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Confrontar lo peor con un niño moribundo

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Por Serena Gordon Reportera de HealthDay

Traducido del inglés: Jueves, 16 de septiembre, 2004

MIÉRCOLES 15 de septiembre (HealthDayNews/HispaniCare) -- Una nueva investigación intenta ayudar a los padres a tomar una de las más difíciles decisiones de sus vidas, decirle o no a su niño mortalmente enfermo que está muriendo.

El estudio encontró que ninguno de los padres que les dijeron a sus niños sobre su muerte inminente se arrepintieron de hacerlo, mientras que cuatro padres que nunca hablaron sobre la muerte con sus hijos luego se arrepintieron de esa decisión.

"La mayoría [de los padres] se sienten cómodos con su decisión, especialmente los que hablaron con sus hijos", afirmó la coautora del estudio, Ulrika Kreicbergs, enfermera licenciada y candidata a doctorado del Instituto Karolinska en Estocolmo, Suecia.

"Ningún padre en la cohorte estudiada se arrepintió sobre haber hablado acerca de la muerte con sus niños", apuntó.

Los resultados del estudio aparecen en la edición del 16 de septiembre del New England Journal of Medicine.

Kreicbergs y sus colegas enviaron cuestionarios a todos los padres de Suecia que hubieran perdido un niño por cáncer. (Se obtuvo el permiso del médico tratante del niño antes de que los investigadores enviaran los cuestionarios). De los 561 cuestionarios enviados a padres elegibles, 449 padres respondieron, y 429 completaron la información sobre si habían hablado respecto a la muerte con sus hijos.

El cuestionario contenía 129 preguntas e incluía información sobre la atención recibida por el niño, si el padre había hablado con el niño sobre la muerte o no y el estado de salud mental de los padres en los años posteriores a la muerte del niño.

Sólo el 34 por ciento de los padres había hablado con sus niños sobre la muerte, según el estudio. Del 66 por ciento que no lo hizo, el 73 por ciento se sentía cómodo con su decisión. Pero más de uno de cada cuatro (el 27 por ciento) afirmó que se arrepentía de no haber hablado con su hijo sobre la muerte. Ninguno de los padres que había hablado sobre la muerte con su niño se lamentó de hacerlo.

La edad del niño, tanto en el momento del diagnóstico como en de la muerte, pareció ser un factor importante para determinar si los padres hablarían con el niño sobre la muerte o no. Los padres de los niños menores de 3 años fueron los que tenían menos probabilidades de discutir el tema.

Los padres que se consideraban a sí mismos como algo, bastante o muy religiosos también tuvieron más probabilidades de discutir sobre la muerte con sus niños. De hecho, tenían el doble de probabilidades que las personas que afirmaron que no eran religiosas en lo absoluto.

Uno de los pronosticadores más fuertes de si el padre hablaría sobre la muerte o no con un niño fue si éste parecía estar consciente de la proximidad de su muerte. Si un padre consideraba que el niño era consciente de que su enfermedad era terminal, tenía cuatro veces más probabilidades de hablar de la muerte con su hijo. Los padres que nunca hablaron sobre la muerte con sus niños, pero que sintieron que el niño sabía, tuvieron más probabilidades de arrepentirse luego de su decisión de no hablar sobre la muerte.

Las madres tenían más posibilidades que los padres de arrepentirse de no haber hablado a su hijo sobre la muerte, como también los padres de niños mayores.

El Dr. Lawrence Wolfe, jefe de pediatría y oncología pediátrica del Floating Hospital for Children del Tufts-New England Medical Center de Boston, se refirió al diseño del estudio como "brillante" y afirmó que los autores lograron revisar objetivamente un tema muy emotivo. Wolfe escribió un editorial sobre el estudio en el mismo número de la revista.

"Este estudio no afirma que esto es lo que usted debe hacer, simplemente habla de la historia de estas familias. Un gran porcentaje de ellos no dijo nada y una buena cantidad se mostró arrepentida", apuntó.

Wolfe dijo que su propia experiencia en manejar familias con niños moribundos muestra que hablar sobre la muerte muchas veces tiene efectos dramáticamente positivos.

"Los padres consideran que sacar a relucir esa palabra (muerte) viene acompañado de una sensación de fatalidad. Es casi como si pensaran que decírselo al niño lo convierte en realidad. Y todo el mundo asume que esa conversación conducirá a terribles sentimientos, pero casi siempre lo contrario es lo que sucede", dijo Wolfe.

"Muchas veces es un proceso de sanación y amor que es contraintuitivo. A veces se debe a que es un tema tabú que se ha eliminado y el padre y el niño pueden ser más naturales", afirmó.

Sin embargo, añadió Wolfe, también es importante darse cuenta de que cada situación es diferente y no hay ninguna manera "correcta" de manejar esta difícil situación. Afirmó que, si necesita ayuda para hablar con su niño, está bien pedirla a su médico u otro proveedor de atención de la salud.

Más Información

Para obtener más información sobre cómo manejar la pérdida de un niño, visite The Compassionate Friends. Artículo por HealthDay, traducido por HispaniCare


HealthDay

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