Tabla de Contenido
Durante los años 1860, el cirujano inglés de nombre
William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno enigmático
que afligía a los niños en los primeros años de vida causando rigidez y espasticidad de
los músculos de las piernas y en menor grado de los brazos. Estos niños tenían
dificultades agarrando objetos, gateando y caminando. A medida que crecían su condición
no mejoraba o empeoraba. Esta condición, la cual se nombró por muchos años como la
enfermedad de Little, es ahora conocida como diplejia espástica. Ésta es uno de
los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan
bajo el término parálisis (perlesía) cerebral.
Debido a que muchos de estos niños nacieron después de
un parto complicado, Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno
durante el parto. El propuso que la falta de oxígeno causa daño a tejidos susceptibles
en el cerebro que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso médico Sigmund Freud
no estuvo de acuerdo. Al notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían
otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugirió,
que a veces el trastorno puede tener sus raíces más temprano en la vida, durante el
desarrollo del cerebro en el vientre. "El parto difícil, en ciertos casos,"
escribió, "es meramente un síntoma de los efectos más profundos que influyen el
desarrollo del feto."
A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que
las complicaciones del parto causan la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue
muy difundida entre los médicos, las familias y aun los investigadores médicos hasta
recientemente. Sin embargo, en los años 1980, los científicos analizaron los datos
extensos de un estudio gubernamental de más de 35,000 partos y se sorprendieron al
descubrir que tales complicaciones expliquen sólo una fracción de los casos,
probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos de parálisis cerebral
no se encontró causa alguna. Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto
Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS) han alterado profundamente las
teorías médicas sobre la parálisis cerebral y ha motivado a los investigadores de hoy a
explorar causas alternas.
Al mismo tiempo, la investigación biomédica también ha
conducido a cambios significativos en el conocimiento, diagnosis y tratamiento de personas
con parálisis cerebral. La identificación de los bebés con parálisis cerebral bien
temprano en la vida, les dá a éstos la mejor oportunidad de desarrollarse al máximo de
sus capacidades. La investigación biomédica ha conducido a técnicas diagnósticas
mejores __ tales como imágen cerebral avanzada y el análisis moderno del modo
de andar. Ciertas condiciones conocidas como causantes de la parálisis cerebral, tales
como rubéola e ictericia, actualmente pueden ser prevenidas o tratadas. La terapia
física, psicológica y de conducta que desarrollan destrezas de movimiento y del habla y
que además promueven el desarrollo social y emocional, pueden ayudar a los niños con
parálisis cerebral a desempeñarse y tener éxito. Los medicamentos, la cirugía y los
refuerzos metálicos pueden mejorar a menudo la coordinación de los músculos y los
nervios, ayudar a tratar problemas médicos asociados y prevenir o corregir deformidades.
Mucha de la investigación para mejorar el conocimiento
médico de la parálisis cerebral ha sido apoyada por el NINDS, uno de los Institutos
Nacionales de Salud del gobierno federal. El NINDS es el promotor más importante en
norteamérica de la investigación biomédica de la parálisis cerebral y otros trastornos
neurológicos. Mediante esta publicación, el NINDS espera ayudar a los más de 4,500
bebés e infantes diagnosticados cada año en norteamérica, a sus familias y a las
personas preocupadas con el beneficio para la parálisis cerebral que se obtiiene de los
resultados de la investigación.
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La parálisis cerebral es un término abarcador usado para
describir a un grupo de trastornos crónicos que aparecen durante los primeros años de
vida los cuales disminuyen el control de movimiento, y que por lo general, no empeoran con
el tiempo. El término cerebral se refiere a las dos mitades del cerebro, o
hemisferios, y parálisis describe cualquier trastorno que limite el control del
movimiento del cuerpo. Por lo tanto, estos trastornos no son causados por problemas en los
músculos o nervios. Al contrario, el desarrollo defectuoso o daño en las áreas motoras
del cerebro interrumpen la capacidad del cerebro para controlar adecuadamente el
movimiento y la postura.
Los síntomas de la parálisis cerebral son de severidad
variable. Un individuo con parálisis cerebral puede encontrar difícil el hacer tareas
motores finas, como escribir o cortar con tijeras; además, puede experimentar
dificultades manteniendo su equilibrio y caminando; o puede ser afectado por movimientos
involuntarios, como retorcimiento incontrolable de las manos o babear. Los síntomas
difieren de una persona a otra y también pueden cambiar en el individuo con el tiempo.
Algunas personas están afectadas de otros trastornos médicos incluyendo convulsiones o
retraso mental. Contrario a la creencia común, la parálisis cerebral no es siempre la
causa de incapacidades significativas. Mientras que un niño con parálisis cerebral
severa no puede caminar y necesita cuidado extenso por toda la vida, un niño con
parálisis cerebral más leve aparenta ser ligeramente torpe y no requiere ayuda especial.
La parálisis cerebral no es contagiosa y usualmente tampoco es hereditaria de una
generación a otra. Actualmente ésta no puede ser curada, aunque la investigación
científica sigue buscando mejores tratamientos y métodos de prevención.
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Se estima por las Asociaciones Unidas de Parálisis
Cerebral que más de 500,000 norteamericanos padecen de parálisis cerebral. A pesar del
progreso en prevenir y tratar ciertas causas de la parálisis cerebral, el número de
niños y adultos afectados no ha cambiado o quizás haya aumentado algo durante los
últimos 30 años. Ésto es en parte debido a que más bebés críticamente prematuros y
débiles están sobreviviendo por las mejoras en el cuidado intensivo. Lamentablemente,
muchos de estos bebés padecen de problemas en el desarrollo del sistema nervioso o sufren
daño neurológico. La investigación para mejorar el cuidado de estos niños está en
progreso, así como estudios en la tecnología para aliviar disturbios de la respiración
y pruebas de fármacos para prevenir la hemorragia del cerebro antes o inmediatamente
después del parto.
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La diplejia espástica, el trastorno descrito primero por
el Dr. Little en los 1860, es sólo uno de varios trastornos llamados parálisis cerebral.
Hoy en día, los médicos clasifican la parálisis cerebral en cuatro categorías amplias — la espástica, atetosis, ataxia y formas combinadas — según el tipo de
perturbación en el movimiento.
La parálisis cerebral espástica.
En esta forma de
parálisis cerebral, que afecta de 70 a 80 por ciento de los pacientes, los músculos
están rígidos y contraidos permanentemente. A menudo los médicos describen la clase de
parálisis cerebral que el paciente padece basándose en las extremidades afectadas. Los
nombres asignados para estas clases de enfermedad combinan una descripción latina de las
extremidades afectadas con el término plejia o paresis para significar paralizado
o débil respectivamente. Las cuatro clases de parálisis cerebral espástica
diagnosticadas más comúnmente están ilustradas en la figura de arriba.
Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad, éstas
puedan encorvarse y cruzarse a las rodillas. Esta postura anormal de las piernas, de
apariencia de tijeras, puede interferir con el caminar.
Los individuos con hemiparesis espástica pueden
experimentar también temblores hemiparéticos, en los cuales sacudidas incontrolables
afectan las extremidades de un lado del cuerpo. Si estas sacudidas son severas pueden
obstaculizar seriamente el movimiento.
Atetosis, o la parálisis cerebral discinética.
Esta
forma de parálisis cerebral se caracteriza por movimientos retorcidos lentos e
incontrolables. Estos movimientos anormales afectan las manos, los pies, los brazos o las
piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, causando el hacer muecas
o babear. Los movimientos aumentan a menudo durante períodos de estrés emocional y
desaparecen mientras se duerme. Los pacientes pueden tener problemas coordinando los
movimientos musculares necesarios para el habla, una condición conocida por disartria.
La parálisis cerebral atetoide afecta aproximadamente de 10 a 20 por ciento de los
pacientes.
La parálisis cerebral atáctica.
Esta forma rara
afecta el equilibrio y la coordinación. Las personas afectadas caminan inestablemente con
un modo de caminar muy amplio, poniendo los pies muy separados uno del otro, y
experimentan dificultades cuando intentan movimientos rápidos y precisos como el escribir
o abotonar una camisa. Los pacientes pueden exhibir temblores de intención. En esta forma
de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como agarrar un libro, causa un temblor
que afecta la parte del cuerpo usada. El temblor empeora según el individuo se acerca al
objeto deseado. Se estima que la forma atáctica afecta de 5 a 10 por ciento de los
pacientes con parálisis cerebral.
Formas combinadas.
Es muy común que los pacientes
tengan síntomas de más de una de las formas de parálisis cerebral mencionadas arriba.
La combinación más común incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras
combinaciones son posibles.
