Una de las experiencias más terribles para una pareja es cuando su bebé nace con vida pero muere en seguida después de nacer. La mayoría de ellos esperaba con ilusión la llegada de su bebé, sano y saludable. Y luego, sus sueños quedan repentinamente destrozados al enterarse de que su bebé ha nacido gravemente enfermo y que no se espera que sobreviva.
Por lo general, se lleva al bebé a la unidad de cuidados intensivos y a veces hasta se lo traslada a otro hospital antes de que la madre tenga oportunidad de tenerlo en sus brazos. En esta situación tan desconocida y a veces aterrorizadora, los padres observan con gran dolor a su bebé luchar por la vida. Durante este momento tan difícil, los padres pueden sentirse impotentes, aterrados, enfadados y emocionalmente abatidos.
Lamentablemente, en 1996 fallecieron aproximadamente 19.000 bebés durante su primer mes de vida. El fallecimiento de un bebé antes de cumplir 28 días de vida se denomina muerte de neonato.
Después de que fallece el bebé, los padres necesitan tiempo para recuperarse de su dolor. Al mismo tiempo, pueden preguntarse por qué falleció su bebé. Lo siguiente puede servir para responder a algunas de estas preguntas.
¿Cuáles son las causas más comunes de muerte de un neonato?
A menudo la muerte del neonato ocurre porque el bebé trae defectos de nacimiento o porque nace en forma prematura (antes de completarse las 37 semanas de embarazo). Algunos bebés prematuros también pueden tener defectos de nacimiento, que pueden contribuir o provocar su muerte.
La causa más común de muerte de neonatos son los defectos de nacimiento. Éstos provocan alrededor del 25 por ciento de las muertes de bebés recién nacidos (neonatos). Algunos padres llegan a conocer los defectos de nacimiento de su bebé aun antes de que nazca, gracias al diagnóstico prenatal (utilizando pruebas tales como ultrasonido, amniocentesis y análisis de muestras del villus coriónico). El ultrasonido puede ayudar a diagnosticar defectos de nacimiento estructurales, tales como la espina bífida (también llamada “espina dorsal abierta”), la anencefalia (defecto del cerebro y el cráneo), defectos del corazón y la falta de riñones. La amniocentesis y el análisis del villus coriónico se utilizan para diagnosticar anomalías cromosómicas, tales como el síndrome de Down y numerosos defectos de nacimiento de tipo genético (las parejas que tienen antecedentes familiares de enfermedades hereditarias pueden hablar con su doctor o con un consejero especializado en genética sobre la posibilidad de realizar un diagnóstico prenatal). El diagnóstico prenatal de defectos de nacimiento capaces de poner en peligro la vida del bebé puede ayudar a los padres a superar el dolor que experimentarán si su bebé fallece.
Otra causa importante de muertes de neonatos son los nacimientos prematuros. Alrededor del 11 por ciento de los bebés nacen en forma prematura. Un grupo pequeño de estos bebés prematuros traen defectos de nacimiento que pueden provocar su muerte. Muchos otros se enfrentan con problemas de salud que ponen en peligro sus vidas al haber nacido tan pequeños y tan pronto.
El nacimiento prematuro y sus complicaciones provocan alrededor del 20 por ciento de las muertes de neonatos. Cuanto más temprano nace un bebé, más probable es que muera. Sólo entre el 5 y el 10 por ciento de los bebés que nacen a las 23 semanas de embarazo consiguen sobrevivir, mientras que el 50 por ciento de los bebés nacidos a las 24 semanas y el 80 por ciento de aquellos nacidos a las 26 semanas de gestación sobreviven.
Las causas del parto prematuro no se conocen claramente. En algunos casos, una mujer embarazada puede tener problemas de salud (por ejemplo, elevada presión sanguínea) o experimentar complicaciones con el embarazo (como problemas de placenta) que incrementan su riesgo de dar a luz en forma prematura. El riesgo de las mujeres embarazadas de mellizos (o de más de dos bebés) también es mayor. Con mayor frecuencia, el parto prematuro se presenta de manera inesperada en un embarazo que hasta el momento no había sido problemático, lo que a veces conduce al nacimiento de un infante muy pequeño y enfermo.
