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| "Es esencial disponer de datos completos, de calidad y oportunos sobre el cáncer provenientes de todas partes en los Estados Unidos para poder identificar, comprender y controlar la carga que implica el cáncer en nuestro país.” |
| James S. Marks, MD, MPH Director, Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y la Promoción de la Salud |
Según la Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés), más de medio millón de estadounidenses morirán de cáncer en el 2003, es decir, más de 1,500 personas diarias. Una de cada cuatro muertes en los Estados Unidos se debe al cáncer. En el 2003 se diagnosticarán 1.3 millones de casos nuevos de cáncer. Este cálculo no incluye los diagnósticos in situ (preinvasivos) de cáncer o cerca de 1 millón de casos de cáncer de piel distintos al melanoma que se diagnosticarán este año.
El Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) calcula que en enero de 1999 había cerca de 8.9 millones de estadounidenses con antecedente de cáncer vivos. Aun cuando se consideraba que algunos de estos individuos estaban curados o libres de cáncer, había otros que aún padecían la enfermedad y posiblemente estaban bajo tratamiento.
Existen estrategias eficaces para reducir el número de casos nuevos de cáncer y de muertes provocadas por esta enfermedad. Algunas estrategias se proponen disminuir la incidencia de los factores conductuales y ambientales que aumentan el riesgo de contraer cáncer en la gente, y asegurar que se disponga de exámenes de detección en base a evidencias y que se tenga acceso a tratamiento. Sin embargo, los recursos para dichas estrategias son escasos, por lo que deben ser manejados eficazmente. La asignación inteligente de recursos, a su vez, depende en parte de la disponibilidad de datos completos, de calidad y oportunos sobre el cáncer.
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Los registros del cáncer recopilan datos sobre la incidencia del cáncer, los tipos de cáncer que ocurren, el lugar del cuerpo donde se producen, el grado de desarrollo de la enfermedad en el momento del diagnóstico (etapa) y los tipos de tratamiento que reciben los pacientes. Los datos son enviados a un registro estatal centralizado desde distintas instalaciones médicas, como hospitales, consultorios médicos, instalaciones de radiación terapéutica, centros quirúrgicos independientes y laboratorios de patología.
Los datos recopilados por los registros del cáncer estatales permiten a los profesionales de la salud pública comprender y manejar la carga del cáncer. Los datos de los registros son vitales para diseñar programas que apunten a las conductas de riesgo (p.ej. consumo de tabaco y exposición al sol) o a factores de riesgo ambientales (p.ej. exposición química y a la radiación). Dicha información también es esencial para identificar cuándo y dónde deberían aumentarse las actividades de detección del cáncer y de monitoreo del tratamiento prescrito a los pacientes de cáncer. Además, los datos de los registros son fundamentales para realizar una variedad de actividades, entre ellas, las destinadas a evaluar la eficacia de los programas de prevención, control y tratamiento del cáncer.
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Los registros del cáncer estatales están dirigidos a:
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Liderazgo nacional.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han administrado el Programa Nacional de Registros del Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) desde 1994. En la actualidad, el programa ayuda a los estados y territorios estadounidenses a:
Antes de que se estableciera el NPCR, diez estados no contaban con registros y la mayoría de los estados que sí los tenían carecían de recursos y apoyo legislativo para recopilar los datos completos requeridos. Con erogaciones para el año fiscal 2002 cercanas a $40 millones, los programas NPCR de los CDC apoyaron los registros centrales y promovieron el uso de datos de los registros en 45 estados, el Distrito de Columbia y los territorios de Puerto Rico, la República de Palau y las Islas Vírgenes. Los CDC también realizaron trabajos especiales de investigación tales como los estudios para examinar los patrones de atención del cáncer en poblaciones específicas. La meta de los CDC es que todos los estados lleven registros que proporcionen datos de alta calidad sobre el cáncer y su tratamiento.
El NPCR complementa el Programa de Registro de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER, por sus siglas en inglés) del NCI. De manera mancomunada, los programas NPCR y SEER recopilan datos sobre el cáncer en toda la población de los Estados Unidos. El programa SEER recoge datos detallados sobre casos de cáncer diagnosticados en Connecticut, Hawai, Iowa, Nuevo México y Utah, así como en seis áreas metropolitanas y varias áreas de poblaciones rurales/especiales. Los seis registros metropolitanos de SEER y algunos de los registros de poblaciones rurales/especiales envían sus datos a los registros centrales estatales del NPCR. En el 2001, SEER comenzó a proporcionar apoyo adicional a cuatro registros estatales auspiciados por el NPCR: California, Kentucky, Louisiana, y New Jersey.
