El tratamiento y la buena calidad en la atención médica están dentro de las principales necesidades para las personas con VIH/SIDA. Sin embargo, muchas de ellas no están enteradas acerca de los programas que proveen acceso a la atención médica y al tratamiento para el VIH. Esta publicación ofrece una visión general sobre estos programas. Si tiene alguna pregunta o dificultad para conseguir ayuda, llame a la línea gratuita de información de Project Access al 1-800-822-7422.
En los Estados Unidos, la mayoría de las personas con VIH son conscientes de que sus opciones de tratamiento han mejorado muchísimo. Muchos están viviendo más tiempo y disfrutando de una mejor calidad de vida, debido tanto al uso de medicamentos más eficaces como al hecho de que cada día se entiende mejor cómo debe ser la atención médica para el VIH.
Sin embargo, estos tratamientos cambiantes, complejos y costosos, crean una necesi-dad aún mayor de una atención médica de buena calidad, que incluya a un médico experimentado en el tratamiento del VIH y una cobertura adecuada de los medicamentos. El acceso a la atención médica y el tratamiento, aunque ha mejorado en algunas áreas, permanece siendo un reto para muchos.
Se estima que entre la mitad y un tercio de las personas seropositivas al VIH carecen de atención médic a regular. Algunos deben enfrentar verdaderas barreras tales como su raza, grupo étnico, estado de inmigración, nivel de ingresos, educación, sexo, orientación sexual, idioma y otros factores. Dadas estas condiciones, una buena atención médica—que incluya a un médico experimentado en el tratamiento de personas VIH positivas, y que además sea respetuoso de sus pacientes y de sus necesidades específicas de tratamiento—es algo esencial y muchas veces difícil de encontrar.
Una de las barreras básicas es la cobertura adecuada de un plan de seguros de salud. Puede resultar bastante complicado para una persona seropositiva obtener un plan de seguros, bien sea de tipo público o privado, que tenga un cubrimiento integral. Los criterios a los que se acogen muchos programas públicos son estrictos y puede ser muy difícil reunir los requisitos para poder inscribirse en ellos. Los planes privados de seguros por lo general son costosos o difíciles de obtener, a no ser que sean ofrecidos por un empleador. Aun aquellos que tengan la suerte de tener cobertura de seguro pueden enfrentar ciertos problemas.
Los planes privados de seguros suelen restringir la cobertura o los médicos que se pueden ver, mientras que los programas públicos varían en su amplitud y calidad. Muchos pueden carecer de ciertos beneficios importantes. Además, los costos de los planes privados de seguros están aumentando rápidamente así como los desembolsos (“co-payments”) que el paciente debe hacer.
Para tener un mejor entendimiento sobre los retos que enfrentan las personas seropositivas, consideremos algunos factores. En los Estados Unidos, 41 millones de personas carecen de cobertura de seguro—es decir, aproximadamente el 16% de la población. Entre los grupos que más posibilidades tienen de no tener acceso a la atención médica están los adultos jóvenes entre los 19 y los 24 años, y los miembros de las minorías raciales y étnicas, algunos de los mismos grupos que han sido más afectados por el VIH. Los dos mayores estudios sobre la atención del VIH encontraron que el 53% depende de programas públicos (Medicaid y Medicare), el 28% tiene planes privados de seguros de salud y el 19% carece de cualquier tipo de seguro.
De acuerdo a un informe emitido por el Instituto de Medicina en el 2002, la falta de seguro de salud en los Estados Unidos lleva a demoras en el diagnóstico, a complicaciones que ponen en peligro la vida y en última instancia, a la muerte prematura de las personas seropositivos. Las investigaciones realizadas estimaron que la falta de cobertura de seguro se traduce anualmente en 1,200 a 1,400 muertes entre los adultos seropositivos.
Con persistencia y esfuerzo, las personas con VIH en los Estados Unidos, pueden por lo general lograr acceso a la atención médica y al tratamiento. Sin embargo, unificar los distintos aspectos que implica mantener por cuenta propia una atención médica adecuada, puede ser algo frustrante y complicado. A veces se requiere de un amigo, un defensor de los pacientes o un especialista sobre beneficios de salud para ayudar a las personas a manejar acertadamente el sistema de salud pública y crear planes de atención médica que sean razonables.
Medicaid
Medicaid es un programa público de seguros de salud destinado a servir a las personas de ingresos bajos que encajan dentro de ciertas categorías. Es un programa conjunto del gobierno estatal y el federal, manejado independientemente por cada estado. Medicaid constituye la mayor fuente de fondos federales asignados a la atención del VIH. Este programa sirve a aproximadamente al 55% de los adultos y el 90% de los niños con SIDA. Aunque en términos generales Medicaid ofrece una buena atención, pueden existir algunas brechas en la cobertura para las personas con VIH.
Elegibilidad
La mayoría de los adultos con la enfermedad del VIH que califican para Medicaid, lo hacen debido a que se encuentran discapacitados y/o tienen un nivel bajo de ingresos y activos limitados. Un otra categoría que facilita el ingreso, es pertenecer al programa de bienestar de Temporary Assistance to Needy Families “TANF” (Asistencia Temporal para Familias Necesitadas).
Las personas que cumplen con los criterios de discap-acidad pero que ganan mucho dinero para calificar a Medicaid, pueden calificar a través de un programa para “necesitados de atención médica&8221;. Estos programas permiten a las personas restar los gastos de atención médica o tratamiento de sus ingresos, antes de solicitar los servicios. A partir del mes de marzo de 2002, 34 estados tenían dichos programas. Además, algunos estados contemplan cobertura para las personas discapacitadas que estén trabajando con un ingreso un poco más alto que los límites estándar establecidos por Medicaid.
Beneficios
El gobierno federal define los servicios obligatorios y opcionales de Medicaid, provee más de la mitad de los fondos y establece las normas y reglas de elegibilidad. Los servicios obligatorios cubiertos por todos los programas de Medicaid incluyen, atención hospitalaria (tanto diurna como nocturna), visitas médicas, exámenes de labora-torio, radiografías, y cuidados de enfermera y servicios a domicilio. Sin embargo, cada estado determina el monto de la suma cubierta. Igualmente, cada estado determina las coberturas opcionales; la suma, duración y amplitud de los servicios; y la tarifa de pago por los servicios.
Los servicios opcionales incluyen medicamentos recetados, servicios clínicos, manejo de casos y cuidado dental. En la actualidad, todos los estados cubren los medicamentos recetados que estén aprobados por la FDA (Administración de Fármacos y Alimentos de los Estados Unidos), incluyendo los medicamentos contra el VIH. Sin embargo, los procesos de aprobación previa y los topes mensuales pueden hacer muy difícil o prácticamente imposible tener acceso a los medicamentos necesarios.
Algunas inquietudes:
Discapacidad
En la mayoría de los estados, la mayoria de las personas seropositivos deben probar que están discapacitadas antes de poder calificar para obtener Medicaid, aun si cumplen con los requisitos sobre el nivel de ingresos. Por consiguiente, una persona con VIH tiene que esperar hasta que esté enferma para poder obtener Medicaid. Además, calificar para Medicaid puede llegar a ser un proceso difícil.