Otras causas (menos comunes) de muerte de neonatos son los problemas relacionados con complicaciones del embarazo, complicaciones vinculadas a la placenta, el cordón umbilical y las membranas, las infecciones y la asfixia (la falta de oxígeno antes de nacer o durante el nacimiento).
¿Cuáles son los defectos de nacimiento que más comúnmente provocan la muerte de un neonato?
Los defectos del corazón son la causa más común de muertes infantiles provocadas por defectos de nacimiento (tanto de neonatos como de bebés durante el primer año de vida). Los defectos cardíacos causan aproximadamente un tercio de estas muertes.
Aproximadamente uno de cada 125 bebés nace con un defecto cardíaco. Gracias a las mejoras conseguidas en el tratamiento quirúrgico de estos defectos, la mayoría de estos bebés sobrevive y les va bien. Sin embargo, algunos bebés con defectos cardíacos graves no alcanzan a vivir hasta el momento de la cirugía o no sobreviven a la intervención quirúrgica. Muchos bebés que mueren de defectos cardíacos durante el primer mes de vida tienen un defecto cardíaco específico llamado hipoplasia del lado izquierdo del corazón, por el cual la cavidad más importante del corazón es demasiado pequeña para abastecer de sangre al cuerpo. Se ha conseguido salvar a un grupo pequeño de bebés afectados por esta enfermedad mediante un procedimiento quirúrgico experimental, pero el pronóstico permanece sombrío. En la mayoría de los casos, los doctores no saben por qué un bebé nace con un defecto cardíaco, si bien se cree que se debe tanto a factores genéticos como a factores del medio ambiente.
Otra causa común de muerte son los pulmones pequeños y subdesarrollados que no poseen suficientes células y conductos de aire. A veces, uno de los pulmones (o ambos) no se desarrolla en absoluto o lo hace en forma incompleta, por razones que no se conocen. En la mayoría de los casos, los pulmones no se desarrollan correctamente por causa de otros defectos de nacimiento que interfieren con el desarrollo de los pulmones, o debido a complicaciones del embarazo (tal como la ruptura prematura de las membranas), lo que provoca una falta de líquido amniótico (que es fundamental para el desarrollo de los pulmones). Lamentablemente, alrededor del 70 por ciento de los bebés con pulmones subdesarrollados muere, generalmente durante el período neonatal. Las anomalías cromosómicas son una causa común de muerte de neonatos. Normalmente, los humanos tenemos 46 cromosomas, las ínfimas estructuras entrelazadas de nuestras células que portan nuestros genes (las unidades hereditarias fundamentales, que determinan todas nuestras facciones, desde el color de los ojos hasta el funcionamiento de los órganos internos). Sin embargo, a veces nace un bebé con un cromosoma de más o de menos (o a veces más). En la mayoría de los casos, un embrión que tiene una anomalía cromosómica no sobrevive y el embarazo termina con la muerte del feto. A veces, el feto sobrevive hasta el momento de nacer y muere a las pocas semanas de vida. Por ejemplo, los bebés con una copia adicional de su cromosoma 18 o de su cromosoma 13 (trisomía 18 y trisomía 13, respectivamente) traen múltiples defectos de nacimiento y por lo general mueren durante las primeras semanas o meses de vida. Los bebés con anomalías cromosómicas menos graves, como el síndrome de Down (trisomía 21) a menudo sobreviven, pero suelen tener retraso mental y otros problemas.