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Muchos individuos con parálisis cerebral no tienen otros
trastornos médicos asociados. Sin embargo, los trastornos que involucran el cerebro y
obstaculizan su función motora pueden causar también convulsiones y menoscabar el
desarrollo intelectual del individuo, su atención al mundo exterior, la actividad, la
conducta, su visión y la audición. Los trastornos médicos asociados con parálisis
cerebral incluyen:
Retraso Mental. Aproximadamente un tercio de los niños
con parálisis cerebral tienen una limitación intelectual leve, un tercio presenta
incapacidad moderada o grave y el tercio restante es intelectualmente normal. La
incapacidad mental es más común en los niños con cuadriplejia espástica. Convulsiones o epilepsia. Tantos como la mitad de todos
los niños con parálisis cerebral tienen convulsiones. Durante una convulsión, el modo
normal y ordenado de la actividad eléctrica en el cerebro se interrumpe por estallidos
incontrolables de electricidad. Cuando las convulsiones resurgen sin causa directa, tal
como tener fiebre, la condición se llama epilepsia. En la persona con parálisis cerebral
y epilepsia, esta interrupción puede difundirse a través de todo el cerebro causando
síntomas variables por todas las partes del cuerpo — como convulsiones
tonicoclónicas — o puede ser limitada a una sola parte del cerebro y causar
síntomas más específicos como convulsiones parciales. Por lo general, las convulsiones tonicoclónicas causan
que los pacientes griten y son seguidas por pérdida de la conciencia, sacudidas de las
piernas y los brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la
vejiga.
Las convulsiones parciales se clasifican como simples o
complejas. En el caso de convulsiones parciales simples, el individuo exhibe síntomas
localizados como sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo. En el caso de las
convulsiones parciales complejas, el individuo puede alucinar, tambalear o hacer
movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada o
confusión.
Problemas de crecimiento. El síndrome llamado
"failure to thrive" en inglés, o fracaso de medrar, es común en niños con
parálisis cerebral de moderada a grave, en especial en aquellos con cuadriparesis
espástica. Fracaso de medrar es el término general usado por los médicos para describir
a los niños que muestran falta de crecimiento o desarrollo a pesar de recibir suficiente
alimento. En los bebés este retraso se manifiesta en peso bajo, en los niños en
estaturas bajo lo normal y en los jóvenes puede presentarse en una combinación de
estatura baja y falta de desarrollo sexual. Es probable que el fracaso de medrar tenga
muchas causas, incluyendo en particular, mala nutrición y daño a los centros cerebrales
que controlan el crecimiento y el desarrollo. Asimismo, los músculos y las extremidades afectadas por
la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que los normales. Esto es
especialmente observable en algunos pacientes con hemiplejia espástica, porque las
extremidades del lado afectado del cuerpo no crecen tan rápido o al mismo tamaño que las
del lado más normal. Usualmente, esta condición afecta más seriamente la mano y el pie.
Ya que a menudo el pie involucrado en hemiplejia es más pequeño que el pie no afectado
aún entre los pacientes que caminan, es probable que la diferencia en tamaño no es
debida a la falta de uso. Los científicos creen que es más probable que el problema
resulte de la interrupción del proceso responsable del crecimiento normal del cuerpo.
Visión y audición limitadas. Un gran número de
niños con parálisis cerebral tienen estrabismo, una condición en la cual los ojos no
están alineados debido a diferencias en los músculos del ojo izquierdo y el derecho. En
un adulto, esta condición causa doble visión. Sin embargo, el cerebro de los niños a
menudo se adapta a la condición ignorando las señales del ojo desalineado. Sin
tratamiento, ésta puede conducir al deterioro de la vista de un ojo y puede interferir en
ciertas habilidades visuales, como el juzgar distancias. En algunos casos, los médicos
pueden recomendar cirugía para corregir el estrabismo. Es posible que los niños con hemiparesis tengan
hemianopsia, lo cual es vista defectuosa o ceguera que limita el campo de visión normal.
Por ejemplo, cuando hemianopsia afecta el campo de visión derecho, el niño que mira
directo puede tener visión perfecta excepto en el extremo derecho. En hemianopsia
homónima, el problema afecta la misma parte del campo de visión en ambos ojos.
El deterioro del oído también es más frecuente entre
aquellos con parálisis cerebral que en la población general.
Sensibilidad y percepción anormales. Algunos niños
con parálisis cerebral tienen deficiencias en la habilidad para sentir sensaciones
simples como las del tacto o el dolor. También pueden tener estereoagnosia, es decir,
dificultades en percibir o identificar objetos usando el sentido del tacto. Por ejemplo,
sin observar el objeto, un niño con estereoagnosia tiene dificultades en identificar una
pelota, esponja u otro objeto puesto en su mano.<Vuelva a la Tabla de
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La parálisis cerebral no es una sola enfermedad con una
sola causa, como varicela o rubéola. Más bien, es un grupo de trastornos relacionados
entre sí que tienen causas diferentes. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa
de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el tipo de parálisis
cerebral, el historial médico de la madre y el niño, y el inicio del trastorno.
Alrededor de 10 a 20 por ciento de los niños con
parálisis cerebral adquieren el trastorno después del parto. La parálisis cerebral
adquirida resulta por daño cerebral en los primeros meses o años de vida y es a menudo
la consecuencia de infecciones cerebrales tales como meningitis bacteriana o encefalitis
viral, o resulta de lesiones en la cabeza — la mayoría de las veces por un accidente
automovilístico, una caída o abuso físico de los niños.
En cambio, la parálisis cerebral congénita está
presente durante el parto aunque puede que no sea descubierta por algunos meses. En la
mayoría de los casos la causa de la parálisis cerebral congénita es desconocida. Sin
embargo, gracias a las investigaciones, los científicos ya han señalado algunos
acontecimientos específicos durante el embarazo o cercanos al parto que pueden hacer
daño a los centros motores del cerebro en desarrollo. Algunas de las causas de parálisis
cerebral congénita incluyen:
Infecciones durante el embarazo. El sarampión alemán
o rubéola es causada por un virus que puede afectar a la mujer embarazada, y por
consiguiente, al feto en el vientre causando daño al sistema nervioso en desarrollo.
Otras infecciones que pueden causar daño cerebral al feto en desarrollo son
citomegalovirus y toxoplasmósis. Ictericia en los infantes. Los pigmentos biliares,
compuestos que se encuentran normalmente en cantidades pequeñas en la sangre, son
producidos cuando las células sanguíneas son destruidas. Cuando se destruyen muchas
células sanguíneas en un período de tiempo corto como en la condición llamada
incompatibilidad de Rh (vea abajo), los pigmentos de color amarillo pueden aumentar y
causar ictericia. Ictericia grave y sin tratar puede hacer daño a las células
cerebrales. Asfixia Perinatal. Durante el parto, la falta de
oxígeno en la sangre o flujo reducido de sangre al cerebro, o ambas condiciones pueden
causar una deficiencia de oxígeno en el cerebro del recién nacido, causando así la
condición conocida como asfixia perinatal. Cuando la asfixia del recién nacido es lo
suficientemente grave como para ponerlo en riesgo de daño cerebral a largo plazo, ésta
inmediatamente causa problemas en la función cerebral (como encefalopatía
hipóxica-isquémica de moderada a severa). Una asfixia así de severa es poco común,
siempre está ligada al malfuncionamiento de otros órganos del cuerpo y a menudo es
acompañada de convulsiones. Incompatibilidad del Rh. En esta condición sanguínea,
el cuerpo de la madre produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen
las células sanguíneas del feto, conduciendo así a una forma de ictericia en el recién
nacido. En el pasado, los médicos y científicos atribuyeron la
mayoría de los casos de parálisis cerebral a asfixia o a otras complicaciones durante el
parto si ellos no podian identificar otra causa. Sin embargo, la investigación abarcadora
de los científicos del NINDS y de otros ha demostrado que muy pocos de los bebés que
experimentan asfixia durante el parto desarrollan encefalopatía después del parto. La
investigación también muestra que la mayoría de los bebés que experimentaron asfixia
no desarrollaron parálisis cerebral u otros trastornos neurológicos durante el
crecimiento. De hecho, las evidencias recientes sugieren que la parálisis cerebral se
asocia con no más de 10 por ciento de los casos de asfixia u otras complicaciones durante
el parto.
