. En general, los fármacos dados a los individuos son recetados de acuerdo al tipo de convulsión, ya que no hay un sólo fármaco que controle todos los tipos. Sin embargo, personas distintas con el mismo tipo de convulsión puede aliviarse con fármacos diferentes. Algunos individuos pueden necesitar una combinación de dos o más fármacos para mantener un buen control de sus convulsiones.

                                                  Los fármacos a veces son usados para controlar la espasticidad, en especial, después de cirugía. Los tres medicamentos más usados son diacepam, el cual actúa como un relajante general del cerebro y del cuerpo; baclofén, el cual bloquea las señales transmitidas desde la médula espinal para contraer los músculos; y dantrolina, la cual interfiere con el proceso de contracción muscular. Administrados por boca, estos fármacos pueden reducir la espasticidad por períodos cortos, pero su valor controlando la espasticidad por tiempo largo no ha sido demostrado. Éstos también pueden provocar efectos secundarios significativos, como adormecimiento, y sus efectos a largo plazo en el sistema nervioso en desarrollo son desconocidos. Es posible que la solución para evitar tales efectos secundarios esté en las investigaciones en progreso que exploran nuevas rutas para administrar estos fármacos.

                                                  A veces, es posible dar a los pacientes con parálisis cerebral atetoide, fármacos que ayudan a reducir los movimientos anormales. A menudo el fármaco recetado pertenece a un grupo de productos químicos llamado anticolinérgicos que trabajan reduciendo la actividad de la acetilcolina. La acetilcolina es un mensajero químico que ayuda a algunas células del cerebro a comunicarse y que provoca la contracción muscular. Fármacos anticolinérgicos incluyen trihexifenidil, benzotropina y el hidrocloruro de prociclidina.

                                                  De vez en cuando, los médicos usan "lavados" de alcohol — o inyecciones de alcohol en un músculo — para reducir la espasticidad por un período corto. Esta técnica se usa a menudo cuando los médicos quieren corregir una contractura que se está desarrollando. Al inyectar alcohol en un músculo que es demasiado corto, el músculo se debilita por varias semanas dándole tiempo a los médicos para alargar el músculo a través de refuerzos metálicos, terapia o enyesando. En algunos casos, si la contractura es detectada lo suficientemente temprano, esta técnica puede evitar la necesidad de cirugía. Además, varias terapias usando fármacos experimentales están bajo investigación.

                                                   <Vuelva a los tratamientos>


                                                  Cirugía

                                                  La cirugía se recomienda a menudo cuando las contracturas son lo suficientemente severas como para causar problemas de movilidad. En la sala de operaciones, los cirujanos pueden alargar los músculos y tendones que están proporcionalmente demasiado cortos. Sin embargo, primero deben identificar exactamente cuáles de los músculos están defectuosos, ya que si se alarga el músculo incorrecto el problema puede empeorar.

                                                  Identificar los músculos con problemas que necesitan corregirse es una tarea muy difícil. Para andar dos pasos con un porte normal se necesitan más de 30 músculos principales trabajando al momento correcto y con la fuerza correcta. Un problema en cualquiera de los músculos puede resultar en un paso anormal. Además, los ajustes naturales que hace el cuerpo para compensar por los problemas musculares pueden ser engañosos. Existe una nueva herramienta llamada análisis del modo de andar que permite a los médicos reconocer anormalidades en el paso, localizar músculos problemáticos y separar problemas reales de los ajustes por compensación. El análisis del paso combina cámaras que graban al paciente caminando, computadoras que analizan cada sección del paso del paciente, planchas de fuerza que detectan cuando los pies tocan el suelo, y una técnica especial de grabación que detecta la actividad muscular (conocida como electromiografía). Usando estos datos, los médicos están mejor preparados para intervenir y corregir problemas significativos. Ellos también pueden usar el análisis del paso para observar los resultados de operaciones quirúrgicas.