Los defectos de nacimiento que tienen que ver con el cerebro y con el sistema nervioso central son otra causa importante de la muerte de neonatos. Un ejemplo es la anencefalia, en la que la mayor parte del cerebro y del cráneo están ausentes. Los bebés con anencefalia pueden nacer sin vida o fallecer durante los primeros días de vida. A menudo es posible detectar este defecto antes del nacimiento por medio de un análisis de sangre, ultrasonido y amniocentesis. Muchas veces es posible prevenir su ocurrencia en otro embarazo cuando la mujer toma el ácido fólico de vitamina B antes de quedar embarazada y durante los primeros meses de embarazo. Una mujer que ha tenido un bebé con anencefalia debe consultar a su doctor antes de tener otro embarazo para saber cuánto ácido fólico debe tomar (por lo general se recomiendan 4 miligramos) antes de intentar la concepción.
¿Qué provoca la muerte de bebés prematuros que no tienen defectos de nacimiento?
Los bebés prematuros, especialmente aquellos que nacen antes de la semana 32 de embarazo y que pesan menos de 3 y 1/3 libras (1 kg y medio), a menudo desarrollan el síndrome de dificultad respiratoria (Respiratory Distress Syndrome - RDS). Alrededor de 40.000 bebés desarrollan RDS cada año.
Los bebés con RDS tienen pulmones inmaduros a los que les falta una mezcla química llamada surfactante, que impide que las pequeñas bolsas de aire de los pulmones se compriman. Estos bebés no consiguen abastecer a la sangre de suficiente oxígeno ni deshacerse de su bióxido de carbono en forma eficaz. Desde 1990, la utilización generalizada del tratamiento con surfactante ha reducido considerablemente la cantidad de bebés que mueren de RDS. Sin embargo, todavía mueren aproximadamente 1.400 bebés por año en su período neonatal a causa del RDS.
Aproximadamente un tercio de los bebés muy prematuros desarrollan hemorragias cerebrales que pueden provocar la muerte. Estos bebés diminutos también pueden desarrollar problemas cardíacos e intestinales que pueden poner sus vidas en peligro.
Si bien las muertes trágicas debidas a los nacimientos prematuros todavía son muy comunes, el pronóstico para estos bebés está mejorando. El tratamiento con surfactante y otros tratamientos están salvando más y más de estos bebés una vez que nacen. Y a veces su tratamiento antes de nacer puede prevenir o reducir las complicaciones propias de los nacimientos prematuros. Las mujeres con probabilidad de dar a luz entre las semanas 24 y 34 de embarazo deben recibir tratamiento con drogas llamadas corticoesteroides, que aceleran la maduración de los órganos fetales. Los estudios muestran que este tratamiento reduce las muertes infantiles en un 60 por ciento y reduce la incidencia de RDS y de hemorragias cerebrales en un 50 por ciento.
Los padres de niños críticamente enfermos que se encuentran en la unidad de cuidados intensivos necesitan el apoyo de su familia, de sus amigos y de profesionales de la salud durante este período de tristeza y ansiedad. Nunca deben vacilar en preguntar a los doctores y a las enfermeras a cargo de su bebé sobre el confort y los cuidados que el bebé está recibiendo. Quizás los padres quieran preguntar cómo pueden ayudar a cuidar a su bebé para poder sentir que están ayudándole y también para tener recuerdos de su bebé para los días difíciles que les esperan. Algunos hospitales tienen grupos de apoyo, donde los padres de neonatos muy enfermos pueden compartir sus emociones y sus sentimientos, como también grupos de apoyo para padres cuyos bebés han muerto. Los padres que tienen dificultades para lidiar con su pesar, antes o después del fallecimiento de su bebé, deben pedirle a su médico que los refiera a un consejero especializado en cómo lidiar con el fallecimiento de un infante.
Los padres cuyo bebé tuvo un defecto de nacimiento también deben considerar la realización de una consulta a un consejero especialista en genética. Estos profesionales de la salud ayudan a las familias a comprender lo que se sabe sobre las causas de un defecto de nacimiento y las probabilidades de que un defecto de nacimiento vuelva a aparecer en otro embarazo. Los consejeros especializados en genética también pueden referir a los padres a médicos expertos, como también a grupos de apoyo adecuados dentro de la comunidad.
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