Apoplejía o hemorragia intracraneal. La hemorragia
intracraneal, cuando el cerebro sangra, tiene varias causas — entre las que se
incluyen la ruptura de los vasos sanguíneos del cerebro, la obstrucción de los vasos
sanguíneos o células sanguíneas anormales — y es una forma de apoplejía. La
insuficiencia respiratoria en el recién nacido, un trastorno respiratorio que es muy
común en los bebés prematuros, es una de las causas. Aunque los efectos de la apoplejía
se conocen mejor entre los ancianos, éstos pueden ocurrir también en el feto durante el
embarazo o en el recién nacido al momento del parto, dañando los tejidos cerebrales y
causando problemas neurológicos. La investigación en progreso estudia tratamientos
potenciales que podrán ayudar algún dia a prevenir la apoplejía en los fetos y los
recién nacidos. <Vuelva
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Los investigadores científicos han evaluado a millares de
madres embarazadas, las han seguido a través del parto y han observado el desarrollo
neurológico temprano de sus niños. Como resultado, ellos han descubierto ciertas
características, llamadas factores de riesgo, que aumentan la posibilidad de que un niño
se diagnostique más tarde con parálisis cerebral:
Presentaciones anormales. Al comienzo del parto, los
bebés con parálisis cerebral tienden a presentarse con los pies primero en vez de la
cabeza. Parto complicado. Problemas vasculares o respiratorios
en el bebé durante el parto puede ser la primera indicación de que el bebé ha sufrido
daño cerebral o que su cerebro no se desarrolló normalmente durante el embarazo. Tales
complicaciones pueden causar daño cerebral permanente. Malformaciones congénitas fuera del sistema nervioso. Los
bebés con defectos físicos al nacer, incluyendo la malformación de los huesos de la
espina dorsal, o hernia en el área de la ingle (la hernia es una protuberancia de
órganos a través de una abertura anormal dentro del cuerpo), o una mandíbula
anormalmente pequeña, tienen un riesgo más alto para la parálisis cerebral. Puntuación Apgar baja. La puntuación Apgar (así
llamada por la anestesióloga Virginia Apgar) es una evaluación numérica que refleja la
condición del recién nacido. Para determinar la puntuación Apgar, los médicos
periódicamente verifican la frecuencia cardíaca del niño, la respiración, el tono
muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del
parto. Entonces, los médicos asignan puntos, entre más alta sea la puntuación más
normal es la condición del niño. Se considera que una puntuación baja después de 10 a
20 minutos del parto es una señal importante de problemas potenciales. Peso bajo y nacimiento prematuro. El riesgo de
parálisis cerebral es más alto entre los niños que pesan menos de 2500 gramos (5
libras, 7 1/2 onzas) al momento del parto y también entre los niños nacidos con menos de
37 semanas de gestación. Este riesgo aumenta según el peso al nacer disminuye. Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos
múltiples están asociados a un riesgo alto de parálisis cerebral. Malformaciones del sistema nervioso. Algunos niños
nacidos con parálisis cerebral muestran signos visibles de malformación del sistema
nervioso como una cabeza anormalmente pequeña (microcefalia). Esto sugiere que ocurrieron
problemas en el desarrollo del sistema nervioso cuando el bebé estaba en el vientre. Hemorragia materna o proteinuria tarde en el embarazo. Hemorragia
vaginal durante el sexto hasta el noveno mes del embarazo y proteinuria severa (la
presencia de proteinas excesivas en la orina) están asociadas a un riesgo más alto de
parir a un bebé con parálisis cerebral. Hipertiroidismo maternal, retraso mental o convulsiones. Es
un poco más probable que las madres con alguna de estas condiciones tengan niños con
parálisis cerebral. Convulsiones en el recién nacido. Un niño que padece
de convulsiones tiene un riesgo mayor de ser diagnosticado más tarde en su niñez con
parálisis cerebral.El conocer estas señales de advertencia ayuda a los
médicos a mantener una vigilancia cercana a aquellos niños que presentan un riesgo alto
para problemas de término largo en el sistema nervioso. Sin embargo, los padres de
familia no deben alarmarse si su niño presenta uno o más de estos factores de riesgo. La
mayoría de tales niños no tienen y no desarrollan parálisis cerebral.
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Varias de las causas de la parálisis cerebral que han
sido identificadas a través de la investigación son prevenibles o tratables:
Trauma a la cabeza. Se puede evitar el daño a la
cabeza usando los asientos infantiles de seguridad en el automóvil y los capacetes de
seguridad al manejar bicicletas, y eliminando el abuso de los niños. Además, la
práctica del sentido común en el hogar — supervisar a los niños al bañarse y
guardar productos tóxicos fuera de su alcance — puede reducir el riesgo de lesiones
accidentales. Ictericia. Se puede tratar la ictericia en recién
nacidos con fototerapia. En la fototerapia, los bebes son expuestos a luces azules
especiales que descomponen los pigmentos biliares, previniendo su aumento y amenaza al
cerebro. En los pocos casos donde este tratamiento no es suficiente, los médicos pueden
corregir la condición con una forma especial de transfusión de sangre. Incompatibilidad del Rh. Se puede identificar
fácilmente la incompatibilidad del Rh mediante una prueba rutinaria de sangre a las
madres, y si es necesario, a los padres también. Esta incompatibilidad de tipos de sangre
no causa usualmente problemas durante el primer embarazo ya que el cuerpo de la madre
generalmente no produce los anticuerpos indeseables hasta después del parto. En la
mayoría de los casos, un suero especial dado después de cada parto puede prevenir la
producción indeseable de estos anticuerpos. En casos poco usuales, como cuando una mujer
embarazada desarrolla los anticuerpos durante su primer embarazo o la producción de
anticuerpos no se evita, los médicos pueden ayudar a disminuir problemas observando de
cerca al niño en desarrollo y, cuando sea necesario, administrando una transfusión al
niño todavía en el vientre o una transfusión de intercambio después del parto (en la
cual se reemplaza una gran cantidad de la sangre del recién nacido). La rubéola, o sarampión alemán, puede prevenirse si
las mujeres son vacunadas en contra de esta enfermedad antes de quedar embarazadas.Además, es siempre bueno esforzarse para tener un
embarazo saludable a través de cuidados prenatales regulares y buena nutrición, y
dejando de fumar, consumir alcohol y abusar de drogas. A pesar de los mejores esfuerzos de
los padres y médicos, algunos niños nacerán con parálisis cerebral. Ya que en la
mayoría de los casos la causa de la parálisis cerebral se desconoce, poco puede hacerse
actualmente para prevenirla. A medida que los investigadores aprenden más sobre las
causas de la parálisis cerebral a través de la investigación básica y clínica, los
médicos y padres estarán mejor preparados para prevenir este trastorno.
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Usualmente, las señales tempranas de la parálisis
cerebral aparecen antes de los 3 años de edad, y a menudo los padres de familia son las
primeras personas que sospechan que su niño no está desarrollando las destrezas motores
normalmente. Con frecuencia, los niños con parálisis cerebral alcanzan lentamente las
etapas del desarrollo tal como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonreír o caminar.
A veces esto es llamado retraso del desarrollo.
Algunos niños afectados tienen un tono muscular anormal.
El tono muscular disminuido se llama hipotonia; en el cual el
bebé parece flácido, relajado y hasta abatido. Un tono muscular aumentado se llama
hipertonia, en el cual el bebé parece rígido y tieso. En algunos casos, el bebé muestra
un período inicial de hipotonia que progresa a hipertonia después de los primeros 2 o 3
meses de vida. Los niños afectados pueden tener también una postura irregular o
favorecer el uso de un lado de su cuerpo.
Los padres que por alguna razón están preocupados por el
desarrollo de su niño deben ponerse en contacto con su médico, quien puede ayudarles a
distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno de desarrollo.
<Vuelva
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Los médicos diagnostican la parálisis cerebral poniendo
a prueba las destrezas motores del niño y observando cuidadosamente el historial médico
del niño. Además de verificar los síntomas descritos arriba — desarrollo lento,
tono muscular anormal y postura irregular — el médico también pone a prueba los
reflejos del niño y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.
Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace
automáticamente en respuesta a un estímulo específico. Por ejemplo, si se pone al
recién nacido de espaldas y con las piernas sobre la cabeza, el bebé extenderá
automáticamente sus brazos y hará un gesto que se llama el reflejo Moro, el cual parece
un abrazo. Normalmente, los bebes pierden este reflejo después que alcanzan los 6 meses,
pero aquellos con parálisis cerebral lo retienen por períodos anormalmente largos. Este
es sólo uno de los varios reflejos que el médico puede verificar.
Los médicos también pueden observar la preferencia de
mano dominante — es decir, una tendencia de usar la mano derecha o izquierda mucho
más. Cuando el médico suspende un objeto delante del niño y a su lado, un niño que ya
tiene una preferencia de mano usará la mano preferida para agarrar el objeto aun cuando
el objeto esté suspendido más cercano a la mano opuesta. Durante los primeros 12 meses
de vida, los niños usualmente no muestran una preferencia de mano. Pero los niños con
hemiplejia espástica, en particular, pueden desarrollar una preferencia mucho más
temprano, ya que la mano del lado no afectado es más fuerte y útil.