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Apoyo a los estados.
Los CDC ofrecen liderazgo y apoyo para mejorar la calidad de los datos de los registros y utilizar dichos datos en la planificación del control del cáncer. Para materializar este apoyo, los CDC:
Asegurar la calidad de los datos de los registros: Normas de los CDC y certificación de la NAACCR.
Los CDC han establecido normas nacionales para asegurar que los datos de los registros del cáncer sean completos, oportunos y de calidad. Además, los CDC recomiendan que los registros centrales del cáncer incorporen las normas de calidad y el formato de los datos de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer (NAACCR, por sus siglas en inglés). En 1997, la NAACCR puso en práctica un programa que revisa anualmente la capacidad de los registros de los miembros para producir datos completos, exactos y oportunos. Los registros que cumplen con las normas más altas reciben la certificación NAACCR. Desde que arrancó este programa hace 6 años, el número de registros apoyados por los CDC que satisfacen dichas normas ha aumentado de 9 a 32.
Ejecución del Sistema de Vigilancia del Cáncer de NPCR.
El NPCR tiene la oportunidad única de fortalecer la transmisión de datos sobre el cáncer en los Estados Unidos. Los registros NPCR recopilan información sobre casos de cáncer que ocurren en el 96% de la población estadounidense. En el 2001, los CDC comenzaron a recibir datos estatales anuales sobre el cáncer de estos registros para que fueran introducidos en el Sistema de Vigilancia del Cáncer de NPCR. Este depositario de datos sobre el cáncer permite a los CDC ofrecer una retroalimentación valiosa que ayuda a los registros estatales a mejorar la calidad y la utilidad de sus datos y a conectarse con otras bases de datos. Además, se espera que la disponibilidad de datos regionales y nacionales facilite los estudios en áreas tales como tipos de cáncer, cáncer en los niños y cáncer en poblaciones raciales y minorías étnicas específicas.
Utilización de los datos para prevenir y controlar el cáncer.
El NPCR permite comunicar los datos sobre cáncer por edad, sexo, raza/grupo étnico y área geográfica–dentro de un estado, entre estados y entre regiones–. Se hace hincapié especial en la obtención de información sobre cáncer de aquellos residentes que viajan a otros estados para fines de diagnóstico y tratamiento. Se utilizan datos exactos, oportunos y con base en la población sobre la incidencia del cáncer, la etapa de diagnóstico, el primer curso de tratamiento y las muertes a fin de evaluar los efectos de las actividades de prevención y control del cáncer y el progreso en el logro de los objetivos de salud. Los ejemplos que aparecen a continuación ilustran algunas de las muchas maneras en que los estados utilizan los datos de estos registros.
Registro Central del Cáncer de Colorado (CCCR). Los datos de este registro se están utilizando para realizar una evaluación epidemiológica del cáncer y de los riesgos ocupacionales en el Centro de Tecnología Ambiental de Rocky Flats. Una lista de más de 20,000 trabajadores actuales y antiguos de Rocky Flats se está cotejando con los archivos de CCCR para examinar los riesgos de contraer cáncer por la exposición a radiación y a productos químicos.
El Registro del Cáncer / Oficina de Vigilancia, Investigación y Evaluación de Missouri, en colaboración con el Centro de Gestión y Evaluación de la Información sobre Salud del estado, ha elaborado un recurso de información único sobre el cáncer para ciudadanos, profesionales médicos, investigadores y autoridades normativas. El centro de Información para la Evaluación de la Comunidad es un sitio interactivo de fácil utilización en la Internet que permite a los usuarios encontrar datos estadísticos e información sobre factores de riesgo.
En un estudio realizado en el Registro Estatal del Cáncer de New Jersey, que utilizó sistemas de información demográfica, se identificaron dos áreas en la parte noreste del estado con proporciones inusitadamente elevadas de cáncer de seno en etapa avanzada. Más del 90% de las mujeres a las que se les diagnosticó cáncer de seno vivían a 3.2 kilómetros de un centro que practica exámenes de detección y mamografías. La información demográfica mostró que las poblaciones de estas comunidades eran principalmente afroamericanas, hispanas o nacidas en el extranjero y hablaban un idioma distinto del inglés en el hogar. Para aumentar los exámenes de detección en estas áreas, Nueva Jersey ha producido información sobre la disponibilidad de pruebas de mamografía en distintos idiomas, tales como el árabe, el polaco y el español, que toma en cuenta las distintas realidades culturales. El estado también ha proporcionado capacitación en temas de diversidad y sensibilidad culturales al personal que trabaja en los centros que practican exámenes de detección.