                                                  Debido a que el alargar un músculo lo hace más débil, la cirugía para contracturas requiere muchos meses de recuperación. Por esta razón, cuando es posible los médicos tratan de reparar todos los músculos afectados de una vez o, si más de un procedimiento quirúrgico es inevitable, ellos tratan de programar las operaciones cerca una de las otras.

                                                  Una segunda técnica quirúrgica, conocida comorizotomía selectiva de la raíz dorsal, intenta reducir la espasticidad en las piernas reduciendo la cantidad de estímulo que llega a los músculos de las piernas a través de los nervios. En este procedimiento, los médicos tratan de localizar y cortar selectivamente algunas de las fibras nerviosas sobreactivadas que controlan el tono muscular de la pierna. A pesar de que hay controversia científica sobre qué tan selectiva es la técnica, los hallazgos de investigaciones recientes sugieren que la técnica puede reducir la espasticidad en algunos pacientes, en especial, en aquellos con diplejia espástica. Las investigaciones en progreso están evaluando que tan eficaz es esta cirugía.

                                                  Entre las técnicas quirúrgicas experimentales se encuentran, el estímulo crónico del cerebelo y la talamotomía estereotáctica. En el estímulo crónico del cerebelo, se implantan electrodos en la superficie del cerebelo — la parte del cerebro responsable de coordinar el movimiento — los cuales se usan para estimular ciertos nervios del cerebelo. Se esperaba que esta técnica reduciría la espasticidad y mejoraría las funciones motores, sin embargo, los resultados de este procedimiento invasivo han sido contradictorios. Algunos estudios han reportado mejoría en las funciones y la espasticidad, mientras que otros no.

                                                  La talamotomía estereotáctica envuelve el corte preciso de partes del tálamo, el cual se utiliza como estación retransmisora de los mensajes de los músculos y los órganos sensoriales. Esto ha sido demostrado eficaz sólo para reducir los temblores hemiparéticos (vea el Glosario).

                                                   <Vuelva a los tratamientos>


                                                  Aparatos mecánicos.

                                                  Ya sean humildes así como los zapatos de "velcro" o avanzados así como aparatos de comunicación computadorizada, los artefactos y máquinas especiales en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo pueden ayudar al niño o al adulto con parálisis cerebral a superar limitaciones. Es probable que la computadora sea el ejemplo más impactante de un aparato nuevo que puede hacer una diferencia en las vidas de quienes tienen parálisis cerebral. Por ejemplo, un niño que no puede hablar ni escribir pero que mueve su cabeza, puede aprender a controlar una computadora usando un puntero de luz ajustado a la cabeza con una banda. Bien equipado con una computadora que sintetiza la voz, el niño puede comunicarse con otras personas. En otros casos, la tecnología ha producido nuevas versiones de aparatos de uso probado, tal como la silla tradicional de ruedas y su sucesora moderna, la eléctrica.

                                                   <Vuelva a los tratamientos o la Tabla de Contenido>


                                                  ¿Qué otros problemas mayores son asociados con la parálisis cerebral?

                                                  Una complicación común es la incontinencia, causada por la falta de control de los músculos que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia puede presentarse como micción involuntaria después de acostarse (conocida como enuresis), micción descontrolada durante actividades físicas (incontinencia del estrés) o un gotear lento de la orina de la vejiga. Los posibles tratamientos médicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentación, fármacos de receta, cirugía o aparatos implantados quirúrgicamente para reemplazar o ayudar a los músculos. También hay disponibles calzoncillos diseñados especialmente.

                                                  El control inadecuado de los músculos de la garganta, la boca y la lengua conduce a veces al problema de babeo. El babear puede causar irritación grave de la piel, y por ser socialmente inaceptable, puede conducir al aislamiento de los niños afectados. A pesar de que muchos tratamientos para el babeo han sido probados a través de los años, no hay ningún tratamiento que siempre ayude. Los fármacos llamados anticolinérgicos disminuyen el flujo de la saliva pero pueden causar efectos secundarios significativos como sequedad de la boca y digestión inadecuada. La cirugía, aunque a veces es eficaz, conlleva el riesgo de complicaciones incluyendo el empeoramiento de problemas al tragar. Algunos pacientes se benefician de una técnica llamada bioretroalimentación, la cual les avisa cuando están babeando o mostrando dificultades controlando los músculos que cierran la boca. Es más probable que esta clase de terapia funcione bien si el paciente tiene una edad mental de más de 2 o 3 años, está bien motivado a controlar el babeo y entiende que el babeo no es socialmente aceptable.