El próximo paso en la diagnosis de la parálisis cerebral
es el de eliminar otros trastornos que puedan causar problemas de movimiento. Más
importante, los médicos deben determinar que la condición del niño no empeora. A pesar
de que sus síntomas cambian con el tiempo, la parálisis cerebral no es una enfermedad
progresiva. Si el niño continúa perdiendo destrezas motores, es probable que el problema
sea debido a otras causas — incluyendo enfermedades genéticas, enfermedades
musculares, trastornos del metabolismo o tumores en el sistema nervioso. El historial
médico del niño, pruebas diagnósticas especiales, y en algunos casos, exámenes
repetidos pueden ayudar a confirmar que los demás trastornos no son la causa.
El médico también puede ordenar pruebas especializadas
para conocer más de la posible causa de la parálisis cerebral. Una de estas pruebas es
la tomografía computarizada, o TC, una técnica sofisticada de imágenes que
utiliza rayos -X y una computadora para crear una foto anatómica de los tejidos y
estructuras del cerebro. Un escán TC puede mostrar las áreas del cerebro
subdesarrolladas, quistes anormales (sacos usualmente rellenos de líquido) en el cerebro
u otros problemas físicos. Con la información de los escanes TC, los médicos pueden
prepararse mejor para juzgar el resultado a largo plazo de un niño afectado.
Imágenes de Resonancia Magnética o IRM
es una
técnica relativamente nueva de imágenes cerebrales que está ganando rápidamente uso
generalizado en la identifición de trastornos cerebrales. Esta técnica utiliza un campo
magnético y ondas de radio en lugar de rayos-X. La IRM dá mejores fotos de estructuras o
áreas anormales localizadas cerca de los huesos que la TC.
La tercer prueba que puede revelar problemas en los
tejidos cerebrales es el utrasonido. Esta técnica envía ondas de sonido al
cerebro y utiliza el patrón de ecos para formar una imágen, o sonograma, de sus
estructuras. El ultrasonido puede ser usado en los infantes antes de que los huesos del
cráneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que la TC y la IRM,
esta técnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es más barata y no
requiere de períodos largos de inmovilidad. Finalmente, los médicos pueden buscar otras
condiciones ligadas a la parálisis cerebral, incluyendo trastornos convulsivos, retraso
mental y problemas visuales o auditivos.
Cuando el médico sospecha que existe un trastorno de
convulsiones, se puede ordenar un electroencefalograma o EEG. En un EEG se usan parchos
especiales llamados electrodos los cuales son puestos en el cuero cabelludo para registrar
las corrientes eléctricas naturales dentro del cerebro. Este registro puede ayudar al
médico a ver detalles y patrones en la actividad eléctrica que sugieren la presencia de
un trastorno convulsivo.
Las pruebas de inteligencia son usadas a menudo para
determinar si un niño con parálisis cerebral padece de retraso mental. Algunas veces,
sin embargo, la inteligencia de un niño puede ser subestimada por haber problemas de
movimiento, sensibilidad o de habla, debido a la parálisis cerebral, lo que obstaculiza
el desempeño del niño en estas pruebas.
Si se sospechan problemas visuales, el médico puede
referir al paciente a un oftalmólogo para un examen. Si la posibilidad de problemas
auditivos existe, el médico puede referir al paciente a un otólogo.
El identificar estas condiciones acompañantes es
importante, lo cual es cada vez más exacto a medida que las investigaciones en progreso
logran adelantos que hacen la diagnosis más fácil. Muchas de estas condiciones pueden
ser atendidas a través de tratamientos específicos, mejorando así la prognosis a largo
plazo para aquellos con parálisis cerebral.
<Vuelva
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La parálisis cerebral no se puede curar, pero a menudo el
tratamiento puede mejorar las capacidades del niño. De hecho, el progreso debido a la
investigación médica señala que muchos pacientes pueden gozar de vidas casi normales si
sus problemas neurológicos están adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia
estándar que funcione bien para todos los pacientes. Por eso, el médico debe primero
trabajar con un equipo de profesionales en la identificación de las necesidades únicas
del niño y sus dificultades, para entonces crear un plan de tratamiento individual que
las atienda.
Algunos métodos que pueden incluirse en el plan de
tratamiento son el uso de fármacos para controlar convulsiones y espasmos musculares,
aparatos especiales para compensar por la falta de equilibrio muscular, cirugía, ayuda
mecánica para compensar por incapacidades, consejería al paciente para aliviar problemas
psicológicos y emocionales, y terapia física, ocupacional, del habla y de conducta. Por
lo general, mientras más temprano se empieza el tratamiento, mayor la posibilidad de que
el niño supere las incapacidades de desarrollo o de que aprenda formas nuevas de
completar tareas difíciles.
Los miembros del equipo de tratamiento para un niño con
parálisis cerebral deben ser profesionales de alta competencia y con especialidades
variadas. Un equipo de tratamiento típico puede incluir:
- Un médico, tal como un pediatra, neurólogo
pediátrico o psiquiatra pediátrico, bien preparado en ayudar a los niños con
incapacidades de desarrollo. Este médico, a menudo es el líder del equipo de tratamiento
y su responsabilidad consiste en integrar el consejo profesional de todos los miembros del
equipo en un plan de tratamiento abarcador, administrar los tratamientos y dar seguimiento
al progreso del paciente por varios años.
- Un ortopeda, un cirujano especializado en tratar los
huesos, músculos, tendones u otras partes del esqueleto del cuerpo. El ortopeda puede
llamarse para predecir, diagnosticar o tratar problemas musculares asociados con la
parálisis cerebral.
- Un terapeuta físico, que diseñe y lleve a cabo
programas especiales de ejercicios para mejorar el movimiento y la fuerza.
- Un terapeuta ocupacional, que ayude a los pacientes
a aprender destrezas de la vida diaria, la escuela y el trabajo.
- Un patólogo del habla y del lenguaje, quien se
especializa en diagnosticar y tratar problemas de comunicación.
- Un trabajador social, que ayude a los pacientes y
sus familias a encontrar ayuda de la comunidad y programas de educación.
- Un psicólogo que ayude a los pacientes y sus
familias a hacer frente al estrés especial y las exigencias de la parálisis cerebral. En
algunos casos, los psicólogos pueden supervisar la terapia para modificar la conducta o
hábitos inútiles o destructivos.
- Un educador puede jugar un papel especialmente
importante cuando el retraso mental o incapacidades de aprendizaje son un desafío a la
educación.
Los individuos con parálisis cerebral y sus familias o
ayudantes son tambien miembros importantes del equipo de tratamiento, y deben involucrarse
intimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y la
administración de los tratamientos. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la
determinación personal son dos de los factores más importantes que predicen cuáles de
los individuos con parálisis cerebral logran realizar las metas a largo plazo.
A veces, sin embargo, los médicos y padres de familia se
enfocan en un síntoma individual — especialmente en la incapacidad de caminar.
Mientras que el dominar habilidades específicas es un enfoque importante del tratamiento
diario, la meta final es ayudar a los individuos a crecer hacia la edad adulta y tener
independencia máxima en la sociedad. En las palabras de un médico, "Después de
todo, la meta de caminar es moverse del punto A al B. Aun cuando un niño necesite de una
silla de ruedas, lo importante es que pueda lograr la meta."
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a la Tabla de Contenido>
Terapia física, de conducta y otras.
La terapia — ya sea para el movimiento, el habla o
tareas prácticas — es la piedra angular del tratamiento para la parálisis cerebral.
Las habilidades que un niño de 2 años necesita para explorar su mundo difieren mucho de
las que un niño necesita en el salón de clases o de las que un joven necesita para
hacerse independiente. La terapia para la parálisis cerebral debe ser adaptada para que
responda a estas exigencias cambiantes.
La terapia física usualmente comienza en los
primeros años de vida, inmediatamente después de la diagnosis. Los programas de terapia
física utilizan combinaciones específicas de ejercicios para lograr dos metas
importantes: prevenir el deterioro o debilidad de los músculos como resultado de la falta
de uso (llamado atrofía por falta de uso) y evitar la contractura, en la cual los
músculos se inmobilizan en una postura rígida y anormal.
La contractura es una de las complicaciones más comúnes
y graves de la parálisis cerebral. Una contractura existe cuando los músculos se encojen
crónicamente debido a tono muscular anormal y a la debilidad asociada con la parálisis
cerebral. Esta contractura muscular limita el movimiento de las articulaciones, tal como
el codo, y puede interrumpir el balance y causar la pérdida de habilidades motores
previas. La terapia física sóla, o combinada con aparatos especiales (a veces llamados aparatos
ortopédicos), logra prevenir esta complicación a base de estirar los músculos
espásticos. Por ejemplo, si un niño tiene tendones espásticos en la corva (tendones
localizados detrás de la rodilla) el terapeuta y los padres deben animar al niño a que
se siente con las piernas extendidas para que estire los tendones.