Desde 1987 hasta 1999, el Registro del Cáncer de California estudió la incidencia de cáncer entre miembros de United Farmworkers of America (UFW), un sindicato de trabajadores principalmente hispanos. Los resultados indicaron que el riesgo de leucemia y cánceres de estómago, cervical y uterino era elevado en los trabajadores agrícolas de California. Según el estudio, el cáncer en los miembros del sindicato se encontraba en una etapa más avanzada que entre otros hispanos en California en lo que se refería a los cánceres más importantes, con la excepción del cáncer de seno. Entre los planes está realizar una investigación sobre el aumento del riesgo de contraer ciertos tipos de cáncer, que incluirá un estudio sobre la exposición de los trabajadores agrícolas a los pesticidas.
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Además de proporcionar asistencia financiera y técnica a los registros estatales del cáncer, los CDC también trabajan con distintas organizaciones privadas, el NCI, el Departamento de Asuntos de Veteranos, el Servicio de Salud de la Comunidades Indígenas, el Departamento de la Defensa y otras entidades federales en apoyo a las actividades de vigilancia del cáncer. A continuación se dan algunos ejemplos de estas actividades de colaboración.
Publicación anual de las estadísticas federales sobre el cáncer
En el otoño de 2002, el NPCR de los CDC y el programa SEER del NCI, en colaboración con el NAACCR, produjeron conjuntamente la primera serie de estadísticas federales sobre las incidencias del cáncer provenientes de cada uno de los estados que contaban con datos de registro de alta calidad. Informe resultante, U.S. Cancer Statistics: 1999 Incidence, muestra el progreso logrado en la creación de un sistema nacional para el monitoreo del cáncer. Este informe ofrece datos estatales y regionales sobre los casos de cáncer diagnosticados en 1999, el año más reciente para el cual se tienen datos. El informe abarca datos de 37 estados, 6 áreas metropolitanas y el Distrito de Columbia, donde vive el 78% de la población estadounidense. Se espera producir un informe cada año.
Consejo Coordinador Nacional de Vigilancia del Cáncer
. Los CDC participan en el Consejo Coordinador Nacional de Vigilancia del Cáncer, consorcio del que también forman parte la ACS, el NCI, el Colegio Norteamericano de Cirujanos, la Asociación Nacional de Registradores de Cáncer. El Consejo sirve de foro para que estas organizaciones colaboren en las operaciones de vigilancia y registro del cáncer.
Informe a la nación sobre el estado del cáncer
Otro trabajo que se realiza de manera mancomunada es el Informe anual a la nación sobre el estado del cáncer. Este documento ha sido publicado todos los años desde 1998. La edición 2002, que incluye una sección especial sobre las implicaciones de la edad y el envejecimiento en la carga que implica el cáncer en el país, fue producto del trabajo conjunto de ACS, CDC, NAACCR, NCI y el National Institute on Aging.
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Trabajos especiales de investigación
Para más información sobre éstos y otros trabajos de investigación, sírvase visitar el siguiente sitio Web: http://www.cdc.gov/cancer/ataglan.htm. |
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Visite PLANET—un recurso electrónico conjunto que ofrece enlaces con información relacionada con el cáncer y con herramientas comprobadas en la materia. El programa PLANET para el control del cáncer tiene como objetivo ayudar a las comunidades a entender y a manejar la carga que el cáncer representa. (http://ccplanet.cancer.gov)
| Para más información o para solicitar
más ejemplares de este documento, por favor comuníquese con: Centers for Disease Control and Prevention National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion Division of Cancer Prevention and Control Mail Stop K–64, 4770 Buford Highway, NE, Atlanta, GA 30341–3717 (770) 488-4751 - Sistema de información de voz 1 (888) 842-6355 - Fax (770) 488-4760 cancerinfo@cdc.gov http://www.cdc.gov/cancer http://www.cdc.gov/spanish/cancer Este sitio Web se concibió con fines de información únicamente y no sustituye la atención médica o el tratamiento que debe dar un profesional calificado. Toda persona que tenga o pudiera tener algún problema de salud debe consultar a un proveedor profesional de atención médica. |
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Última revisión: 29 de enero de 2003
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