                                                  Las dificultades de comer y tragar — también provocadas por problemas motores en la boca — pueden causar desnutrición. La desnutrición,a su vez, puede hacer al individuo más vulnerable a las infecciones y puede causar o empeorar el "fracaso de medrar", un retraso de crecimiento y desarrollo que es muy común en los que tienen parálisis cerebral. Cuando es muy difícil comer, el terapeuta adiestrado en resolver problemas al tragar, puede ayudar a base de establecer dietas especiales y de enseñar nuevas técnicas de comer. En casos graves de problemas al tragar y de desnutrición, los médicos pueden recomendar un tubo de alimentación, en el cual el tubo lleva los alimentos y nutrientes a través de la garganta hacia el estómago, o gastrostomía, en la cual una abertura quirúrgica permite que se ponga un tubo directamente en el estómago.

                                                   <Vuelva a la Tabla de Contenido>


                                                  ¿Qué es la investigación que se está realizando?

                                                  Los investigadores de muchas áreas de medicina y salud están utilizando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y la prevención de la parálisis cerebral. Mucho de su trabajo está apoyado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS), el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano, otras agencias dentro del Gobierno Federal, grupos no comerciales tal como la Fundación Unida de Educación e Investigación de la Parálisis Cerebral, y otras instituciones privadas.

                                                  La esperanza final de superar la parálisis cerebral está en la prevención. Para prevenir la parálisis cerebral, sin embargo, los científicos deben primero comprender el proceso complejo del desarrollo normal del cerebro y qué puede descarriar este proceso.

                                                  Desde temprano en el embarazo y los primeros meses de vida, una célula se divide para formar un puñado de células primero y luego centenares, millones y por fin billones de células. Algunas de estas células se especializan convirtiéndose en celulas cerebrales. Estas células cerebrales se especializan en distintos tipos y emigran al sitio apropiado en el cerebro. Estas forman ramas que forman conexiones cruciales con otras células cerebrales. Finalmente, se crea la entidad más compleja conocida por nosotros: el cerebro humano con sus billones de neuronas interconectadas.

                                                  Una gran cantidad de evidencia ha dirigido a los investigadores en búsqueda de pistas sobre la parálisis cerebral hacia el proceso intrincado que ocurre en el vientre. Por ejemplo, un grupo de investigadores ha observado recientemente que a más de un tercio de los niños con parálisis cerebral les falta esmalte en ciertos dientes. Este déficit dental puede rastrearse a problemas en los primeros meses de desarrollo fetal, lo que sugiere que una interrupción en este período de desarrollo puede estar ligada a este defecto dental y a la parálisis cerebral.

                                                  Como resultado de ésta y otras investigaciones, muchos científicos ahora creen que un número significativo de niños desarrollan parálisis cerebral debido a accidentes muy temprano en el desarrollo del cerebro. Ellos están examinando cómo las células del cerebro se especializan, emigran y forman las conexiones correctas — y buscan factores prevenibles que pueden interrumpir este proceso antes o después del parto.

                                                  Los científicos están escudriñando otros acontecimientos — tales como la hemorragia del cerebro, convulsiones y problemas respiratorios y de circulación — que amenazan el cerebro del recién nacido. A través de esta investigación, ellos esperan aprender cómo estos peligros pueden hacer daño al cerebro del recién nacido y desarrollar nuevos métodos para prevenirlos.