Consejos: Calificar para Medicaid puede ser demorado y complicado, el cual requiere una gran cantidad de papeleo. Mantenga un archivo con copias de todos los papeles. Los requisitos para la discapacidad son similares de estado a estado, pero pueden estar sujetos a cambios. Consulte a un consejero experimentado en beneficios o a un trabajador social que maneje su caso para que le ayuden a hacer su solicitud.
Ingresos y activos
Con mucha frecuencia, para poder calificar a Medicaid, las personas deben tener ingresos muy bajos y/o pocos activos. Por consiguiente, muchas personas que no califican, tampoco están en capacidad de obtener otros planes de seguros. Trabajar aunque sea por tiempo parcial dificulta obtener los beneficios de Medicaid a no ser que el estado ofrezca un programa de incentivos para ayudar a los trabajadores discapacitados a mantener la cobertura.
Consejos: La elegibilidad puede variar de estado a estado. También en algunos estados existen programas, tales como los de los necesitados de atención médica y los que ofrecen incentivos para regresar a trabajar, que permiten un nivel mayor de ingresos. Es importante entender cuáles programas se encuentran disponibles y tener claro cuáles son los requisitos que exigen.
Medicamentos recetados
Aunque todos los estados actualmente ofrecen beneficios de medicamentos recetados, estos pueden variar. Algunos estados limitan el número de medicamentos y otros requieren los llamados Treatment Authorization Requests—TAR (solicitud de autorización de tratamiento) o una autorización previa para obtener ciertos medicamentos.
Consejos: Es importante entender qué es lo que su estado le ofrece. Muchas personas pueden creer que ciertos medicamentos recetados o servicios no se encuentran disponibles simplemente porque su médico no sabe o no tiene el tiempo para solicitar un TAR. Si tiene alguna pregunta sobre la cobertura de un medicamento, consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor (advocate) de tratamientos o a un director de casos (trabajador social).
Costos para el individuo
Los programas para los necesitados de atención médica dentro de Medicaid requeriren lo que se llama costo compartido—es decir, que usted debe pagar una suma de dinero antes de obtener los servicios cada mes. A medida que los costos de la atención médica continúan en aumento y los presupuestos estatales se encogen, un mayor número de programas pueden requerir que el individuo pague una porción de los servicios médicos en forma similar a los planes privados de seguros.
Consejos: Otros programas estatales pueden ayudar con algunos gastos de Medicaid como los costos compartidos y los “co-payments”. Consulte a un consejero sobre beneficios experi-mentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maneje su caso para identificar los programas locales o estatales que podrían resultarle de ayuda.
Acceso a proveedores de atención médica
Puede ser difícil encontrar un médico que acepte Medicaid debido a que esta entidad no paga mucho por las consultas médicas. En las áreas rurales y ciudades del interior, donde a menudo es difícil encontrar médicos, puede ser mucho más difícil aún encontrar un proveedor de atención médica experimentado en el tratamiento del VIH que acepte Medicaid. Consejos: Por lo general resulta más fácil encontrar un médico experimentado en el trata-miento del VIH que acepte Medicaid por referencias de otras personas. Las personas en circunstancias similares, los amigos o aun las agencias locales de servicios para el SIDA (ASO por su sigla en inglés) pueden ser recursos excelentes para encontrar un médico. La página de Internet de la Academia Americana de Medicina para el VIH (www.aahivm.org) tiene un listado de sus miembros, aunque no todos aceptan Medicaid. La HIV Medicine Association ofrece remisiones a servicios médicos a través de su línea gratuita de ayuda en el 1-888-844-4372. En las ciudades más afectadas por el VIH, las clínicas públicas de salud ofrecen un cuidado excelente del VIH y por lo general aceptan clientes con Medicaid.
Programas de manejo de atención médica de Medicaid
Muchos programas de Medicaid utilizan las organizaciones de medicina prepagada o manejo de atención médica (managed care) para ofrecer sus servicios. Aunque algunas proveen una buena atención para el VIH, otras cortan costos de maneras que podrían afectar la calidad de la atención. En algunos, pero no en todos los estados, las personas VIH positivas no tienen que estar inscritas en un programa de manejo de atención médica (managed care).
Consejos: Si se le contacta para que elija un plan de manejo de atención médica, es importante hacerlo ya que el estado puede, y de hecho lo hace, inscribir auto-máticamente a las personas en un plan si ellas no indican cuál es su elección. Algunas veces las personas no se enteran de que sus planes de atención médica han cambiado hasta que se los comunica su propio médico, quien puede aceptar o no el nuevo plan. Si se le contacta para que elija un plan de manejo de atención médica consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador socialque maneje su caso en una de las agencias locales de servicios para el SIDA, con el fin de determinar cómo debe proceder. En algunos estados puede ser posible obtener una exen-ción. Si el manejo de atención médica (managed care) es la única opción, ellos deben estar en capacidad de proveer información y ayudarle a tomar una decisión con respecto al plan que sea más adecuado para usted.
La burocracia
Medicaid puede ser un sistema muy burocrático y fru-strante. A las personas les puede parecer difícil entender la gama completa de beneficios, derechos y responsabilidades a las que se acogen, así como la manera de abogar por sí mismas dentro del sistema.
Consejos: en general, la mejor manera de garantizar una buena atención es convertirse en un buen defensor de sí mismo o conseguir quien abogue por usted. Consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maneje su caso. Sus familiares y amigos también pueden ser un buen apoyo. Aprenda lo que más pueda sobre Medicaid en el estado donde usted vive y los beneficios a los que tiene derecho.
Medicare
Medicare es un programa público de seguros de salud para los ancianos y los discapacitados, el cual es manejado por el gobierno federal. Medicare es el programa federal que ocupa el segundo lugar en cuanto a pagos a la atención médica para el VIH. Cubre a aproximadamente a una de cada cinco personas VIH positivas que recibe atención médica. A partir de 1995, la suma que Medicare gasta en la atención del VIH/SIDA ha aumentado en un 70%.
Elegibilidad
La mayoría de los americanos reciben cobertura de Medicare cuando llegan a la edad de 65 años y son elegibles para los pagos de la seguridad social. La mayoría de las personas con VIH que reciben beneficios de Medicare lo hacen debido a una condición de discapacidad dictaminada por la seguridad social (SSDI por su sigla en inglés). Sin embargo, la elegibilidad para el SSDI, es limitada a aquellos que tengan una historia laboral lo suficientemente larga y que estén completamente discapacitados. Además, las leyes federales requieren que haya un período de espera de cinco meses después de haber sido dictaminada la discapacidad para poder recibir los beneficios del SSDI, y luego un período de espera de dos años antes de que el beneficiario de SSDI pueda vincularse a Medicare, resultando así un total de 29 meses antes de poder obtener los beneficios de salud respectivos.
Beneficios
Existen tres componentes en Medicare.
La Parte A cubre los gastos hospitalarios de pacientes internos, los cuidados especializados de enfermera, los cuidados de salud a domicilio y la atención en hospicios. La atención hospitalaria está sujeta tanto a un deducible como a un desembolso (co-pay) diario. Esta porción de Medicare está disponible para todas las personas que reúnan los requisitos.