La tercera meta de algunos programas de terapia física es
mejorar el desarrollo motor del niño. Un programa de uso común en la terapia física que
logra esta meta es la técnica Bobath, llamada en honor a una pareja pionera de este
método en Ingleterra. Este programa se basa en la idea de que los reflejos primitivos
retenidos por muchos niños con parálisis cerebral presentan dificultades mayores para
aprender el control voluntario. El terapeuta que utiliza la técnica de Bobath procura
contrarrestar estos reflejos poniendo al niño en un movimiento opuesto. Así, por
ejemplo, si un niño acostumbra tener su brazo doblado, el terapeuta lo extiende
repetidamente.
El segundo método de terapia física es el de hacer
"patrones" el cual se basa en el principio de que las destrezas motores deben
enseñarse en la misma secuencia que se desarrollan normalmente. En este método
controversial, el terapeuta guía al niño con problemas motores a lo largo del camino de
desarrollo motor normal. Por ejemplo, sin considerar la edad del niño, primero se le
enseña al niño movimientos elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear
antes de enseñarle a caminar. Algunos expertos y organizaciones, incluyendo la Academia
Americana de Pediatría, han expresado reservas hacia el método de "patrones"
porque no hay estudios que documenten su utilidad.
Usualmente, la terapia física es sólo uno de los
elementos de un programa de desarrollo infantil que incluye también esfuerzos para
proveer un ambiente estimulante y variado. Al igual que todos los niños, el niño con
parálisis cerebral necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo a su
alrededor para poder aprender. Programas de estímulo pueden llevar esta experiencia de
sumo valor al niño que no puede físicamente explorar por si mismo. Cuando el niño con
parálisis cerebral alcanza la edad escolar, el énfasis de la terapia se distancia del
desarrollo motor temprano. Entonces, los esfuerzos se concentran en la preparación del
niño para el salón de clases, ayudando así al niño a dominar las actividades de la
vida diaria y a aumentar al máximo su capacidad de comunicación.
La terapia física puede ayudar al niño con parálisis
cerebral a prepararse para el salón de clases a base de mejorar su capacidad de sentarse,
moverse independientemente o en una silla de ruedas, o hacer tareas precisas tal como el
escribir. En terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el niño para
desarrollar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño. Esto puede reducir las
exigencias a los encargados de cuidarlos y aumentar la confianza de los niños en sí
mismos y la auto estima. Para los niños con dificultades al comunicarse, la terapia
del habla identifica las dificultades específicas y trabaja para superarlas a través
de un programa de ejercicios. Por ejemplo, si el niño tiene dificultades al decir
palabras que comienzan con la letra "b", el terapeuta puede sugerir la práctica
diaria de una lista de palabras que comienzan con "b", aumentando la dificultad
de las palabras según se domina cada lista. La terapia del habla puede también ser usada
para ayudar al niño a usar aparatos especiales de comunicación tal como una computadora
con sintetizador de voz.
La terapia de conducta provee otro camino para
aumentar las habilidades de un niño. Esta terapia, que utiliza teoría y técnicas
psicológicas, puede complementar a las terapias física, ocupacional o del habla. Por
ejemplo, la terapia de conducta puede incluir el ocultar un juguete dentro de una caja con
el fín de premiar al niño si aprende a usar la mano más débil al buscar en la caja.
Asimismo, a un niño que aprende a decir su lista de palabras que comienzan con la letra
"b" puede dársele un globo por haber dominado las palabras. En otros casos, los
terapeutas pueden disuadir la conducta inútil o destructiva como halar el cabello o
morder a base de dar selectivamente elogios y regalos al niño durante otras actividades
más positivas.
Según el niño con parálisis cerebral crece, la
necesidad de terapia así como el tipo de terapia y otros servicios de apoyo cambian. La
terapia física constante atiende los problemas de movimiento y ésta es complementada con
entrenamiento vocacional, programas de recreo y pasatiempo, y con educación especial
cuando es necesario. La consejería para trabajar con ajustes emocionales y psicológicos
se puede necesitar a cualquier edad, pero usualmente es más crítica durante la
adolescencia. Dependiendo de sus capacidades físicas e intelectuales, los adultos pueden
necesitar los cuidados de un acompañante, facilidades de vivienda, transporte u
oportunidades de empleo.
Sin considerar la edad del paciente y cuáles formas de
terapia son usadas, el tratamiento no termina cuando el paciente sale de la consulta o
centro de tratamiento. De hecho, la mayoría del trabajo se hace a menudo en el hogar. El
terapeuta funciona como entrenador que provee a los padres y a los pacientes la estrategia
y los ejercicios que pueden ayudar a mejorar el desenvolvimiento del individuo en el
hogar, la escuela y el mundo. Según la investigación avanza, los médicos y los padres
de familia pueden tener la esperanza de nuevas formas de terapia y mejor información
sobre cuáles formas de terapia son más eficaces para los individuos con parálisis
cerebral.
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tratamientos>
Terapia farmacéutica
Los médicos recetan usualmente fármacos para aquellos
con convulsiones asociadas con la parálisis cerebral, estos medicamentos son muy eficaces
en la prevención de convulsiones en muchos pacientes. En general, los fármacos dados a
los individuos son recetados de acuerdo al tipo de convulsión, ya que no hay un sólo
fármaco que controle todos los tipos. Sin embargo, personas distintas con el mismo tipo
de convulsión puede aliviarse con fármacos diferentes. Algunos individuos pueden
necesitar una combinación de dos o más fármacos para mantener un buen control de sus
convulsiones.
Los fármacos a veces son usados para controlar la
espasticidad, en especial, después de cirugía. Los tres medicamentos más usados son
diacepam, el cual actúa como un relajante general del cerebro y del cuerpo; baclofén, el
cual bloquea las señales transmitidas desde la médula espinal para contraer los
músculos; y dantrolina, la cual interfiere con el proceso de contracción muscular.
Administrados por boca, estos fármacos pueden reducir la espasticidad por períodos
cortos, pero su valor controlando la espasticidad por tiempo largo no ha sido demostrado.
Éstos también pueden provocar efectos secundarios significativos, como adormecimiento, y
sus efectos a largo plazo en el sistema nervioso en desarrollo son desconocidos. Es
posible que la solución para evitar tales efectos secundarios esté en las
investigaciones en progreso que exploran nuevas rutas para administrar estos fármacos.
A veces, es posible dar a los pacientes con parálisis
cerebral atetoide, fármacos que ayudan a reducir los movimientos anormales. A menudo el
fármaco recetado pertenece a un grupo de productos químicos llamado anticolinérgicos
que trabajan reduciendo la actividad de la acetilcolina. La acetilcolina es un mensajero
químico que ayuda a algunas células del cerebro a comunicarse y que provoca la
contracción muscular. Fármacos anticolinérgicos incluyen trihexifenidil,
benzotropina y el hidrocloruro de prociclidina.
De vez en cuando, los médicos usan "lavados" de
alcohol — o inyecciones de alcohol en un músculo — para reducir la espasticidad
por un período corto. Esta técnica se usa a menudo cuando los médicos quieren corregir
una contractura que se está desarrollando. Al inyectar alcohol en un músculo que es
demasiado corto, el músculo se debilita por varias semanas dándole tiempo a los médicos
para alargar el músculo a través de refuerzos metálicos, terapia o enyesando. En
algunos casos, si la contractura es detectada lo suficientemente temprano, esta técnica
puede evitar la necesidad de cirugía. Además, varias terapias usando fármacos
experimentales están bajo investigación.
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a los tratamientos>
Cirugía
La cirugía se recomienda a menudo cuando las contracturas
son lo suficientemente severas como para causar problemas de movilidad. En la sala de
operaciones, los cirujanos pueden alargar los músculos y tendones que están
proporcionalmente demasiado cortos. Sin embargo, primero deben identificar exactamente
cuáles de los músculos están defectuosos, ya que si se alarga el músculo incorrecto el
problema puede empeorar.
Identificar los músculos con problemas que necesitan
corregirse es una tarea muy difícil. Para andar dos pasos con un porte normal se
necesitan más de 30 músculos principales trabajando al momento correcto y con la fuerza
correcta. Un problema en cualquiera de los músculos puede resultar en un paso anormal.
Además, los ajustes naturales que hace el cuerpo para compensar por los problemas
musculares pueden ser engañosos. Existe una nueva herramienta llamada análisis del
modo de andar que permite a los médicos reconocer anormalidades en el paso, localizar
músculos problemáticos y separar problemas reales de los ajustes por compensación. El
análisis del paso combina cámaras que graban al paciente caminando, computadoras que
analizan cada sección del paso del paciente, planchas de fuerza que detectan cuando los
pies tocan el suelo, y una técnica especial de grabación que detecta la actividad
muscular (conocida como electromiografía). Usando estos datos, los médicos están
mejor preparados para intervenir y corregir problemas significativos. Ellos también
pueden usar el análisis del paso para observar los resultados de operaciones
quirúrgicas.