                                                  Algunos recién nacidos, por ejemplo, tienen problemas de respiración y de circulación de la sangre que amenazan su vida. Un tratamiento recién introducido para ayudar a estos niños es la oxigenación extracorpórea a través de membranas (ECMO del inglés), en la cual se circula la sangre del paciente por una máquina especial que se hace cargo de la tarea pulmonar de remover el bióxido de carbono y añadir el oxígeno. A pesar de que esta técnica puede ayudar dramáticamente a tales niños, algunos científicos han observado que una gran porción de los niños tratados experimentan más tarde problemas neurológicos de término largo, incluyendo retraso del desarrollo y parálisis cerebral. Los investigadores observan niños a lo largo del embarazo, durante el parto, el nacimiento y la infancia, y luego estudian de cerca a todos los que recibieron este tratamiento. Observándolos en cada etapa del desarrollo, los científicos pueden aprender si sus problemas se desarrollaron antes del parto, si resultaron de los mismos problemas respiratorios que los hicieron buenos candidatos para el tratamiento, o si se originaron por errores en el tratamiento mismo. Una vez que esto se determine, ellos puedrán corrigir los problemas existentes o desarrollar nuevos tratamientos para prevenir el daño cerebral.

                                                  Otros científicos están explorando cómo ofensas al cerebro como la encefalopatía hipoxica-isquémica (daño cerebral debido a la falta de oxígeno o flujo de sangre), hemorragias en el cerebro y convulsiones puedan causar el descargo anormal de productos químicos del cerebro y provocar daño cerebral. Por ejemplo, las investigaciones han demostrado que la hemorragia en el cerebro causa descarga de cantidades grandes y peligrosas de un químico del cerebro llamado glutamato. Mientras que el glutamato se usa en el cerebro para comunicación, demasiado glutamato sobreestimula las células del cerebro y resulta en un ciclo de destrucción. Los científicos están ahora observando el glutamato muy detenidamente para detectar cómo su descarga hace daño a los tejidos del cerebro y extiende el daño de apoplejía. Conociendo cómo tales químicos del cerebro que normalmente nos ayudan a funcionar pueden hacer daño al cerebro, los científicos pueden equiparse para desarrollar nuevos fármacos que bloqueen sus efectos dañinos.

                                                  En investigaciones relacionadas, algunos investigadores ya están realizando estudios para conocer si ciertos fármacos pueden ayudar a prevenir la apoplejía neonatal. Varios de estos fármacos son prometedores por haber demostrado que reducen la producción excesiva de productos químicos potencialmente peligrosos en el cerebro y pueden ayudar a controlar el flujo y el volumen de sangre cerebral. Investigaciones anteriores han ligado repentinos cambios de flujo de sangre y volumen a la apoplejía en los recién nacidos.

                                                  El peso bajo al momento del parto es también objeto de investigaciones extensas. A pesar de la mejora en los cuidados de salud para las mujeres embarazadas, la incidencia de peso bajo en los recién nacidos en los Estados Unidos permanece en el 7½ por ciento cada año. Algunos científicos que investigan actualmente este serio problema de salud están trabajando para entender cómo las infecciones, problemas hormonales y factores genéticos pueden aumentar la posibilidad de dar a luz a un bebé prematuro. Ellos también están llevando a cabo otras investigaciones aplicadas que podrían producir: 1) nuevos fármacos que puedan demorar el parto con seguridad, 2) nuevos aparatos que mejoren los cuidados médicos para los niños prematuros, y 3) nuevo entendimiento de cómo el fumar y el consumo del alcohol pueden interrumpir el desarrollo fetal.

                                                  Mientras que esta investigación nos brinda la esperanza de poder prevenir la parálisis cerebral en el futuro, las investigaciones en progreso para mejorar los tratamientos ofrecen una visión más positiva para quienes tienen que enfrentarse hoy con los desafios de la parálisis cerebral. Un propósito importante de tal investigación es la valoración de tratamientos que ya están en uso para que los médicos y padres tengan a la mano la información que necesitan al seleccionar la terapia mejor. Un buen ejemplo de este esfuerzo es un estudio en progreso apoyado por el NINDS que promete producir nueva información sobre cuáles son los pacientes que más probablemente se beneficiarian de la rizotomía selectiva de la raíz dorsal, una cirugía recién introducida que está cada vez más en demanda para la disminuición de la espasticidad.