La Parte B cubre los servicios del médico, la atención ambulatoria (procedimientos hospitalarios que no requieran hospitalización), los equipos y suministros médicos, y otros servicios de salud. La Parte B es voluntaria, pero los individuos que quieran participar deben pagar una cuota mensual para estos servicios. Más del 90% de las personas que son elegibles eligen acogerse a ella. A diferencia de Medicaid, la mayoría de los proveedores de atención médica aceptan Medicare.
La Parte C permite a las personas inscribirse en planes de manejo de salud (managed care) de Medicare. Este beneficio es conocido como Medicare+Choice y está disponible para todos los beneficiarios de Medicare si dichos planes se encuentran en el área donde viven. La mayoría de los planes de manejo de salud ofrecen algún beneficio de medicamentos recetados, aunque con frecuencia son bastante limitados. Estos planes aún requieren el pago de primas y desembolsos (co-pays).
Uno de los servicios más importantes que no está cubierto por Medicare es el pago de los medicamentos recetados.
Programas para personas de bajos ingresos
Dos programas ayudan a las personas de bajos ingresos a cubrir los costos de Medicare. Los programas Qualified Medicare Beneficiary (QMB) y Specified Low-Income Medicare Beneficiary (SLMB) funcionan utilizando a Medicaid para pagar los costos, como primas y deducibles, que de otra manera deberían ser pagados por el individuo.
Elegibilidad dual
Algunos beneficiarios de Medicare de bajos ingresos también son elegibles para recibir Medicaid. Esto se llama elegibilidad dual. Básicamente, esto significa que se combinan Medicaid y Medicare para proveer beneficios integrales con muy poco o ningún costo para el individuo. Las personas con VIH que tienen elegibilidad dual pueden beneficiarse de los servicios adicionales provistos por Medicaid, especialmente con respecto a la cobertura de medicamentos recetados.
Inquietudes para las personas con VIH
Elegibilidad
Uno de los retos más grandes que Medicare presenta a las personas VIH positivas es el período de espera de 29 meses que se requiere antes de recibir los servicios. Además, tienen que haber laborado durante un período lo suficientemente largo antes de quedar discapacitados para poder calificar.
Consejos: Si es posible, al solicitar los servicios de Medicare, por lo general es mejor hacerlo con la ayuda de una consejero de servicios experto. Esto le ayudará a asegurarse de que se cumplan todos los plazos a tiempo, se haga el papeleo correcto y quede claro cuál es la gama de beneficios a la que se tiene derecho.
Medicare+Choice
Esta es la opción de manejo de servicios de salud de Medicare. Desafortunadamente, es difícil encontrar un plan que ofrezca más de una cobertura muy limitada de medicamentos recetados. Por lo general es mucho menos de lo que se necesita para una persona con VIH.
Consejos: Al considerar ingresar a un programa de manejo de atención, es importante obtener la mayor cantidad de información posible sobre sus opciones, incluyendo los proveedores de atención médica que están dentro del sistema. También es importante obtener la mayor información posible sobre la estabilidad financiera del plan de manejo de atención médica de Medicare que funciona en la zona donde usted vive. En los últimos años, muchos planes han abandonado zonas enteras debido a problemas financieros. Las personas tienen que regresar al pago de tarifas por servicio, lo que podría implicar un cambio de médico.
Revisiones sobre la discapacidad continua
Elaborar una definición de SIDA ha sido una labor engor-rosa y complicada. El SIDA es considerado una condición discapacitante que está sujeta a continuas revisiones por parte de Medicare. Este proceso puede ser demorado e involucrar tanto al paciente como al médico. Una persona a quien recientemente se le hizo una revisión encontró que los administradores de la seguridad social tenían dificultades para entender las condiciones discapacitantes relacionadas con el SIDA, tales como la diarrea y la fatiga crónicas. A pesar de las aseveraciones del médico sobre la discapacidad y después de haber pasado por varias entrevistas—incluyendo una en su propia casa—se le negó la discapacidad continua. Después de una apelación, se le restableció la condición de discapacidad. Consejos: Si se le llama para una revisión, es muy importante colaborar con su proveedor de atención médica para asegurar que los requisitos de discapacidad estén documentados claramente en sus registros médicos. Guarde copia de los registros y tome notas en las entrevistas con los revisores. Asegúrese de cumplir con cualquier fecha límite y solicitar información. Si se le niega, apele la decisión. Consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maje su caso para que lo orienten.
Medicamentos recetados
Uno de los problemas más grandes de Medicare es que no cubre los medicamentos para pacientes externos (no hospitalizados). Aunque Medigap provee una serie de planes de suplementarios para el cubrimiento del pago de los medica-mentos recetados, estos son costosos y no ofrecen la cobertura suficiente para que sean útiles a las personas con VIH.
Consejos: En algunos estados, el programa AIDS Drug Assistance Program “ADAP” (Programa de Asistencia para Medicamentos para el SIDA) está disponible para las personas que reciben Medicare.
En ciertos estados en particular puede haber otras opci-ones a través de los programas Ryan White CARE, los grupos médicos estatales para condiciones de alto riesgo o los programas estatales de asistencia para medicamentos recetados. La página de Internet de Medicare (www.medicare.org) y la línea telefónica de ayuda en español e inglés en el 1-800-633-4227 ofrecen información sobre los programas que pueden dar ayuda para obtener medicamentos recetados. También pueden remitirlo a programas estatales de asistencia para la salud que ofrecen el servicio de consejeros que le ayudarán a entender sus opciones y a llenar las solicitudes para obtener beneficios. El inconveniente de este recurso es que no tiene suficiente información que sea específicamente relacionada al VIH/SIDA.
Costos para el individuo
No obstante que Medicare ofrece una buena cobertura básica, puede resultar costosa. Los individuos son respons-ables de pagar primas y deducibles, y no existen topes para los desembolso que el paciente debe pagar al año. Un estudio reciente mostró que las personas que recibían Medicare habían pagado 50% más en desembolsos en el año 2001 que en 1998.
Consejos: Debe explorarse la elegibilidad para los programas de asistencia a personas de bajos ingresos, ya que como se mencionó anteriormente, puede haber programas estatales o locales que ayuden en el pago de los deducibles y desembolsos (co-pays).
Ryan White C.A.R.E. Act
El programa Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act, aprobado por el Congreso en 1990, ofrece servicios de salud y apoyo a las personas con VIH en los Estados Unidos y sus terri-torios. Se supone que este sea el último recurso de pago.
El CARE Act constituye actualmente la tercera fuente de recursos más grande de los programas para la atención del VIH. Sin embargo, este nunca ha recolectado suficiente dinero para servir a todos los que lo necesitan, especialmente en estados con brechas significativas en los servicios. Este programa está estructurado para dar a los estados y las ciudades control sobre los fondos. Por consiguiente, los fondos, la elegibilidad y los servicios varían de un sitio a otro.