Debido a que el alargar un músculo lo hace más débil,
la cirugía para contracturas requiere muchos meses de recuperación. Por esta razón,
cuando es posible los médicos tratan de reparar todos los músculos afectados de una vez
o, si más de un procedimiento quirúrgico es inevitable, ellos tratan de programar las
operaciones cerca una de las otras.
Una segunda técnica quirúrgica, conocida comorizotomía selectiva de la raíz dorsal, intenta reducir la espasticidad en las
piernas reduciendo la cantidad de estímulo que llega a los músculos de las piernas a
través de los nervios. En este procedimiento, los médicos tratan de localizar y cortar
selectivamente algunas de las fibras nerviosas sobreactivadas que controlan el tono
muscular de la pierna. A pesar de que hay controversia científica sobre qué tan
selectiva es la técnica, los hallazgos de investigaciones recientes sugieren que la
técnica puede reducir la espasticidad en algunos pacientes, en especial, en aquellos con
diplejia espástica. Las investigaciones en progreso están evaluando que tan eficaz es
esta cirugía.
Entre las técnicas quirúrgicas experimentales se
encuentran, el estímulo crónico del cerebelo y la talamotomía estereotáctica. En el
estímulo crónico del cerebelo, se implantan electrodos en la superficie del cerebelo
— la parte del cerebro responsable de coordinar el movimiento — los cuales se
usan para estimular ciertos nervios del cerebelo. Se esperaba que esta técnica reduciría
la espasticidad y mejoraría las funciones motores, sin embargo, los resultados de este
procedimiento invasivo han sido contradictorios. Algunos estudios han reportado mejoría
en las funciones y la espasticidad, mientras que otros no.
La talamotomía estereotáctica envuelve el corte preciso
de partes del tálamo, el cual se utiliza como estación retransmisora de los mensajes de
los músculos y los órganos sensoriales. Esto ha sido demostrado eficaz sólo para
reducir los temblores hemiparéticos (vea el Glosario).
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a los tratamientos>
Aparatos mecánicos.
Ya sean humildes así como los zapatos de
"velcro" o avanzados así como aparatos de comunicación computadorizada, los
artefactos y máquinas especiales en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo pueden
ayudar al niño o al adulto con parálisis cerebral a superar limitaciones. Es probable
que la computadora sea el ejemplo más impactante de un aparato nuevo que puede hacer una
diferencia en las vidas de quienes tienen parálisis cerebral. Por ejemplo, un niño que
no puede hablar ni escribir pero que mueve su cabeza, puede aprender a controlar una
computadora usando un puntero de luz ajustado a la cabeza con una banda. Bien equipado con
una computadora que sintetiza la voz, el niño puede comunicarse con otras personas. En
otros casos, la tecnología ha producido nuevas versiones de aparatos de uso probado, tal
como la silla tradicional de ruedas y su sucesora moderna, la eléctrica.
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a los tratamientos o la Tabla de Contenido>
Una complicación común es la incontinencia, causada por
la falta de control de los músculos que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia
puede presentarse como micción involuntaria después de acostarse (conocida como
enuresis), micción descontrolada durante actividades físicas (incontinencia del estrés)
o un gotear lento de la orina de la vejiga. Los posibles tratamientos médicos para la
incontinencia incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentación, fármacos de receta,
cirugía o aparatos implantados quirúrgicamente para reemplazar o ayudar a los músculos.
También hay disponibles calzoncillos diseñados especialmente.
El control inadecuado de los músculos de la garganta, la
boca y la lengua conduce a veces al problema de babeo. El babear puede
causar irritación grave de la piel, y por ser socialmente inaceptable, puede conducir al
aislamiento de los niños afectados. A pesar de que muchos tratamientos para el babeo han
sido probados a través de los años, no hay ningún tratamiento que siempre ayude. Los
fármacos llamados anticolinérgicos disminuyen el flujo de la saliva pero pueden causar
efectos secundarios significativos como sequedad de la boca y digestión inadecuada. La
cirugía, aunque a veces es eficaz, conlleva el riesgo de complicaciones incluyendo el
empeoramiento de problemas al tragar. Algunos pacientes se benefician de una técnica
llamada bioretroalimentación, la cual les avisa cuando están babeando o mostrando
dificultades controlando los músculos que cierran la boca. Es más probable que esta
clase de terapia funcione bien si el paciente tiene una edad mental de más de 2 o 3
años, está bien motivado a controlar el babeo y entiende que el babeo no es socialmente
aceptable.
Las dificultades de comer y tragar — también
provocadas por problemas motores en la boca — pueden causar desnutrición. La desnutrición,a su vez, puede hacer al individuo más vulnerable a las infecciones y puede causar o
empeorar el "fracaso de medrar", un retraso de crecimiento y desarrollo que es
muy común en los que tienen parálisis cerebral. Cuando es muy difícil comer, el
terapeuta adiestrado en resolver problemas al tragar, puede ayudar a base de establecer
dietas especiales y de enseñar nuevas técnicas de comer. En casos graves de problemas al
tragar y de desnutrición, los médicos pueden recomendar un tubo de alimentación, en el
cual el tubo lleva los alimentos y nutrientes a través de la garganta hacia el estómago,
o gastrostomía, en la cual una abertura quirúrgica permite que se ponga un tubo
directamente en el estómago.
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a la Tabla de Contenido>
Los investigadores de muchas áreas de medicina y salud
están utilizando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y la prevención de
la parálisis cerebral. Mucho de su trabajo está apoyado por el Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS), el Instituto Nacional de Salud Infantil y
Desarrollo Humano, otras agencias dentro del Gobierno Federal, grupos no comerciales tal
como la Fundación Unida de Educación e Investigación de la Parálisis Cerebral, y otras
instituciones privadas.
La esperanza final de superar la parálisis cerebral está
en la prevención. Para prevenir la parálisis cerebral, sin embargo, los científicos
deben primero comprender el proceso complejo del desarrollo normal del cerebro y qué
puede descarriar este proceso.
Desde temprano en el embarazo y los primeros meses de
vida, una célula se divide para formar un puñado de células primero y luego centenares,
millones y por fin billones de células. Algunas de estas células se especializan
convirtiéndose en celulas cerebrales. Estas células cerebrales se especializan en
distintos tipos y emigran al sitio apropiado en el cerebro. Estas forman ramas que forman
conexiones cruciales con otras células cerebrales. Finalmente, se crea la entidad más
compleja conocida por nosotros: el cerebro humano con sus billones de neuronas
interconectadas.
Una gran cantidad de evidencia ha dirigido a los
investigadores en búsqueda de pistas sobre la parálisis cerebral hacia el proceso
intrincado que ocurre en el vientre. Por ejemplo, un grupo de investigadores ha observado
recientemente que a más de un tercio de los niños con parálisis cerebral les falta
esmalte en ciertos dientes. Este déficit dental puede rastrearse a problemas en los
primeros meses de desarrollo fetal, lo que sugiere que una interrupción en este período
de desarrollo puede estar ligada a este defecto dental y a la parálisis cerebral.
Como resultado de ésta y otras investigaciones, muchos
científicos ahora creen que un número significativo de niños desarrollan parálisis
cerebral debido a accidentes muy temprano en el desarrollo del cerebro. Ellos están
examinando cómo las células del cerebro se especializan, emigran y forman las conexiones
correctas — y buscan factores prevenibles que pueden interrumpir este proceso antes o
después del parto.
Los científicos están escudriñando otros
acontecimientos — tales como la hemorragia del cerebro, convulsiones y problemas
respiratorios y de circulación — que amenazan el cerebro del recién nacido. A
través de esta investigación, ellos esperan aprender cómo estos peligros pueden hacer
daño al cerebro del recién nacido y desarrollar nuevos métodos para prevenirlos.
Algunos recién nacidos, por ejemplo, tienen problemas de
respiración y de circulación de la sangre que amenazan su vida. Un tratamiento recién
introducido para ayudar a estos niños es la oxigenación extracorpórea a través de
membranas (ECMO del inglés), en la cual se circula la sangre del paciente por una
máquina especial que se hace cargo de la tarea pulmonar de remover el bióxido de carbono
y añadir el oxígeno. A pesar de que esta técnica puede ayudar dramáticamente a tales
niños, algunos científicos han observado que una gran porción de los niños tratados
experimentan más tarde problemas neurológicos de término largo, incluyendo retraso del
desarrollo y parálisis cerebral. Los investigadores observan niños a lo largo del
embarazo, durante el parto, el nacimiento y la infancia, y luego estudian de cerca a todos
los que recibieron este tratamiento. Observándolos en cada etapa del desarrollo, los
científicos pueden aprender si sus problemas se desarrollaron antes del parto, si
resultaron de los mismos problemas respiratorios que los hicieron buenos candidatos para
el tratamiento, o si se originaron por errores en el tratamiento mismo. Una vez que esto
se determine, ellos puedrán corrigir los problemas existentes o desarrollar nuevos
tratamientos para prevenir el daño cerebral.