                                                  Asimismo, aunque los programas de terapia física son métodos populares y bien generalizados de tratar la parálisis cerebral, existe poca evidencia científica que ayude a los médicos, a otros profesionales de la salud y a los padres a determinar qué tan bien trabaja la terapia física o cómo escoger el mejor método de entre muchos. Al presente, la investigación de la parálisis cerebral busca proveer esta información por medio de estudios cuidadosos que comparan las habilidades de los niños que han recibido terapia física u otras terapias con las de aquellos que no han recibido terapia.

                                                  Como parte de este esfuerzo, los científicos están trabajando en la creación de nuevas medidas para juzgar la efectividad de los tratamientos, tal como en la investigación en progreso que busca identificar con precisión las áreas específicas del cerebro responsables del movimiento. Usando técnicas tal como pulsos magnéticos, los investigadores pueden localizar las áreas cerebrales que controlan acciones específicas como levantar la mano o la pierna, para luego construir un mapa detallado. Comparando mapas de los niños con parálisis cerebral hechos antes y después de la terapia, los investigadores pueden obtener nuevos conocimientos de cómo la terapia afecta la organización del cerebro y datos nuevos sobre la eficacia de la terapia.

                                                  Los investigadores también están trabajando en el desarrollo de fármacos nuevos — y en nuevas formas de usar los fármacos existentes —- para ayudar a aliviar los síntomas de la parálisis cerebral. En un grupo de estos estudios, los resultados iniciales de la investigación sugieren que los médicos pueden mejorar la eficacia del fármaco antiespástico llamado baclofén administrando el fármaco a través de inyecciones espinales, en lugar de por boca. Además, los científicos están explorando el implante de bombas pequeñitas que suministren un flujo constante de fármacos antiespásticos en el líquido alrededor de la médula espinal, con la esperanza de mejorar la eficacia de estos fármacos y de reducir los efectos secundarios, tal como el adormecimiento.

                                                  Otros esfuerzos para desarrollar fármacos experimentales exploran el uso de cantidades minúsculas de la toxina llamada botulina. Ingerida en gran cantidad, esta toxina es responsable del envenenamiento por botulismo, en el cual los músculos del cuerpo se paralizan. Sin embargo, inyectada en cantidades minúsculas en músculos específicos, esta toxina ha demostrado resultados prometedores en reducir la espasticidad local.

                                                  También se está dirigiendo un gran esfuerzo investigador a la posibilidad de producir más fármacos eficaces y no tóxicos para controlar las convulsiones. Mediante el Programa de Desarrollo de Fármacos Antiepilépticos, el NINDS evalúa compuestos nuevos desarrollados por laboratorios universitarios e industriales alrededor del mundo para el nivel tóxico y su actividad anticonvulsante y coordina estudios clínicos de eficacia y seguridad. Al presente, este programa ha evaluado más de 13,000 compuestos y como resultado el mercadeo de cinco fármacos antiepilépticos nuevos fué aprobado : carbamazapina, clonacepam, valproato, cloracepato y felbamato. Un nuevo proyecto dentro del programa es el explorar cómo la estructura de un medicamento anticonvulsante se relaciona con su eficacia. Si es exitoso, este proyecto pueda ayudar a los científicos a diseñar mejores medicamentos anticonvulsantes más barato y rápidamente.

                                                  Según los investigadores exploran nuevos tratamientos para la parálisis cerebral y expanden nuestro conocimiento del desarrollo cerebral, podemos esperar adelantos médicos significativos para prevenir la parálisis cerebral y muchos otros trastornos que nos afectan en los primeros años de la vida.

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                                                  ¿Dónde puedo encontrar más información?