Elegibilidad
El CARE Act financia los servicios a individuos y familias, sin seguros o con seguros insuficientes, que tengan VIH/SIDA. Los estados y las ciudades deciden cuáles son los requisitos de elegibilidad para la mayoría de servicios.
Beneficios
El CARE Act subvenciona la mayor parte de la atención médica que no sea impartida en hospitales así como otros servicios esenciales, pero no paga las hospitalizaciones y el cuidado a largo plazo en instituciones. Los servicios incluyen atención médica para pacientes externos y cuidado dental, medicamentos recetados, manejo de casos, cuidados a domicilio y en hospicios, y otros.
El CARE Act está constituido por 4 partes, llamadas títulos.
El Título I, da apoyo a las ciudades y áreas urbanas que han sido más afectadas por el VIH, llamadas áreas metropolitanas elegibles (EMAs por su sigla en inglés). Los fondos del Título I se utilizan en una amplia gama de servicios, incluyendo servicios de atención médica y dental (manejo de casos, envío a domicilio de alimentos, etc.). Los concejos de planeación local deciden cómo deben gastarse los fondos. En 2002, 51 EMAs recibieron fondos.
El Título II otorga fondos que van a los estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y otros territorios. Los servicios del Título II incluyen servicios tanto domiciliarios como comunitarios, pro-gramas destinados a extender la cobertura de seguros de salud, y AIDS Drug Assistance Program (ADAP). El programa ADAP financia los medicamentos recetados de personas con VIH que tienen una cobertura limitada o que no tienen cobertura, y que de otra manera no podrían pagarlos. Este programa es manejado por cada estado en particular, y la mayoría de los estados contribuyen para sus fondos. Los benefi-cios y elegibilidad para este programa pueden variar ampliamente. Por ejemplo, Algunos ADAPs tienen listados con más de 400 medicamentos disponibles, mientras que otros tienen tan solo 20.
El Título III da apoyo a las clínicas comunitarias que ofrecen intervención temprana, y servicios médicos y de apoyo continuos para personas con VIH. Este Título se enfoca principalmente en las zonas urbanas mal atendidas y en las áreas rurales, en las mujeres, los jóvenes y las personas de color.
El Título IV ofrece principalmente servicios de tipo familiar y comunitario dirigidos a niños, jóvenes, y mujeres con VIH y a sus familias. Estos incluyen atención médica primaria y especializada, apoyo, servicio social y prevención.
La Parte F del CARE Act suministra servicios en otras tres áreas. Dental Assistance (Asistencia Dental), la cual ayuda a cubrir costos para escuelas dentales acreditadas y programas de postdoctorado dental que sirven a personas con VIH a bajo o ningún costo. AIDS Education and Training Centers—AETC (Centros de Educación y Capacitación sobre el SIDA), que ofrece educación y capacitación multidisciplinaria sobre el SIDA dirigida a los proveedores de atención médica. Special Projects of National Significance—SPNS (Proyectos Especiales de Importancia Nacional), que son proyectos experimentales que estudian nuevas formas de servir mejor a las comunidades más vulnerables y menos favorecidas.
Inquietudes para las personas con VIH
Servicios adecuados
La cantidad de dinero asignado al programa CARE Act tiene que ser decidida cada año por el Presidente y el Congreso. Nunca ha sido “financiado completamente” debido a todo el dinero que podría escaparse por debajo de la mesa, lo que en última instancia ocasiona que nunca haya el suficiente dinero para pagar todos los servicios necesarios. Un ejemplo es el programa ADAP, en el que los estados deben limitar la elegibilidad, crear listas de espera y reducir el número de medicamentos disponibles. Los otros servicios de CARE también varían a lo largo del país.
Consejos: La manera más eficaz de obtener fondeos de CARE es a través del activismo y la defensoría. Hacerle saber a sus representantes federales, el Presidente y la administración sobre la necesidad de los servicios que suministra CARE puede constituir una diferencia. Existen muchas maneras en las que usted puede participar para aumentar estos fondos. Para más información llame al Policy Department de Project Inform al 415-558-8669.
Servicios variables
Puesto que el CARE Act tiene como objetivo principal las zonas urbanas y los estados duramente golpeados, no todas las zonas reciben la misma cantidad de fondos o proveen los mismos servicios. Algunas veces, aun personas que viven cerca unas de otras pueden no tener acceso a los mismos servicios.
Consejos: Saber cuáles servicios se encuentran disponibles a través de CARE puede resultar difícil debido a su extrema variabilidad. Podría ser de ayuda contactar a una a las organizaciones para el SIDA locales, o pedir la asistencia de un trabajador social o de un consejero sobre beneficios. Esta constituye otra oportunidad para trabajar en la defensoría de los pacientes. Los organismos locales y/o estatales de planeación son los que toman la decisión sobre los fondos. Involucrarse con estas decisiones es una manera importante de hacer escuchar nuestra voz.
Planes privados de seguros
Se estima que menos de un tercio de las personas VIH positivas que reciben atención médica están cubiertos por programas privados de seguros de salud. La inmensa mayoría obtiene este seguro a través de su trabajo. Sin embargo, a medida que continúa aumentando el costo de los seguros, menos empleadores pueden participar en los planes y pagar de igual manera por el cubrimiento, lo que se traduce en menos opciones disponibles para los empleados que obtienen la cobertura. Hemos visto un aumento en el número de personas que no tienen seguro, y esto podría seguir aumentando.
La mayoría de los empleadores ofrecen cobertura a través de una póliza de grupo, es decir que los individuos están cubiertos como miembros de un grupo. Las personas que son aseguradas de esta manera por lo general reciben una cobertura más completa y menos costosa. Los individuos que reciben su cobertura a través de vincula-ciones individuales—especialmente si tienen VIH/SIDA u otras enfermedades crónicas—les puede resultar muy difícil obtener una cobertura adecuada a precios que puedan pagar. Es muy importante con-ocer y tener en cuenta las leyes estatales y las agencias que pueden protegerlo a usted.
A nivel federal, el Health Insurance Portability and Accountability ACT—HIPPA de 1996 suministró algunas normas básicas a las que deben acogerse todas las compañías de seguros en los Estados Unidos cuando dan cobertura a grupos pequeños de 2 a 50 trabajadores y, en algunos casos, para pólizas individuales de seguros.
Las protecciones incluyen:
No discriminación: Las compañías de seguros no pueden utilizar el estado de salud de una persona para negar el seguro a un plan de cobertura de un grupo pequeño. Esto no aplica a las pólizas individuales de seguro.
Portabilidad: Las personas solamente pueden ser excluidas de cobertura durante un período máximo de 12 meses para una condición preexistente (una condición de salud que se tiene con anterioridad a solicitar el seguro). Si la persona con VIH completó el período de 12 meses y cambia de empleo y de plan de seguros, no puede ser excluido del plan de seguros del nuevo empleador. Sin embargo, esto funciona solamente si el período entre las coberturas de seguro es inferior a 62 días. Además, si alguien cumple parte del tiempo de exclusión y cambia de asegurador, reciben crédito de la nueva compañía de seguros por este período de tiempo ya cumplido. Por ejemplo, si una persona debe cumplir un período de exclusión de doce meses y cambia de asegurador a los seis meses, la nueva compañía de seguros debe quitar esos seis meses de su período de exclusión.