Otros científicos están explorando cómo ofensas al
cerebro como la encefalopatía hipoxica-isquémica (daño cerebral debido a la falta de
oxígeno o flujo de sangre), hemorragias en el cerebro y convulsiones puedan causar el
descargo anormal de productos químicos del cerebro y provocar daño cerebral. Por
ejemplo, las investigaciones han demostrado que la hemorragia en el cerebro causa descarga
de cantidades grandes y peligrosas de un químico del cerebro llamado glutamato. Mientras
que el glutamato se usa en el cerebro para comunicación, demasiado glutamato
sobreestimula las células del cerebro y resulta en un ciclo de destrucción. Los
científicos están ahora observando el glutamato muy detenidamente para detectar cómo su
descarga hace daño a los tejidos del cerebro y extiende el daño de apoplejía.
Conociendo cómo tales químicos del cerebro que normalmente nos ayudan a funcionar pueden
hacer daño al cerebro, los científicos pueden equiparse para desarrollar nuevos
fármacos que bloqueen sus efectos dañinos.
En investigaciones relacionadas, algunos investigadores ya
están realizando estudios para conocer si ciertos fármacos pueden ayudar a prevenir la
apoplejía neonatal. Varios de estos fármacos son prometedores por haber demostrado que
reducen la producción excesiva de productos químicos potencialmente peligrosos en el
cerebro y pueden ayudar a controlar el flujo y el volumen de sangre cerebral.
Investigaciones anteriores han ligado repentinos cambios de flujo de sangre y volumen a la
apoplejía en los recién nacidos.
El peso bajo al momento del parto es también objeto de
investigaciones extensas. A pesar de la mejora en los cuidados de salud para las mujeres
embarazadas, la incidencia de peso bajo en los recién nacidos en los Estados Unidos
permanece en el 7½ por ciento cada año. Algunos científicos que investigan actualmente
este serio problema de salud están trabajando para entender cómo las infecciones,
problemas hormonales y factores genéticos pueden aumentar la posibilidad de dar a luz a
un bebé prematuro. Ellos también están llevando a cabo otras investigaciones aplicadas
que podrían producir: 1) nuevos fármacos que puedan demorar el parto con seguridad, 2)
nuevos aparatos que mejoren los cuidados médicos para los niños prematuros, y 3) nuevo
entendimiento de cómo el fumar y el consumo del alcohol pueden interrumpir el desarrollo
fetal.
Mientras que esta investigación nos brinda la esperanza
de poder prevenir la parálisis cerebral en el futuro, las investigaciones en progreso
para mejorar los tratamientos ofrecen una visión más positiva para quienes tienen que
enfrentarse hoy con los desafios de la parálisis cerebral. Un propósito importante de
tal investigación es la valoración de tratamientos que ya están en uso para que los
médicos y padres tengan a la mano la información que necesitan al seleccionar la terapia
mejor. Un buen ejemplo de este esfuerzo es un estudio en progreso apoyado por el NINDS que
promete producir nueva información sobre cuáles son los pacientes que más probablemente
se beneficiarian de la rizotomía selectiva de la raíz dorsal, una cirugía recién
introducida que está cada vez más en demanda para la disminuición de la espasticidad.
Asimismo, aunque los programas de terapia física son
métodos populares y bien generalizados de tratar la parálisis cerebral, existe poca
evidencia científica que ayude a los médicos, a otros profesionales de la salud y a los
padres a determinar qué tan bien trabaja la terapia física o cómo escoger el mejor
método de entre muchos. Al presente, la investigación de la parálisis cerebral busca
proveer esta información por medio de estudios cuidadosos que comparan las habilidades de
los niños que han recibido terapia física u otras terapias con las de aquellos que no
han recibido terapia.
Como parte de este esfuerzo, los científicos están
trabajando en la creación de nuevas medidas para juzgar la efectividad de los
tratamientos, tal como en la investigación en progreso que busca identificar con
precisión las áreas específicas del cerebro responsables del movimiento. Usando
técnicas tal como pulsos magnéticos, los investigadores pueden localizar las áreas
cerebrales que controlan acciones específicas como levantar la mano o la pierna, para
luego construir un mapa detallado. Comparando mapas de los niños con parálisis cerebral
hechos antes y después de la terapia, los investigadores pueden obtener nuevos
conocimientos de cómo la terapia afecta la organización del cerebro y datos nuevos sobre
la eficacia de la terapia.
Los investigadores también están trabajando en el
desarrollo de fármacos nuevos — y en nuevas formas de usar los fármacos existentes
—- para ayudar a aliviar los síntomas de la parálisis cerebral. En un grupo de
estos estudios, los resultados iniciales de la investigación sugieren que los médicos
pueden mejorar la eficacia del fármaco antiespástico llamado baclofén administrando el
fármaco a través de inyecciones espinales, en lugar de por boca. Además, los
científicos están explorando el implante de bombas pequeñitas que suministren un flujo
constante de fármacos antiespásticos en el líquido alrededor de la médula espinal, con
la esperanza de mejorar la eficacia de estos fármacos y de reducir los efectos
secundarios, tal como el adormecimiento.
Otros esfuerzos para desarrollar fármacos experimentales
exploran el uso de cantidades minúsculas de la toxina llamada botulina. Ingerida en gran
cantidad, esta toxina es responsable del envenenamiento por botulismo, en el cual los
músculos del cuerpo se paralizan. Sin embargo, inyectada en cantidades minúsculas en
músculos específicos, esta toxina ha demostrado resultados prometedores en reducir la
espasticidad local.
También se está dirigiendo un gran esfuerzo investigador
a la posibilidad de producir más fármacos eficaces y no tóxicos para controlar las
convulsiones. Mediante el Programa de Desarrollo de Fármacos Antiepilépticos, el NINDS
evalúa compuestos nuevos desarrollados por laboratorios universitarios e industriales
alrededor del mundo para el nivel tóxico y su actividad anticonvulsante y coordina
estudios clínicos de eficacia y seguridad. Al presente, este programa ha evaluado más de
13,000 compuestos y como resultado el mercadeo de cinco fármacos antiepilépticos nuevos
fué aprobado : carbamazapina, clonacepam, valproato,
cloracepato y felbamato. Un nuevo proyecto dentro del programa es el explorar cómo la
estructura de un medicamento anticonvulsante se relaciona con su eficacia. Si es exitoso,
este proyecto pueda ayudar a los científicos a diseñar mejores medicamentos
anticonvulsantes más barato y rápidamente.
Según los investigadores exploran nuevos tratamientos
para la parálisis cerebral y expanden nuestro conocimiento del desarrollo cerebral,
podemos esperar adelantos médicos significativos para prevenir la parálisis cerebral y
muchos otros trastornos que nos afectan en los primeros años de la vida.
<Vuelva a la Tabla de
Contenido>
¿Dónde puedo encontrar más
información?
El NINDS es el instituto del gobierno federal líder en el
área de la investigación biomédica del cerebro y los trastornos del sistema nervioso,
incluyendo la parálisis cerebral. El NINDS lleva a cabo investigaciones en sus propios
laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, MD, y apoya
investigaciones en instituciones en todo el mundo. El Instituto también patrocina un
programa de información pública muy activo. Otras publicaciones del NINDS de interés
para todos aquellos preocupados por la parálisis cerebral incluyen: "Epilepsia,
Esperanza a través de la Investigación" y "Las Distonías". La dirección
y número de teléfono del Instituto, así como información sobre otras organizaciones
que ofrecen varios servicios a los afectados por parálisis cerebral se encuentran en la
carta de recursos de información incluida en el bolcillo trasero de este folleto.
<Vuelva
a la Tabla de Contenido>
Investigacion Nueva: Abril 1995
El sulfato de magnesio y la disminución del riesgo de
parálisis cerebral
La investigación llevada a cabo y patrocinada por el
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Aplopejía (NINDS del inglés)
continuamente busca descubrir nuevas pistas sobre la parálisis cerebral (PC).
Recientemente, investigadores del NINDS y del Programa de Estudios de Defectos Congénitos
en California, presentaron datos que sugieren que los niños de peso bajo tienen una menor
incidencia de PC cuando sus madres son tratadas con sulfato de magnesio poco antes del
parto. Los resultados de este estudio, los cuales fueron basados en observaciones de un
grupo de niños nacidos en cuatro condados al norte de California, fueron publicados en
"Pediatrics" *, la edición de febrero del 1995.
Los niños de peso bajo son 100 veces más propensos a
desarrollar PC que los de peso normal. Si otras investigaciones confirman los hallazgos
del estudio, el uso del sulfato de magnesio podría prevenir el 25 porciento de los casos
de PC en los aproximadamente 52,000 niños de peso bajo nacidos cada año en los Estados
Unidos.