                                                  El NINDS es el instituto del gobierno federal líder en el área de la investigación biomédica del cerebro y los trastornos del sistema nervioso, incluyendo la parálisis cerebral. El NINDS lleva a cabo investigaciones en sus propios laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, MD, y apoya investigaciones en instituciones en todo el mundo. El Instituto también patrocina un programa de información pública muy activo. Otras publicaciones del NINDS de interés para todos aquellos preocupados por la parálisis cerebral incluyen: "Epilepsia, Esperanza a través de la Investigación" y "Las Distonías". La dirección y número de teléfono del Instituto, así como información sobre otras organizaciones que ofrecen varios servicios a los afectados por parálisis cerebral se encuentran en la carta de recursos de información incluida en el bolcillo trasero de este folleto.

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                                                  Investigacion Nueva: Abril 1995

                                                  El sulfato de magnesio y la disminución del riesgo de parálisis cerebral

                                                  La investigación llevada a cabo y patrocinada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Aplopejía (NINDS del inglés) continuamente busca descubrir nuevas pistas sobre la parálisis cerebral (PC). Recientemente, investigadores del NINDS y del Programa de Estudios de Defectos Congénitos en California, presentaron datos que sugieren que los niños de peso bajo tienen una menor incidencia de PC cuando sus madres son tratadas con sulfato de magnesio poco antes del parto. Los resultados de este estudio, los cuales fueron basados en observaciones de un grupo de niños nacidos en cuatro condados al norte de California, fueron publicados en "Pediatrics" *, la edición de febrero del 1995.

                                                  Los niños de peso bajo son 100 veces más propensos a desarrollar PC que los de peso normal. Si otras investigaciones confirman los hallazgos del estudio, el uso del sulfato de magnesio podría prevenir el 25 porciento de los casos de PC en los aproximadamente 52,000 niños de peso bajo nacidos cada año en los Estados Unidos.

                                                  El magnesio es un compuesto natural que es responsable de numerosos procesos químicos en el cuerpo y el cerebro. Los obstetras en los Estados Unidos a menudo administran sulfato de magnesio, una forma barata del compuesto, a las mujeres embarazadas para prevenir el parto prematuro y la presión de sangre alta debido al embarazo. Este fármaco, administrado intravenosamente en el hospital, es considerado seguro cuando es dado bajo supervisión médica.

                                                  Los científicos especulan que el magnesio puede jugar un papel en el desarrollo del cerebro y probablemente previene el sangramiento en el cerebro de los niños muy prematuros. Estudios en animales han demostrado que el magnesio administrado luego de un trauma al cerebro puede reducir la severidad del daño al cerebro.

                                                  A pesar de estos resultados de investigación alentadores, las mujeres embarazadas no deben alterar su consumo de magnesio porque los efectos de dosis altas, no han sido estudiados todavía y los posibles riesgos y beneficios no son conocidos.

                                                  Los investigadores aún no han compilado los datos sobre las dosis exactas de magnesio que fueron administradas a las mujeres en este estudio de observación o de cuanto tiempo antes del parto se administró el tratamiento. Es importante saber cuando administrar el fármaco ya que el sulfato de magnesio toma aproximadamente de 2 a 3 horas en llegar al feto. Los investigadores advierten que se necesita más investigación para establecer una relación definitiva entre el fármaco y la prevención del desorden.

                                                  El NINDS, uno de los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, Maryland, es el líder de la nación en el apoyo a las investigaciones del cerebro y el sistema nervioso. El instituto es una de las agencias principales para la designación congresional Década del Cerebro.

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                                                  Glosario