Garantía de cobertura: Las compañías de seguros tienen que ofrecer todos los tipos de pólizas para grupos pequeños que tengan a cualquier empleador pequeño que quiera adquirir un seguro para sus trabajadores.
Garantía de renovación: Las compañías de seguros deben permitir que todas las pólizas de seguros, sean individuales o en grupo, sean renovadas.
El Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act—COBRA de 1986 permite a las personas que abandonan una cobertura en grupo con sus empleador, continuar su seguro por período determinado de tiempo. Cualquier persona puede usar COBRA hasta por un período de 18 meses después de dejar un empleo. Las personas discapacitadas pueden extender su cobertura hasta 29 meses con el fin de cubrir todo el período de espera que exige Medicare. Los empleadores tienen que notificar a sus empleados quiénes son elegibles para COBRA. Los empleados tienen 60 días para acogerse a COBRA y pueden perder sus derechos si no responden dentro de ese período de tiempo.
Inquietudes para las personas con VIH
Costos y acceso
Aunque los seguros privados pueden ofrecer una relativamente buena cobertura, también puede ser problemática aun bajo las protecciones que garantiza HIPPA, ya que estas garantizan el ofrecimiento de seguro para aquellos con coberturas anteriores, pero no dicen nada con respecto a su costo. Esto es especialmente difícil para las personas que buscan seguros individuales que por lo general ya son de por sí demasiado costosos, y sobre todo si se tienen condiciones preexistentes. Además, HIPPA no ofrece ayuda para las personas que nunca han estado aseguradas.
Las pólizas privadas de seguro pueden ser costosas. En algunos casos, el costo del seguro privado se ha triplicado durante los últimos cinco años. Aun si el pago de las primas está cubierto, muchas personas tienen dificultad pagando los desembolsos (co-payments) o los deducibles. El costo de las pólizas, los desembolsos y los deducibles también ha aumentado dramáticamente durante los últimos cinco años, y esta tendencia parece continuar.
Podrían existir topes en el monto de la cobertura que puede utilizarse en un año o durante la vida de una póliza. Una vez que se sobrepasa el tope, las personas tienen que pagar de su bolsillo la totalidad de los gastos médicos. Esos topes pueden ser tan bajos como $500,000, pero por lo general son de $1 millón.
A medida que las personas con VIH viven más tiempo, más personas llegan a estos topes. Una sola semana de hospitalización puede fácilmente costar $100,000 o más. Igualmente, apelar una negación de cobertura de un seguro privado, puede ser un proceso largo y arduo.
Consejos: Es importante conocer las leyes que se aplican a su seguro. Puede ser útil conseguir que alguien le ayude a entender sus derechos. La agencia estatal que supervisa a estas compañías de seguros puede ser de gran ayuda. Por ejemplo, en California se ha establecido un departamento para supervisar las compañías de manejo de atención médica llamado Department of Managed Care. Entre sus deberes se encuentra el de asegurarse de que los pacientes conozcan sus derechos. En términos de costos, algunos estados tienen programas que pueden ayudar a las personas con VIH a pagar y mantener su seguro. Investigue las opciones que pueden ayudarle con el costo de su atención médica.
Medicina prepagada o manejo de atención médica (managed care)
En algunos planes de manejo de atención médica puede haber límites en los servicios, incluyendo el acceso a especialistas y la cobertura de medicamentos recetados. Los sistemas de manejo de atención médica y la cobertura de seguro pueden ser difíciles de entender, y las personas podrían sentirse confundidas e impotentes. Por último, puesto que la mayor parte de las regulaciones de seguros se hacen a nivel estatal, las protecciones, normas y servicios disponibles para ayudar a los consumidores pueden variar enormemente de un estado a otro.
Consejos: Es importante conocer sus derechos ante las leyes estatales y federales, e identificar personas en el plan de seguros, las agencias gubernamentales y las organizaciones comunitarias que puedan ayudarle si se presentan problema para obtener la atención médica. Los planes de manejo de atención médica (managed care) tienen procesos de apelación cuando se niega un servicio. La mayoría de los estados tiene agencias que ayudan con los problemas que se presenten con las compañías de seguros. Su estado también puede tener un defensor estatal para ayudar a los consumidores a garantizar la atención adecuada. Para más ayuda consulte a un consejero sobre beneficios, un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maneje su caso.
Programas de la compañías fabricantes de medicamentos
Programas de asistencia a los pacientes (paps)
Las compañías fabricantes de medicamentos patrocinan programas de asistencia a los pacientes (PAPs) los cuales suministran medicamentos gratuitos o a muy bajo costo a las personas que reúnan ciertos requisitos. Estos programas se establecen una vez que el medicamento ha sido aprobado por al FDA (Administración de Fármacos y Alimentos de los Estados Unidos). No se sabe exactamente cuantas personas son beneficiadas con estos programas. Muchos PAPs también ayudan a los solicitantes a encontrar fuentes de financiación para los tratamientos.
Elegibilidad:
Los criterios varían y por lo general no son dados a conocer por las compañías, ya que según ellos esto les permite hacer menos complejo el proceso de solicitud y verificación. Sin embargo, el criterio sobre el nivel de ingresos tiende a fluctuar alrededor de los $20,000 al año por persona. Los criterios de admisión por lo general no se siguen estrictamente y la mayoría de las compañías tienden a ser flexibles al considerar casos individuales. Una vez que una persona reúne los requisitos para un PAP, se le suele pedir que vuelva a demostrar su elegibilidad cada tres meses. Usualmente, esto solo consiste en firmar una declaración de que las condiciones que lo hicieron elegible para el programa no han cambiado.
Inquietudes para las personas con VIH
La inquietud general con estos programas es que no son buenas soluciones a largo plazo para obtener tratamiento. La mayoría de las compañías exigen demostraciones de elegibilidad al menos cada tres meses. El papeleo debe ser diligenciado y firmado por un médico calificado. Se ha informado que algunas compañías suelen notificar a ciertos pacientes que han estado “demasiado tiempo” en el programa después de un año de recibir los servicios.
Consejos: Puesto que los programas de asistencia a los pacientes son manejados por la compañías, la forma más eficaz de asegurar un mejor acceso y disponibilidad es a través de camapañas de defensoría directamente con las compañías. Un buen sitio para comenzar eswww.atac-usa.org.
Acceso expandido y programas de uso compasivo
Aunque estos programas son básicamente lo mismo, los dos términos son usados para referirse a diferentes etapas en la duración de dichos programas. En ellos se ofrecen medicamentos que se encuentran en las últimas etapas del proceso de aprobación de la FDA a pacientes que necesitan otras opciones de tratamiento más eficaces o tolerables. Típicamente, las etapas iniciales de este programa se denominan de “uso compasivo” y su disponibilidad está restringida a las personas con condiciones médicas más graves. Meses más tarde, pero aun con anterioridad a la aprobación final de la FDA, el programa es denominado “uso expandido” y se amplía para hacer que el que medicamento esté disponible a un mayor número de personas quienes ya están en tratamiento, pero que carecen de una opción satisfactoria entre los medicamentos actualmente aprobados por la FDA. La compañía, en conjunto con varios médicos y activistas sobre tratamientos, establecen los requisitos exactos de elegibilidad. Un médico debe participar en la inscripción del paciente en el programa.