El magnesio es un compuesto natural que es responsable de
numerosos procesos químicos en el cuerpo y el cerebro. Los obstetras en los Estados
Unidos a menudo administran sulfato de magnesio, una forma barata del compuesto, a las
mujeres embarazadas para prevenir el parto prematuro y la presión de sangre alta debido
al embarazo. Este fármaco, administrado intravenosamente en el hospital, es considerado
seguro cuando es dado bajo supervisión médica.
Los científicos especulan que el magnesio puede jugar un
papel en el desarrollo del cerebro y probablemente previene el sangramiento en el cerebro
de los niños muy prematuros. Estudios en animales han demostrado que el magnesio
administrado luego de un trauma al cerebro puede reducir la severidad del daño al
cerebro.
A pesar de estos resultados de investigación alentadores,
las mujeres embarazadas no deben alterar su consumo de magnesio porque los efectos de
dosis altas, no han sido estudiados todavía y los posibles riesgos y beneficios no son
conocidos.
Los investigadores aún no han compilado los datos sobre
las dosis exactas de magnesio que fueron administradas a las mujeres en este estudio de
observación o de cuanto tiempo antes del parto se administró el tratamiento. Es
importante saber cuando administrar el fármaco ya que el sulfato de magnesio toma
aproximadamente de 2 a 3 horas en llegar al feto. Los investigadores advierten que se
necesita más investigación para establecer una relación definitiva entre el fármaco y
la prevención del desorden.
El NINDS, uno de los Institutos Nacionales de Salud en
Bethesda, Maryland, es el líder de la nación en el apoyo a las investigaciones del
cerebro y el sistema nervioso. El instituto es una de las agencias principales para la
designación congresional Década del Cerebro.
<Vuelva a la Tabla de
Contenido>
análisis del paso - una técnica que usa cámaras, planchas de fuerza,
electromiografía y análisis computarizado para grabar y medir sin prejuicios el modo de
andar de un individuo. aparatos ortopédicos - aparatos especiales, tales como tablillas o soportes
metálicos, usados para tratar problemas de los músculos, tendones o huesos. asfixia - la interrupción del flujo de oxígeno al cerebro y a otros órganos
vitales. cerebral - perteneciente a los dos hemisferios del cerebro humano. congénito - presente al momento de nacer. contractura - acortamiento crónico de un músculo que limita el movimiento de una
articulación osea, tal como la rodilla. cuadriplejia espástica (o cuadriparesis) - una forma de parálisis cerebral en la
cual las cuatro extremidades son afectadas igualmente. diplejia espástica - una forma de parálisis cerebral en la cual los dos brazos y
las dos piernas son afectados, las piernas son más severamente afectadas. disartria - problema del habla causado por dificultades del movimiento y
coordinación de los músculos necesarios para hablar. electroencefalograma (EEG) - una técnica para grabar el patrón de corrientes
eléctricas dentro del cerebro. electromiografía - una técnica de grabación especial que detecta la actividad
muscular. encefalopatía hipóxica-isquémica - daño cerebral causado por flujo de sangre
inadecuado o surtido insuficiente de oxígeno al cerebro. estereoagnosia - dificultad de percebir e identificar objetos usando el sentido del
tacto. estrabismo - falta de alineamiento en los ojos. fracaso de medrar - una condición caracterizada por retraso en el crecimiento
físico y el desarrollo. gastrostomía - un procedimiento quirúrgico para crear una abertura artificial en
el estómago. hemianopsia - vista defectuosa o ceguedad que impide la mitad del campo de vista
normal. hemiplejia espástica (o hemiparesis) -una forma de parálisis cerebral en que la
espasticidad afecta el brazo y la pierna en un lado del cuerpo solamente. hipertonia - aumento del tono múscular. hipotonia - reducción del tono múscular. Ictericia - trastorno de sangre causado por un aumento anormal de los pigmentos
biliares en el torrente sanguíneo. imágenes de resonancia magnética (IRM) - una técnica de imágenes que usa ondas
de radio, campos magnéticos y análisis computarizado para crear un dibujo de los tejidos
y estructuras del cuerpo. incompatibilidad Rh - una condición sanguínea en la cual los anticuerpos en la
sangre de una mujer embarazada pueden atacar las células sanguíneas fetales, impidiendo
así el surtido de oxígeno al feto. parálisis - perlesía, problemas en el control del movimiento voluntario. paraplejia espástica (o paraparesis) - una forma de parálisis cerebral en que la
espasticidad afecta ambas piernas pero los brazos no son afectados o son afectados muy
poco. paresis o plejia - debilidad o parálisis - en la parálisis cerebral, estos
términos típicamente se combinan con otra frase que describe la distribución de la
parálisis y la debilidad, p.ej., paraparesis. pigmentos biliares -substancias amarillentas producidas por el cuerpo humano como
sub-producto de la digestión y la destrucción de las células rojas de la sangre. puntuación Apgar - puntos en una escala numérica usada por los médicos para
evaluar el estado físico del bebé al momento del parto. reflejos - movimientos que el cuerpo hace automáticamente como respuesta a un
estímulo específico. rizotomía selectiva de la raíz dorsal - un procedimiento quirúrgico en el cual se
cortan fibras nerviosas preseleccionadas para reducir la espasticidad en las piernas. rubéola - conocida también en inglés como German Measles, rubéola es una
infección viral que puede hacer daño al sistema nervioso del feto en desarrollo. temblores hemiparéticos - sacudidas no controlables que afecta a las extremidades
del lado espástico del cuerpo en quienes tienen hemiplejia espástica. tomografía computarizada (TC) - una técnica de imágenes que usa rayos X y una
computadora para crear una foto de los tejidos y estructuras
cerebrales. ultrasonido - una técnica que envía ondas de sonido a los tejidos y estructuras y
usa el patrón de ecos para formar una imágen llamada sonograma.<Vuelva a la Tabla de Contenido>
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y
Apoplejía, un componente de los Institutos Nacionales de Salud, es el apoyo principal del
gobierno federal de las investigaciones del cerebro y trastornos del sistema nervioso. El
instituto patrocina también un programa de información pública y puede contestar
preguntas sobre la diagnosis, el tratamiento y las investigaciónes relacionadas con la
parálisis cerebral. Para más información sobre este y otros trastornos neurológicos y sobre los programas de investigación de NINDS, diríjase a
Brain Resources and Information Network (BRAIN) de NINDS:
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad
de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
www.ninds.nih.gov
*Además, varios organizaciones privadas ofrecen una
variedad de servicios e información que puede ayudar a todos los afectados por parálisis
cerebral. Estas incluyen:
March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY
10605
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-428-7100
888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203
Esta fundación provee fondos para investigaciones,
servicios médicos, educación pública y consejería genética. Los recursos incluyen
volantes de información, folletos, artículos educativos y materiales audiovisuales.
Easter Seals
230 West Monroe Street
Suite 1800
Chicago, IL
60606-4802
info@easter-seals.org
http://www.easter-seals.org
Tel: 312-726-6200
800-221-6827
Fax: 312-726-1494
Esta organización incluye afiliados estatales y
locales y opera facilidades y programas en todo el país. Ofrece servicios de
rehabilitación variados, programas de investigación y de educación pública y provee
asistencia en el uso de tecnología. Los programas incluyen terapia, consejería,
entrenamiento, clubes sociales, campamentos, transportación y referidos. Además, la
sociedad patrocina un programa de fondos para investigar condiciones debilitantes y
rehabilitación, proporciona al público folletos a bajo costo e imprime una revista
bimestral.
United Cerebral Palsy (UCP) Research & Educational Foundation
1600 L Street, NW
Suite 700
Washington, DC
20036
national@ucp.org
http://www.ucp.org
Tel: 202-973-7140
800-USA-5UCP (872-5827)
Fax: 202-776-0414
Esta coalición de asociaciones proporciona apoyo
familiar, intercesión legislativa, información pública y educativa y entrenamiento,
específicamente para los asuntos de importancia para aquellos con parálisis cerebral.
También publica una revista informativa, folletos y volantes. La United Cerebral Palsy
Research and Educational Foudation apoya investigación para prevenir la parálisis
cerebral y desarrollar terapias que mejoren la calidad de vida de aquellos afectados por
este trastorno.
Más información sobre convulsiones y epilepsia está
disponible de:
Epilepsy Foundation
4351 Garden City Drive
Suite 500
Landover, MD
20785-7223
postmaster@efa.org
http://www.epilepsyfoundation.org
Tel: 301-459-3700
800-EFA-1000 (332-1000)
Fax: 301-577-2684
Esta fundación patrocina programas de educación al
paciente y al público, asuntos legales y gubernamentales y entrenamiento para empleo y
colocación. La fundación apoya también la investigación, mantiene la Biblioteca
Nacional de Epilepsia (800-EFA-4050), publica una variedad de materiales educativos
profesionales sobre el paciente y la familia, y patrocina afiliados.