                                                  • análisis del paso - una técnica que usa cámaras, planchas de fuerza, electromiografía y análisis computarizado para grabar y medir sin prejuicios el modo de andar de un individuo.
                                                  • aparatos ortopédicos - aparatos especiales, tales como tablillas o soportes metálicos, usados para tratar problemas de los músculos, tendones o huesos.
                                                  • asfixia - la interrupción del flujo de oxígeno al cerebro y a otros órganos vitales.
                                                  • cerebral - perteneciente a los dos hemisferios del cerebro humano.
                                                  • congénito - presente al momento de nacer.
                                                  • contractura - acortamiento crónico de un músculo que limita el movimiento de una articulación osea, tal como la rodilla.
                                                  • cuadriplejia espástica (o cuadriparesis) - una forma de parálisis cerebral en la cual las cuatro extremidades son afectadas igualmente.
                                                  • diplejia espástica - una forma de parálisis cerebral en la cual los dos brazos y las dos piernas son afectados, las piernas son más severamente afectadas.
                                                  • disartria - problema del habla causado por dificultades del movimiento y coordinación de los músculos necesarios para hablar.
                                                  • electroencefalograma (EEG) - una técnica para grabar el patrón de corrientes eléctricas dentro del cerebro.
                                                  • electromiografía - una técnica de grabación especial que detecta la actividad muscular.
                                                  • encefalopatía hipóxica-isquémica - daño cerebral causado por flujo de sangre inadecuado o surtido insuficiente de oxígeno al cerebro.
                                                  • estereoagnosia - dificultad de percebir e identificar objetos usando el sentido del tacto.
                                                  • estrabismo - falta de alineamiento en los ojos.
                                                  • fracaso de medrar - una condición caracterizada por retraso en el crecimiento físico y el desarrollo.
                                                  • gastrostomía - un procedimiento quirúrgico para crear una abertura artificial en el estómago.
                                                  • hemianopsia - vista defectuosa o ceguedad que impide la mitad del campo de vista normal.
                                                  • hemiplejia espástica (o hemiparesis) -una forma de parálisis cerebral en que la espasticidad afecta el brazo y la pierna en un lado del cuerpo solamente.
                                                  • hipertonia - aumento del tono múscular.
                                                  • hipotonia - reducción del tono múscular.
                                                  • Ictericia - trastorno de sangre causado por un aumento anormal de los pigmentos biliares en el torrente sanguíneo.
                                                  • imágenes de resonancia magnética (IRM) - una técnica de imágenes que usa ondas de radio, campos magnéticos y análisis computarizado para crear un dibujo de los tejidos y estructuras del cuerpo.
                                                  • incompatibilidad Rh - una condición sanguínea en la cual los anticuerpos en la sangre de una mujer embarazada pueden atacar las células sanguíneas fetales, impidiendo así el surtido de oxígeno al feto.
                                                  • parálisis - perlesía, problemas en el control del movimiento voluntario.
                                                  • paraplejia espástica (o paraparesis) - una forma de parálisis cerebral en que la espasticidad afecta ambas piernas pero los brazos no son afectados o son afectados muy poco.
                                                  • paresis o plejia - debilidad o parálisis - en la parálisis cerebral, estos términos típicamente se combinan con otra frase que describe la distribución de la parálisis y la debilidad, p.ej., paraparesis.
                                                  • pigmentos biliares -substancias amarillentas producidas por el cuerpo humano como sub-producto de la digestión y la destrucción de las células rojas de la sangre.
                                                  • puntuación Apgar - puntos en una escala numérica usada por los médicos para evaluar el estado físico del bebé al momento del parto.
                                                  • reflejos - movimientos que el cuerpo hace automáticamente como respuesta a un estímulo específico.
                                                  • rizotomía selectiva de la raíz dorsal - un procedimiento quirúrgico en el cual se cortan fibras nerviosas preseleccionadas para reducir la espasticidad en las piernas.
                                                  • rubéola - conocida también en inglés como German Measles, rubéola es una infección viral que puede hacer daño al sistema nervioso del feto en desarrollo.
                                                  • temblores hemiparéticos - sacudidas no controlables que afecta a las extremidades del lado espástico del cuerpo en quienes tienen hemiplejia espástica.
                                                  • tomografía computarizada (TC) - una técnica de imágenes que usa rayos X y una computadora para crear una foto de los tejidos y estructuras cerebrales.
                                                  • ultrasonido - una técnica que envía ondas de sonido a los tejidos y estructuras y usa el patrón de ecos para formar una imágen llamada sonograma.
                                                  • <Vuelva a la Tabla de Contenido>