Inquietudes para las personas con VIH
Menos se sabe sobre los medicamentos en los programas de acceso expandido debido a que no existen estudios que den dicha información. Sin embargo, algunas personas en etapas avanzadas de la enfermedad o quienes han desarrollado resistencia o intolerancia a los medicamentos disponibles pueden carecer de opciones satisfactorias de tratamiento. Los programas de acceso expandido y uso compasivo les son ofrecidos cuando los estudios preliminares indican que el tratamiento podría ayudar. Es importante obtener la mayor información posible sobre estos tratamientos antes de tomar una decisión con su médico. Consejos: Algunos defensores de tratamientos trabajan con compañías y asesoran estos programas. Muchos grupos que proveen boletines informativos sobre tratamientos ofrecen infor-mación sobre los nuevos medicamentos con anterioridad a su aprobación por parte de la FDA. Contactar a los defensores o buscar información sobre los nuevos tratamientos bajo estudio es una manera de entender el medicamento que usted está considerando tomar. Para más información póngase en contacto con Project Inform a 1-800-822-7422.
Estudios clínicos
Los ensayos clínicos sobre el VIH son estudios de investigación que observan la seguridad y eficacia de los nuevos medicamentos y otras terapias relacionadas para las personas portadoras del virus. Las compañías farmacéuticas y biotecnológicas son las que llevan a cabo estos estudios. También existen otras organizaciones que realizan estudios a lo largo de los Estados Unidos, como el AIDS Clinical Trail Group (ACTG) y la Community Programs for Clinical Research Association (CPCRA). Cualquier nuevo trata-miento debe pasar a través de una serie de ensayos clínicos antes de que la FDA considere su aprobación.
Los ensayos clínicos no tienen como objetivo dar atención médica, pero algunas veces ofrecen un alto nivel de monitoreo y atención relacionados con el estudio. A menudo evalúan frecuentemente el nivel de la carga viral y los recuentos de células CD4+, así como otras pruebas de sangre. Sin embargo, las personas no pueden esperar que el personal médico que se encarga de estos ensayos les provean la misma atención médica que sus médicos habituales.
Elegibilidad
La elegibilidad varía de ensayo a ensayo. Por lo general, existen estrictos criterios médicos. Además, se deben seguir ciertas normas para garantizar la seguridad de los participantes. Todo el mundo debe obtener, entender y firmar un documento de “consentimiento informado” antes de poder participar.
Inquietudes para las personas con VIH
Mientras se está en las primeras fases de un estudio de investigación, se sabe muy poco sobre cómo actúan los medicamentos en el organismo humano. Aún en las fases posteriores, existen muchos factores desconocidos. Los medicamentos por lo general pasan por tres fases de ensayo, llamadas fase 1, fase 2 y fase 3. Las pruebas iniciales de fase 1 tienen menos probabilidades de beneficiar a los individuos puesto que la seguridad, eficacia y dosificación del medicamento son casi completamente desconocidas en ese momento. Las personas participan en los estudios de fase 1 principalmente como una forma de activismo o servicio a la comunidad, o para dar su contribución personal al conocimiento sobre un nuevo medicamento. Las pruebas que con mayor probabilidad pueden beneficiar a los individuos son las de fase 3, la última etapa de la investigación anterior a la aprobación de la FDA. En este momento, ya se conoce cuál debe ser la dosis adecuada del medicamento, así como sus posibles efectos secundarios. Los estudios de fase 2 cierran la brecha entre la fase 1 y la fase 3, y pueden ofrecer ciertas esperanzas de beneficiar a los participantes, pero con un mayor grado de riesgo que los de la fase 3. Las personas deben entender completamente en lo que se están metiendo cuando deciden ser voluntarios para un ensayo clínico, así como cuáles son sus motivos y esperanzas. Con el fin de que usted entienda los posibles riesgos y beneficios de un ensayo clínico, debe haber un consentimiento informado, que es un documento que le da la información que usted requiere para este propósito. Desafortunadamente, por lo general dichos documentos son largos, técnicos y difíciles de entender.
Consejos: Discuta cuidadosamente con su médico sus intereses y razones para entrar en un ensayo clínico. Pregunte cualquier cosa que no entienda. Consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o un trabajador social que maneje su caso. Investigue la información disponible sobre el tratamiento antes de tomar una decisión definitiva.
Safety net providers
Las personas que están subaseguradas o que no tienen seguro a menudo pueden confiar en centros de salud comunitarios o para inmigrantes, hospitales públicos, “clínicas gratuitas” privadas y proveedores individuales que ofrecen atención gratuita. Estos proveedores reciben sus fondos de varias fuentes incluyendo dineros federales, estatales y del condado. Los servicios varían y muchas clínicas ofrecen atención médica para el VIH de muy buena calidad. Sin embargo, con frecuencia no existen los fondos necesarios para satisfacer todas las necesidades. Además, las personas con VIH pueden encontrar dificultad para tener acceso a un médico experimentado en el tratamiento del VIH entre los proveedores de esta red de seguridad (safety net).
Beneficios para veteranos
La Veterans Health Administration actúa tanto como asegurador como proveedor de atención médica para los veteranos. Este es el proveedor individual de servicios para el VIH más grande del país. En 2001, ofreció atención médica a más de 20,000 veteranos VIH positivos, y desde 1982 ha servido a más de 45,000 personas con VIH.
Elegibilidad
La elegibilidad es inmediata para la mayoría de los veteranos después de haber sido dados de alta, excepto cuando es en condiciones deshonrosas. El seguro privado debe pagar por la atención si los veteranos tienen dicho plan. Los veteranos contribuyen de acuerdo a su rango (de servicio) y evidencia de ingresos (cuanto dinero devengan o poseen).
Beneficios
Los veteranos elegibles pueden recibir una gama completa de servicios para el VIH, incluyendo exámenes de laboratorio y servicios de consejería, atención médica, medicamentos recetados, atención hospitalaria, hogares especiales y programas extendidos de atención.
Inquietudes para las personas con VIH
Acceso
Aunque la VA ofrece atención integral para el VIH, no todos los veteranos viven cerca de una clínica de la VA. Consejos: Algunas de las instalaciones más grandes de la VA ofrecen servicio de transporte. La página de Internet de la VA www.va.gov, tiene un listado de los sitios de atención y clínicas por estado y por región. También ofrecen una línea gratuita de ayuda en el1-877-222-8387. Algunas veces, cuando el acceso es un verdadero problema, se les puede ofrecer a los veteranos la opción de un servicio médico privado. Las personas que tengan estas inquietudes deben llamar al sitio de atención más cercano y explorar cuáles son sus opciones.
Atención de buena calidad
Los veteranos con VIH pueden enfrentar los mismos problemas que los demás cuando viven fuera de las zonas urbanas: encontrar atención médica de buena calidad en un lugar en que pocas personas VIH positivas reciben servicios. Los estudios muestran que las personas obtienen una mejor atención para el VIH con proveedores que tienen más pacientes seropositivos. Al igual que con cualquier otro sistema de salud, puede ser difícil para las personas entender la gama completa de los beneficios, derechos y responsabilidades a los que se acogen.
Consejo: Las personas que trabajan con otros proveedores, quienes abogan por sus derechos y el sistema de la VA pueden obtener una excelente atención para el VIH. Para obtener ayuda consulte a un consejero en beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maneje su caso.
Indian Health Service
El gobierno de los Estados Unidos tiene la responsa-bilidad de proveer atención médica a los miembros de las tribus reconocidas federalmente. El Indian Health Service (IHS) cumple con solo una parte de esto debido a que sus servicios se encuentran disponibles principalmente a través de las reservas tribales, y la mayoría de los nativos americanos—hasta un 70%—no vive en dichas reservas. El gobierno federal también puede contratar a organizaciones urbanas nativas para ofrecer los servicios de atención médica, pero los fondos asignados no satisfacen las necesidades. Por ejemplo, el condado de Los Angeles es la zona urbana con el mayor número de indios americanos y nativos de Alaska, pero no tiene una clínica especialmente dedicada para servirles.
Además, puesto que los servicios se encuentran solo disponibles para las tribus reconocidas federalmente, las tribus que solamente son reconocidas en su estado natal no son elegibles para recibir los servicios. En 1997, solo 20% de los nativos americanos informaron haber utilizado los servicios del IHS. Aun entre éstos, la mitad también tiene cobertura a través de Medicaid.
Elegibilidad
Los nativos americanos deben ser miembros de una tribu indígena reconocida federalmente y con frecuencia acceder a los servicios dentro de sus propias reservas.
Beneficios
Los servicios del IHS deben ser servicios de salud integrales, similares a los de Medicaid. Sin embargo, puede ser difícil encontrar especialistas en VIH dentro del sistema.
Inquietudes para las personas con VIH
Acceso
En general es difícil encontrar atención médica de calidad para el VIH a través el IHS. Sin embargo, existen unas pocas clínicas dedicadas al VIH, tales como el HIV Center of Excellence del Phoenix Indian Medical Center.
Consejos: Tener acceso a una mejor atención médica es un esfuerzo complejo dadas las fallas del sistema. Los defensores de los pacientes tienen que poner una mucho mayor atención a las necesidades de los nativos americanos y apoyar el ofrecimiento de una atención médica mucho más adecuada para ellos. Para obtener asistencia consulte a un consejero sobre beneficios experimentado, a un defensor de tratamientos o a un trabajador social que maneje su caso.
Conclusiones sobre el acceso a los tratamientos
Entender cómo obtener una buena atención médica para el VIH en los Estados Unidos puede ser difícil. Muy pocas personas investigan los planes de seguro o los programas de atención médica hasta que ya están enfermos o preocupados sobre su estado de salud. Bajo dichas condiciones, manejar estos sistemas puede ser algo abrumador. Cada barrera que enfrenta una persona, tales como hablar otro idioma diferente al inglés, tener que ver por una familia o carecer de un medio de transporte, añade otro nivel de dificultad. Es muy útil investigar sus opciones en forma temprana, antes de que verdaderamente las necesite.
También es bueno encontrar un defensor o un consejero de beneficios que lo asista a través del laberinto que presentan los programas de salud o con cualquier barrera a la que usted se tenga que enfrentar. Poniendo de su parte, abogando por sus derechos y entendiendo los beneficios, encontrará soluciones a la mayoría de los problemas que presenta el acceso a la atención médica.
Fuentes de cobertura de salud para personas con VIH
Con la mayoría de las situaciones que se mencionan arriba, las personas por lo general pueden lograr tener acceso a una mejor atención médica si consultan a una persona que los asista, la cual esté familiarizada con los sistemas locales de salud. Entre estos están los proveedores de atención médica, los consejeros sobre beneficios, los defensores de tratamientos, los trabajadores sociales encargados del manejo de casos y otros especialistas. Póngase en contacto con las organizaciones locales de servicios para el SIDA, las organizaciones de salud u otros servicios de salud pública para localizar a estas personas. Haga todas sus preguntas y no se dé por vencido.
Medicaid
Medicaid es la fuente de financiación para el VIH más grande del gobierno federal. Sirve a las personas de ingresos bajos que encajan dentro de ciertas categorías. Cubre a cerca del 55% de los adultos y al 90% de los niños con SIDA. Los servicios obligatorios incluyen atención hospitalaria, visitas médicas, exámenes de laboratorio, radiografías, hogares especiales y atención domiciliaria. Los servicios opcionales incluyen medicamentos recetados, servicios clínicos, manejo de casos y servicios dentales. La mayoría de las personas con VIH califican bien sea por a) estar discapacitados o por b) tener un nivel bajo de ingresos o activos limitados.
Ventajas
- Medicaid por lo general presta una buena atención médica.
- Todos los estados actualmente proveen la cobertura de medicamento médica.
Desventajas
- Encontrar un médico que acepte Medicaid en las zonas rurales o en las ciudades interiores puede ser difícil.
- Calificar para Medicaid puede resultar largo y complicado.
- Algunos medicamentos podrían requerir una aprobación previa.
- Algunos medicamentos podrían hay topes máximos para su adquisición.
Consejos
- Lleve un registro con todos los papeles relacionados.
- A partir de marzo de 2002, 34 estados proveen programas para los necesitados de atención médica con el fin de ayudar a que más personas califiquen para Medicaid.
- Entérese de toda la gama de beneficios a los que tiene derecho.
- Las referencias de otras personas pueden ayudarle a encontrar médicos que acepten Medicaid.
- Para información visite las páginas de Internet www.cms.hhs.gov/medicaid o www.idsociety.org/HIVMA_Template.cfm
- Es importante tomar acción si se le contacta para que busque un plan de manejo de atención médica (managed care).
Medicare
Medicare es la segunda fuente más grande de financiación del gobierno federal para la atención del VIH. Provee un seguro de salud de tipo público para los ancianos y los discapacitados. Cubre a cerca del 20% de las personas con SIDA. La Parte A cubre servicios hospitalarios para pacientes internos, cuidados especializados de enfermera, cuidados de salud domiciliarios y atención en hospicios. La Parte B cubre visitas médicas, servicios hospitalarios para pacientes externos, equipos y suministros, y otros servicios. Los medicamentos no están cubiertos. La Parte C es llamada Medicare+Choice (managed care) y permite a las personas utilizar HMOs, PPOs y otras organiza-ciones de salud que tienen contratos con Medicare. Puede cubrir algunos medicamentos.
Ventajas
- La mayoría de los proveedores de atención médica acepta Medicare.
Desventajas
- Las personas deben esperar 29 meses antes de tener acceso a la cobertura de Medicare, además de haber trabajado durante suficiente tiempo para poder calificar a una discapacidad.
- Los individuos pueden pagar primas y deducibles que podrían resultar costosos.