                                                    Recursos de Información

                                                    El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía, un componente de los Institutos Nacionales de Salud, es el apoyo principal del gobierno federal de las investigaciones del cerebro y trastornos del sistema nervioso. El instituto patrocina también un programa de información pública y puede contestar preguntas sobre la diagnosis, el tratamiento y las investigaciónes relacionadas con la parálisis cerebral. Para más información sobre este y otros trastornos neurológicos y sobre los programas de investigación de NINDS, diríjase a Brain Resources and Information Network (BRAIN) de NINDS:

                                                    Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:

                                                    BRAIN
                                                    P.O. Box 5801
                                                    Bethesda, MD 20824
                                                    (800) 352-9424
                                                    www.ninds.nih.gov

                                                    *Además, varios organizaciones privadas ofrecen una variedad de servicios e información que puede ayudar a todos los afectados por parálisis cerebral. Estas incluyen:

                                                    March of Dimes Birth Defects Foundation
                                                    1275 Mamaroneck Avenue
                                                    White Plains, NY 10605
                                                    askus@marchofdimes.com
                                                    http://www.marchofdimes.com
                                                    Tel: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637)
                                                    Fax: 914-428-8203

                                                    Esta fundación provee fondos para investigaciones, servicios médicos, educación pública y consejería genética. Los recursos incluyen volantes de información, folletos, artículos educativos y materiales audiovisuales.

                                                    Easter Seals
                                                    230 West Monroe Street
                                                    Suite 1800
                                                    Chicago, IL 60606-4802
                                                    info@easter-seals.org
                                                    http://www.easter-seals.org
                                                    Tel: 312-726-6200 800-221-6827
                                                    Fax: 312-726-1494

                                                    Esta organización incluye afiliados estatales y locales y opera facilidades y programas en todo el país. Ofrece servicios de rehabilitación variados, programas de investigación y de educación pública y provee asistencia en el uso de tecnología. Los programas incluyen terapia, consejería, entrenamiento, clubes sociales, campamentos, transportación y referidos. Además, la sociedad patrocina un programa de fondos para investigar condiciones debilitantes y rehabilitación, proporciona al público folletos a bajo costo e imprime una revista bimestral.

                                                    United Cerebral Palsy (UCP) Research & Educational Foundation
                                                    1600 L Street, NW
                                                    Suite 700
                                                    Washington, DC 20036
                                                    national@ucp.org
                                                    http://www.ucp.org
                                                    Tel: 202-973-7140 800-USA-5UCP (872-5827)
                                                    Fax: 202-776-0414

                                                    Esta coalición de asociaciones proporciona apoyo familiar, intercesión legislativa, información pública y educativa y entrenamiento, específicamente para los asuntos de importancia para aquellos con parálisis cerebral. También publica una revista informativa, folletos y volantes. La United Cerebral Palsy Research and Educational Foudation apoya investigación para prevenir la parálisis cerebral y desarrollar terapias que mejoren la calidad de vida de aquellos afectados por este trastorno.

                                                    Más información sobre convulsiones y epilepsia está disponible de:

                                                    Epilepsy Foundation
                                                    4351 Garden City Drive
                                                    Suite 500
                                                    Landover, MD 20785-7223
                                                    postmaster@efa.org
                                                    http://www.epilepsyfoundation.org
                                                    Tel: 301-459-3700 800-EFA-1000 (332-1000)
                                                    Fax: 301-577-2684

                                                    Esta fundación patrocina programas de educación al paciente y al público, asuntos legales y gubernamentales y entrenamiento para empleo y colocación. La fundación apoya también la investigación, mantiene la Biblioteca Nacional de Epilepsia (800-EFA-4050), publica una variedad de materiales educativos profesionales sobre el paciente y la familia, y patrocina afiliados.

                                                    Preparado por:
                                                    Office of Communications and Public Liaison
                                                    National Institute of Neurological Disorders and Stroke
                                                    National Institutes of Health
                                                    Bethesda, MD 20892

                                                    El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.

                                                    Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.

                                                    Reviewed July 7, 2003



                                                    National Institute of Neurological Disorders and Stroke
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