Consejos
- ADAP puede dar cobertura por algunas personas en Medicare.
- Dos programas podrían ayudar a las personas de recursos bajos:
Qualified Medicare Beneficiary y
Specified Low-Income Medicare Beneficiary. - Diligencie todos los papeles correctamente y cumpla con todas las fechas límite.
- Investigue a fondo los planes de manejo de salud que existen en la zona donde usted vive.
- Medi-Gap puede ayudar a cubrir algunos de los costos de las recetas médicas.
- Para más información, visite la página de Internet www.medicare.gov.
- Para más información, llame al 1-800-633-4227.
Ryan White CARE Act
El CARE Act constituye la tercera fuente de recursos más grande de los programas para VIH/SIDA subvencionados por el gobierno federal. Ofrece servicios de salud y de apoyo a través de varios títulos. Los servicios incluyen atención médica no hospitalaria y dental, medicamentos recetados, manejo de casos, atención domiciliaria y en hospicios, y otros.
Ventajas
- Llena muchos vacíos en el sistema de salud para las personas con VIH.
Desventajas
- Los criterios de elegibilidad y los servicios varían grandemente de estado a estado.
- CARE tiene que recibir sus fondos todos los años del Congreso y nunca han sido totalmente subvencionadas sus necesidades de servicios.
Consejos
- Consultar a un trabajador social que maneje su caso o a un consejero sobre beneficios puede ayudarle a identificar los servicios que se encuentran disponibles en la zona donde usted vive.
Fondos para el Título I
- Va a las EMAs (áreas metropolitanas elegibles). Amplia gama de servicios, incluyendo atención médica y dental y servicios de apoyo como manejo de casos y despacho a domicilio de alimentos.
Fondos para el Título II
- Va a los estados. Servicios domiciliarios y comunitarios, programas que continúan la cobertura de seguro de salud, y ADAP.
Ventajas
- ADAP paga los medicamentos contra el VIH recetados para las personas sin seguro o subaseguradas, y que no tienen otra manera de adquirirlos.
Desventajas
- Los beneficios y elegibilidad de ADAP varían ampliamente, ya que algunos cubren más de 140 medicamentos, mientras otros cubren tan solo 20.
- Sus fondos deben ser aprobados cada año.
- Restricciones tales como topes en el número de inscripciones y en el monto de los gastos.
Fondos para el Título III
- Apoya a las clínicas comunitarias que proveen intervención temprana y servicios médicos y de apoyo continuos.
Fondos para el Título IV
- Provee servicios familiares y comunitarios a niños, jóvenes y mujeres, incluyendo atención médica primaria y especializada, apoyo, servicio social y prevención.
Programas de las compañías fabricantes de medicamentos
Los programas de asistencia a los pacientes ofrecen medica-mentos aprobados por la FDA en forma gratuita o a muy bajo costo, a las personas que sean elegibles. Los programas de acceso expandido y uso compasivo proveen ciertos medicamentos (aprobados para estudios en humanos pero sin la aprobación definitiva de la FDA) para personas que sean elegibles.
Ventajas
- Proveen una buena solución a corto plazo para tener acceso a medicamentos o medicamentos que aún no han sido aprobados.
Desventajas
- Estos programas no constituyen una solución a largo plazo para la obtención de atención médica.
- La mayoría requiere que se presenten frecuentemente evidencias de elegibilidad.
Consejos
- Discuta estos programas con su médico.
Planes privados de seguros
Cerca de un tercio de las personas con VIH obtienen un plan privado de seguros, por general a través de su trabajo.
Ventajas
- Los planes privados de seguro pueden ofrecer una cobertura relativamente buena.
- Las personas por lo general obtienen mejor cobertura a través del group market.
Desventajas
- Las personas cubiertas a través de las pólizas individuales pueden encontrar muy difícil encontrar una cobertura que puedan pagar cómodamente.
- Los planes privados de seguro pueden ser costosos, tanto en cuanto a sus primas como a los desembolsos que hay que hacer (co-payments).
- Las personas con condiciones preexistentes pueden tener dificultad para obtener cobertura.
- A medida que aumentan los costos del seguro, menos empleadores pueden ofrecer una buena gama de planes y algunos no estarán en capacidad de ofrecer ninguna cobertura.
- Algunos programas de manejo de atención médica limitan sus servicios, como es el caso de los medicamentos recetados o las remisiones a especialistas.
Consejos
- Si se deja su empleo o se cambia, conozca las reglas de COBRA y las protecciones federales de HIPPA.
- Algunos estados tienen programas que ayuda a las personas a cubrir los costos para mantener sus seguros.
- Insista en procesos de apelación si un programa de manejo de atención médica (managed care) le niega un servicio.
Indian Health Service
Provee servicios de salud solamente a los miembros de las tribus indígenas reconocidas a nivel federal.
Ventajas
- Existen algunas clínicas dedicadas a los nativos en los Estados Unidos.
Desventajas
- En 1997, solo el 20% de los nativos informaron haber tenido acceso a la atención médica a través del IHS.
- La mayoría de los servicios se proveen a través de reservas, donde vive solo el 30% de los nativos.
Consejos
- Busque personas que tengan experiencia en entender cómo obtener atención médica adecuada a través del IHS.
Beneficios para veteranos
La Veterans Health Administration actúa por igual como asegurador y como proveedor de atención médica para los veteranos. Desde 1982, le ha servido a más de 45,000 personas con VIH.
Ventajas
- Por lo general los veteranos elegibles pueden obtener una gama completa de servicios para el VIH.
Desventajas
- No todos los veteranos viven cerca de una clínica de la VA.
- No todas las clínicas para veteranos tienen experiencia en el tratamiento del VIH.
Consejos
- Algunas de las clínicas grandes de la VA ofrecen servicio de transporte.
- Para obtener información visite la página de Internet www.va.gov.
- También puede obtener información llamando a la línea gratuita de ayuda al 1-877-222-8387.
Estudios clínicos para el VIH
Estos estudios observan cómo funciona un nuevo medicamento para combatir al VIH.
Ventajas
- Los estudios pueden ofrecer a algunas personas un más alto nivel de cuidados para el VIH.
- Se hacen análisis de sangre frecuentes.
Desventajas
- Estos estudios no pretenden proveer atención médica o ser un sustituto de las visitas médicas habituales.
- En las etapas iniciales de los estudios sabe muy poco sobre cómo funciona un medicamento en el organismo humano.
Consejos
- Discuta cuidadosamente los beneficios y los riesgos del estos programas con su médico.
- Al ingresar a un estudio, todo el mundo debe obtener, entender y firmar un “consentimiento informado” antes de participar.
Safety net providers
Esta red incluye a las clínicas comunitarias, los centros de salud para inmigrantes, los hospitales públicos, las clínicas gratuitas y otros proveedores individuales. Los servicios varían de sitio a sitio, pero muchos proveen atención médica de buena calidad.
Ventajas
- Podría ser la solución para quienes no pueden cubrir de otra manera los costos de su atención médica.
Desventajas
- Puede ser difícil encontrar un médico experimentado en el VIH.
- Pueden no estar cerca de aquellos que los necesitan.